Camila Gómez caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar $3.600 millones, valor del tratamiento genético que retrasará el avance de la enfermedad que afecta a su hijo.
7 sep 2024 04:15 PM
Camila Gómez caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar $3.600 millones, valor del tratamiento genético que retrasará el avance de la enfermedad que afecta a su hijo.
La mujer que se dirige hasta La Moneda para entregarle una carta con una propuesta de apoyo para los pacientes que tienen la enfermedad de su hijo al Presidente Boric.
La mujer lleva 28 días caminando desde Ancud hasta Santiago para visibilizar y pedir apoyo para el tratamiento de su hijo diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos aprobó Elevidys a través de la vía de “acelerada”, a partir de la cual se pueden aprobar medicamentos para enfermedades graves o que ponen la vida en peligro cuando existe una necesidad médica no satisfecha.
Es la forma más grave y frecuente de la distrofia muscular. Los síntomas, como la fatiga y dificultades para correr o saltar, suelen aparecer durante la infancia.