Camila Gómez caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar $3.600 millones, valor del tratamiento genético que retrasará el avance de la enfermedad que afecta a su hijo.
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¿Es el tratamiento más caro del mundo? ¿Qué debe hacerse para tratar a Tomás en Chile? Tres académicos de la Universidad de Chile explican lo que debes saber sobre el tratamiento que aún no está aprobado en el país.
Camila Gómez inició la travesía el 28 de abril pasado y su objetivo es solo uno: obtener los fondos necesarios para costear un medicamento avaluado en $3.500 millones y visibilizar que existe una luz de esperanza para los niños que padecen esta enfermedad degenerativa.
La terapia que buscan validar en Estados Unidos permitiría frenar el avance de la enfermedad de Duchenne, gracias al trabajo realizado por casi dos décadas de un grupo de investigadores chilenos liderados por el doctor Enrique Brandán.
Menor es parte de un estudio que utiliza una nueva terapia para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne. Mañana se realiza el Primer Encuentro Nacional de esta patología organizado por la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales y la Fundación ADN Chile en el que expertos chilenos y argentinos contarán su experiencia.
