Ocho años de espera: algunas de las raras enfermedades cuyos pacientes aguardan que su patología se incluya en la Ley Ricarte Soto

Santiago, mayo de 2013. Más de cinco mil personas participan en la denominada marcha de los enfermos, a modo de protesta para plantear el poco acceso que tienen las personas con enfermedades crónicas a costosos tratamientos y medicamentos. Ese momento y mucho trabajo de visibilización, daría pie a la Ley Ricarte Soto, que entró en vigencia dos años después y que cubre enfermedades de alto costo a través de un fondo de $ 100 mil millones anuales.

Pero, a diez años de ese momento, aún hay pacientes -y las patologías que arrastran- que todavía no son incluidos en la norma, pese a que participaron del trabajo de las organizaciones y de esa puntual manifestación. Su preocupación no hace más que crecer, igual que los gastos médicos que deben realizar. Ese es el caso de las personas que padecen espondilitis, una forma crónica de artritis que afecta mayormente a los huesos y las articulaciones en la base de la columna, donde se conecta con la pelvis.

Natalia González, representante de la agrupación Fundación Espondilitis, relata que “gracias a la primera marcha de la Ley Ricarte Soto se armó un grupo que finalmente se legalizó y nació la fundación. Estuvimos desde el día uno”. González cuenta que hay diversas manifestaciones de espondilitis y la más grave es la anquilosante. “Es la que nosotros hemos intentado que ingrese desde el primer decreto de la ley”, dice.

Y, claro, más allá de los tratamientos y los avances de la medicina, las complicaciones más grandes que enfrentan las personas con esta enfermedad es el tratamiento: “Nosotros usamos medicamentos biológicos y no se encuentran por menos de $ 400 mil. Pueden llegar, incluso, a los $ 900 mil mensuales”, cuenta González. Y añade que dependiendo de la droga y la indicación, algunos tratamientos son cada 15 días, aunque hay otros que son cada 8 semanas; y pueden ser ambulatorio (en la casa u hospital) o internado en un recinto asistencial, siempre mediante inyección o endovenoso.

La vasculitis -inflamación que ocurre cuando el sistema inmune del cuerpo ataca a los vasos sanguíneos por equivocación- tampoco está incluida en la ley. Y desde que se promulgó la norma, los pacientes han tratado que sus tratamientos sean incorporados.

“Si bien esta ley ha sido muy beneficiosa para algunos pacientes, en el caso de los que tenemos vasculitis no ha sido favorable, ya que aún no se han incorporado tratamientos que son vitales para los pacientes. Por lo tanto, nuestro trabajo hoy se enfoca en buscar un espacio para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes”, sostiene Ximena Romo, de la agrupación Vasculitis Chile.

Al igual que las personas que padecen espondilitis, Romo explica que donde más necesitan cobertura es en los medicamentos: “Hemos estado desde el principio y no nos han incluido. El medicamento que pedimos es uno que también es usado en otras patologías como el lupus, y los 500 miligramos cuestan alrededor de $ 1.500.000 y nosotros por lo general necesitamos dos gramos”.

Añade que “no es un medicamento que uno use para toda la vida, ni tampoco todos los meses, pero seis millones cada seis meses es inalcanzable para un sueldo chileno”.

Desde Fonasa explican que “las mejoras respecto de tecnología sanitaria están siendo revisadas por los equipos técnicos del sector salud. El propósito es avanzar para obtener mayor costo/efectividad en los medicamentos o prestaciones de los 27 problemas de salud actualmente incorporados, sin descartar la inclusión de nuevos diagnósticos o tratamientos, acorde al gasto presupuestado en el fondo de la ley”.

Eso sí, otras autoridades sanitarias explican que no se incluyen nuevas patologías por problemas financieros.

La Ley Ricarte Soto, que entró en vigencia en 2015, cubre enfermedades de alto costo a través de un fondo de $ 100 mil millones anuales. Desde su creación, la normativa ha ido engrosando paulatinamente las patologías a las que da cobertura. Actualmente son 27 y, entre ellas hay algunas oncológicas que han quedado fuera del AUGE/GES, patologías inmunológicas o poco frecuentes.

Por ello, la no inclusión de nuevos casos en 2021 generó alarma en las agrupaciones de pacientes, pues hasta ese momento la tónica había sido que cada tres años se ampliaban las coberturas. Y aún esperan que se emita el quinto decreto que tenía fecha para dos años atrás.

En ese momento, la Dipres señaló que eso no sería posible, pues una expansión de coberturas implicaría que de aquí a cinco años la ley quedaría desfinanciada. Y desde entonces que no hay novedades.

En ese contexto, el presidente de la Comisión de Salud del Senado, Juan Luis Castro (PS), asegura que “hay una crisis financiera de la Ley Ricarte Soto que se arrastra por tres años y se debe a que el guarismo original de cálculo financiero se agotó, y por tanto el Ministerio de Hacienda ha pedido una reformulación que, entiendo, se está haciendo, pero ha demorado más de la cuenta. Hoy solo cubre 27 patologías, pero más del doble de enfermedades esperan ser incluidas”.

Frente a la falta de información y la demora, el parlamentario ha decidido citar a las autoridades al Congreso: “Propondré en la Comisión de Salud del Senado la presencia del ministro de Hacienda y de la ministra de Salud para que den cuenta de cómo se destraba la Ley Ricarte Soto financieramente, pues es un problema que se arrastra, pero debe estar resuelto en función de los enfermos”.