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Stephen Hillenburg anunció abiertamente que padece esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa incurable. "Voy a seguir trabajando en 'Bob Esponja' y el resto de mis pasiones todo el tiempo que me sea posible", agregó.

Hace menos de un año, Franco Curotto (60) quedó encerrado en su cuerpo sin poder hablar ni moverse. Lo que sí hace, y en demasía, el hombre que padece la misma enfermedad que el científico Stephen Hawking y el recién fallecido escritor Ricardo Piglia, es pensar, sentir y, sobre todo, observar. Hoy se encuentra escribiendo un libro que, a fin de cuentas, avanza sólo con una mirada.

Hace menos de un año, Franco Curotto (60) quedó encerrado en su cuerpo sin poder hablar ni moverse. Lo que sí hace, y en demasía, el hombre que padece la misma enfermedad que el científico Stephen Hawking y el recién fallecido escritor Ricardo Piglia, es pensar, sentir y, sobre todo, observar. Hoy se encuentra escribiendo un libro que, a fin de cuentas, avanza sólo con una mirada.

Desafiando todos los pronósticos, el científico, nacido el 8 de enero de 1942 en la ciudad inglesa de Oxford, ha sobrevivido a una destructiva enfermedad cuyos afectados suelen tener una expectativa de vida de entre dos y cinco años.

Hasta el 28 de junio se amplió el plazo para realizar Encuentros Locales Autoconvocados (ELA). Diez participantes de izquierda y derecha, que llegaron escépticos o entusiasmados a participar de una de las casi 12 mil reuniones de este tipo que se han inscrito en el país, explican cómo les fue en el proceso.

Hace dos meses, el neurocientífico Claudio Hetz reunió a su equipo en la Universidad de Chile y les dijo algo que sorprendió a todos: que estaban cerca de curar la ELA. Con financiamiento estadounidense y junto a Robert Brown, el descubridor del primer gen de ese trastorno, hoy están afinando tres terapias que podrían acabar con la enfermedad de Stephen Hawking.

Las líneas de acción serán tres:a través de terapia génica, mejorando la capacidad de las neuronas para soportar el estrés; intentado bloquear el sensor de estrés de las células; y estudiando un grupo nuevo de genes relacionados a la enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a las neuronas motoras y en la mayoría de los casos provoca la muerte en un período de dos a cinco años, salvo excepciones.

La esclerosis lateral amiotrófica más conocida como ELA, produce parálisis progresiva y este descubrimiento, tras su debido proceso, podría llegar a aplicarse en humanos.