“Estaba médicamente secuestrada”: la conmovedora historia tras el documental de Netflix Cuiden a Maya

Todo cambió la noche del huracán Matthew. Mientras los noticieros registraban los fuertes vendavales y recomendaban a los espectadores quedarse en sus casas, la familia Kowalski iba rumbo a la urgencia del Johns Hopkins All Children’s Hospital. Hace varias horas que Maya, la hija mayor del matrimonio, se quejaba de un fuerte malestar estomacal, lo suficientemente intenso como para que su padre decidiera buscar ayuda médica.

Sin embargo, Maya no era una paciente cualquiera: a los 9 años comenzó a sufrir episodios de dolor excesivo en sus extremidades, y sin una causa aparente. Sus padres, Jack y Beata, visitaron a varios especialistas, pero ninguno parecía entender qué sucedía en el cuerpo de su hija.

La madre se encargó de registrar todo el proceso. Pronto, el malestar hizo que sus piernas se retorcieran, que su visión se nublara y que terminara sin poder levantarse de la cama. Ante la falta de diligencia de los médicos, la madre, que era enfermera de profesión, decidió comenzar su propia investigación sobre los síntomas de su hija.

Así fue como en septiembre del 2015 llegó a la consulta del doctor Anthony Kirkpatrick que, tras una serie de pruebas, concluyó que la niña sufría del síndrome de dolor regional complejo (SDRC), una extraña enfermedad mucho más frecuente en niñas de entre 9 y 11 años, y que la medicina moderna reconoció recién en la década del 90.

Para Kirkpatrick, la enfermedad de la menor era bastante evidente. La torcedura de en sus piernas (conocida como distonía), las lesiones en distintas partes del cuerpo y la descripción de una sensación de ardor en sus extremidades ante el mínimo estímulo exterior. En palabras del doctor, la mejor forma de comprender el síndrome es poniendo atención en la forma en que evoluciona: “Digamos que sufres una lesión. Sabes que en una o dos semanas el dolor disminuirá, al igual que la inflamación, el enrojecimiento y todo lo demás. Pero lo que pasa en estos pacientes es que todo eso empeora con el tiempo”.

Así fue como la niña comenzó un tratamiento con ketamina, uno de los pocos fármacos que ayudan a aliviar los malestares del SDRC. Por la gravedad de su estado, incluso fue sometida a un coma inducido y controlado en un hospital de México, pues la administración de dosis altas del fármaco está prohibido en Estados Unidos. Por suerte, las cosas salieron bien y Maya comenzó a mejorar visiblemente. Pero todo el proceso era desconocido por los médicos de la urgencia que la atendieron el 7 de octubre del 2016.

El primer comentario de las enfermeras dejó en evidencia que los profesionales de turno no conocían nada sobre el SDRC. Teniendo en cuenta todo el camino que habían recorrido para concluir que la ketamina era el único tratamiento que, hasta entonces, había funcionado para controlar los dolores de la niña, la madre optó por tomar la iniciativa y explicarle al personal del hospital los pasos que debían seguir.

Pero lejos de confiar en el relato de la madre, las enfermeras decidieron derivar el caso a los servicios de protección infantil por sospecha de abuso. ¿El motivo? Creían que Beata podía padecer del síndrome de Munchausen de poder, una condición psicológica en que los tutores proyectaban enfermedades inexistentes en sus hijos.

Así fue como Maya quedó al cuidado del Estado y del equipo del hospital, en un caso que aún sigue sin resolver y que dejó una serie de sospechas. Hoy, un nuevo documental de Netflix, bautizado como Cuiden a Maya, reconstruye la historia a través de los testimonios y registros de la familia, que hoy denuncia daños y perjuicios contra el hospital.

La película da cuenta de que la separación física no fue la única desgracia protagonizada por los Kowalski. Cuando se cumplían 82 días desde la internación de Maya, Beata, su madre, se quitó la vida ante la impotencia de no poder ver a su hija. El contacto físico entre ambas estaba completamente prohibido por el juez, y sólo se les permitía hablar por teléfono por tiempos breves y frente a los agentes de servicios infantiles. Para ellos, la mujer era culpable, aunque no hubiera ninguna prueba consistente en su contra, en una situación que hoy es evaluada por los abogados de la familia como una clara negligencia.

La posición del hospital y el departamento de protección a menores era tal que incluso se le prohibió a la madre poder ver a su hija en el recinto médico para abrazarla, a pesar de que ni si quiera pudieron despedirse el día en que Maya quedó custodiada. Sin embargo, lo que en un principio parecía un caso excepcional pronto se develó como un patrón dentro del Johns Hopkins All Children’s Hospital.

Tras la muerte de Beata, la periodista Daphne Chen redactó un reportaje sobre lo vivido por los Kowalski. Y a los pocos días de publicarlo, la bandeja de entrada de su correo se llenó de mensajes de distintas familias que denunciaban haber vivido una situación similar con la doctora Sally Smith, encargada de evaluar y denunciar las sospechas de abuso infantil.

