Las enfermedades raras, llamadas así por su escasa frecuencia, son un desafío sin fin para la medicina. Cada semana aparecen cinco nuevas. Ya suman unas 8 mil, incluidas patologías como la atrofia muscular espinal, el síndrome de Prader-Willi o la epidermólisis bullosa. En Chile podrían afectar a un millón de personas en algún momento de sus vidas. Así las enfrentan las familias de los pacientes y los médicos que los atienden.
Marcelo Córdova y Carlos Pérez
20 jul 2018 07:05 PM