Columna de Enrique Paris: Enfermedades raras y la urgencia de reformar el sistema de salud chileno

Un niño luchando contra una enfermedad degenerativa, un medicamento con un valor inalcanzable y una madre que nunca se rindió.

Suena a una novela de ficción o a un nuevo estreno de una plataforma de streaming. Pero no lo es. Lo anterior son los dramáticos componentes que tocaron el corazón de millones de chilenos que se hicieron parte de una cruzada sin precedentes en nuestro país.

Un relato crudo, chileno y actual protagonizado por Camila Gómez y Alex Ross, padres de Tomás Ross, un menor diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne. Junto a ellos, Marcos Reyes, presidente de la Fundación de Familias Duchenne. Pero ellos cuatro no estaban solos, tenían detrás a un país entero sintonizando con cada kilómetro que avanzaban y con cada peso que recaudaban.

Un larguísimo andar de 1.300 kilómetros realizado en 32 días, desde Ancud a Santiago, con objeto de reunir la increíble y demoledora cifra de 3.500 millones de pesos. Pero no fue solo eso. Camila en su transitar perpetuó un sentido mensaje al país, un mensaje que iba cargado de desesperación ante la tremenda desprotección financiera que tenía ante la urgente necesidad de adquirir el medicamento Elevidys, vital para que el pequeño Tomás pueda tener una mejor vida. Una máxima para cualquier madre o padre.

¿Cuál fue la sensación que nos inundó al ver a Camila luchar de aquella manera por el bienestar de su hijo? Pareciera que hay dos opciones. Por un lado, orgullo al ver la empatía y la solidaridad de todo un país. Pero también un profundo lamento ante la falta de respuesta que existe hoy en Chile para dar solución a casos tan extremos.

Nuestro sistema de salud no tiene cómo responder adecuadamente ante una necesidad financiera de ese calibre cuando se requiere acceder a tratamientos terapéuticos para algunas enfermedades poco frecuentes. Y esto es una realidad con la que cargan diferentes familias en nuestro país.

Es crítico e imperioso preguntarse cómo el Estado, a través de sus propias políticas públicas, podría llegar a garantizar un medicamento que cuesta varios miles de millones de pesos para una sola persona. En este caso para Tomás Ross, diagnosticado con DMD. Una enfermedad degenerativa que afecta significativamente la movilidad del paciente a través del tiempo reduciendo drásticamente su esperanza de vida.

¿Cómo se le dice a una madre que su hijo no tiene más opciones? Para Camila no fue un impedimento que la mejor opción disponible actualmente para su hijo fuera el medicamento más caro del mundo. Tampoco lo fue que el Ministerio de Salud estuviera ausente en gran parte del proceso, desconociendo también la aprobación internacional del medicamento, pero a la vez ofreciendo toda su institucionalidad para importarlo desde el extranjero y suministrarlo en Chile.

“A mí me apoyó el pueblo chileno”, sentenció Camila al llegar al Palacio de La Moneda, tras atravesar varias regiones de nuestra larga y angosta faja de tierra. Sabiendo que su propia campaña llegó a la meta, sus últimos metros daban por cerrada una gesta que demostró que Chile sabe acompañar a los más vulnerables, sabe tender la mano al dolor y a los más necesitados.

Es innegable la tristeza y frustración que sentimos al ver el esfuerzo descomunal de una madre por la salud de su hijo. Pude ver lo que esto significaba cuando me junté con ella en Los Ángeles para entregarle mi apoyo.

Pero ya sabemos que esta no será la última Camila ni el último Tomás quienes clamen nuevamente por ayuda. De hecho, ya tenemos más personas tratando de emular la epopeya de esta familia. Y es por esto que debemos centrar nuestros esfuerzos en lograr que el Estado sea capaz de auxiliar a los próximos que lo necesiten.

En lo sanitario, urge que seamos capaces de definir lo que es una enfermedad poco frecuente correctamente, discutiendo sobre la norma de prevalencia para categorizarlas de acuerdo a criterios bien definidos. Indispensable es crear un registro nacional de personas afectadas por estas patologías que nos permita cuantificar la real demanda existente. No todas las familias podrán llegar a alcanzar la notoriedad que tuvieron Camila y Tomás.

En lo financiero, debemos avanzar -con todas las dificultades e implicancias que conlleva- en crear un fondo económico que permita financiar los medicamentos de alto costo que requieren estas enfermedades. Es la única solución. Si bien algunas enfermedades cuentan con respaldo GES o están en la ley Ricarte Soto, esto es insuficiente.

El informe financiero presentado por el Ejecutivo en el marco de las indicaciones al proyecto de enfermedades poco frecuentes no es para nada alentador proponiendo solo 30 millones de pesos. Chile no puede permitirse observar un nuevo acto de desesperación por la vida de una persona.

La reflexión final me hace recordar sentidamente al periodista Ricarte Soto, quien también logró remecer el corazón de miles de chilenos, llevándonos a contar con una ley que lleva su nombre. También al querido Dr. Claudio Mora, gracias a quien se logró avanzar en una Ley del Cáncer.

Hoy es Camila Gómez, madre y enfermera, quien luchó e hizo ver con mayor fuerza y esperanza la urgente necesidad de varias familias que sueñan y aspiran con asegurar el bienestar y la vida de quienes aman. Quiero creer que el descomunal esfuerzo de Camila no será en vano.