La muerte de Beata cambió el curso de las cosas. Sucedió el mismo día en que el juez le denegó la petición formal de poder acudir al hospital para abrazar a su hija. Esa tarde, ella, su esposo y su hijo menor irían al cumpleaños de un vecino, pero la mujer decidió quedarse en casa a descansar. Tras el hallazgo del cuerpo, se encontró un mail sin enviar en su bandeja de entrada, con el juez a cargo de la causa de Maya como el destinatario.

“Lo siento, pero ya no puedo soportar el dolor de estar lejos de Maya y ser tratada como una criminal. No puedo ver a mi hija sufrir de dolor y seguir empeorando”, señalaba una parte del mensaje. Para su esposo, lo sucedido durante ese día en el juzgado fue la gota que rebalsó el vaso. En el documental, confiesa que interpretó el suicidio de Beata como la última opción que la mujer vio para que la familia recuperara la custodia de la niña.

La teoría de Jack no estuvo tan lejos de la realidad, pues su cuidado fue devuelto a su padre apenas cinco días después de la muerte de Beata. Hoy, a siete años de su primera visita al Johns Hopkins All Children’s Hospital, la familia Kowalski todavía resiente la pérdida de la madre, especialmente Maya.

“Un día estaba en la UCI y mi madre me dio un beso en la frente y me dijo: ‘Te quiero. Te veré mañana’. Nunca volví a verla. Estaba médicamente secuestrada. Intenté tener esperanzas, pero llegó un momento en que pensé: ‘Nunca saldré de este lugar’”, cuenta la joven en el documental, donde reafirma su sensación de que todo el conflicto desatado con el hospital le arrebató a su mamá.

Aun así, logró recuperarse de la última crisis provocada por su enfermedad y actualmente se encuentra estable de salud. Incluso logró volver a caminar, aunque el proceso no fue sencillo. “Trabajamos con ella poco a poco: terapia acuática, cosas así”, dijo su papá en una entrevista con la revista People. “Pero fue horrible: después de perder a mi mujer, pensé que mi hija era la siguiente”.

Hoy, su estado de salud se mantiene estable, aunque reconoce que todavía sufre algunos episodios críticos que la hacen despertar del dolor por las noches. “Hago todo lo posible para salir adelante. Ya me he perdido mucho, así que ahora quiero aprovechar al máximo la vida”, señaló al mismo medio. También dijo sufrir de una fobia hacia los médicos y hospitales.

La familia no quiso quedarse de brazos cruzados. Actualmente, se encuentran en medio de una demanda contra el hospital por daños irreparables. Y a pesar de que se han encontrado con varios aplazamientos e intentos por anular la llegada a juicio, los Kowalski por fin podrán relatar su lado de la historia ante un juez en septiembre de este año.

Cabe destacar un dato clave encontrado por el bufete de abogados que representa a la familia. Al revisar los códigos utilizados por el centro hospitalario a la hora de cobrar al seguro las facturas por los meses en que Maya estuvo internada, se señalaban gastos por tratamiento de SDRC. Una enfermedad que, según el equipo médico, la niña nunca padeció.

La misma Maya comenta en el documental de Netflix cómo debía escuchar constantemente los comentarios de los doctores y enfermeras, que se referían en malos términos a su madre y que la señalaban a ella como una “pequeña mentirosa”.

Otra de las figuras que jugaron un rol crucial en su caso fue la doctora Sally Smith, a quien también apuntaban las denuncias recibidas por las familias que contactaron a Chen tras la publicación de su reportaje. En todos los casos, Smith era la persona responsable de determinar la existencia o ausencia de abuso.

Sobre los Kowalski, Smith determinó que el comportamiento de la madre sí era consistente con un posible caso de maltrato, dada la insistencia de Beata para que el personal de salud le administrara ketamina a su hija. Un medicamento fuerte y cuyo uso no es del todo tradicional en pacientes convencionales.

En términos estrictos, Smith no era una empleada directa del hospital, sino que trabajaba para el Suncoast Advocacy Services. Pero dado su currículum con más de 30 años de experiencia y su valoración profesional en el campo, el recinto solía acudir a ella para estas evaluaciones.

Sin embargo, su opinión no era tan falible como parecía, pues la mayoría de los testimonios recibidos por Chen eran de familias que, tras pasar incluso años en la cárcel, fueron declaradas inocentes. Aun así, la doctora mantiene su postura respecto a su trabajo.

“No soy una persona horrible cuyo objetivo en la vida es interrumpir familias. He pasado mi vida adulta tratando de servir a los niños de mi comunidad para mejorar las condiciones de abuso y negligencia. Desearía que nuestra sociedad hiciera más para ayudar a las familias en dificultades de brindar hogares seguros y acogedores para sus hijos. No soy una gran defensora de los enfoques punitivos para esas familias, contrario a las representaciones de los medios sobre mí”, comentó en una entrevista publicada el 2022 con el medio The Cut.

Determinar si un niño es o no víctima de maltrato es un asunto serio. De todas formas, los abogados consultados en el documental afirman que, cuando los centros médicos realizan denuncias contra los padres, el sistema judicial suele inclinarse siempre hacia la versión del hospital, haciendo que la defensa de las familias se vuelva un asunto engorroso. Para la realización del largometraje, la producción conversó con cerca de 100 familias afectadas por casos similares, y cuyas vidas se vieron irreversiblemente interrumpidas por las denuncias.