“La ley no se está ejecutando”: la denuncia de los pacientes a tres años de la promulgación de la Ley Nacional del Cáncer

El 26 de agosto de 2020 se promulgó la Ley del Cáncer que contempla la creación de un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas destinadas a prevenir el aumento de la incidencia de la patología. Asimismo, la norma incluye formación de recursos humanos, investigaciones y el fortalecimiento de la Red Oncológica a lo largo del país.

Sin embargo, diversas asociaciones de pacientes dan cuenta que la ley no está implementada del todo y que aún no notan un cambio significativo en el acceso al tratamiento, aunque ya han pasado más de tres años desde que entró en vigencia el proyecto.

“Hoy la ley no se está ejecutando como esperamos que se hiciera. Por ejemplo, la Ley Nacional del Cáncer cuenta con un registro nacional de cáncer, que aún no esta listo. Tampoco sabemos cuáles van a ser los centros especializados que van a haber. Desde el 2018 que estamos esperando acá en la región de Valparaíso un centro y aún no pasa nada”, cuenta Mónica Toro, presidenta de la Corporación Valientes de Valparaíso, agrupación que reúne pacientes con cáncer de mama.

Uno de los retrasos que más preocupa a los pacientes, y también a la sociedad científica, es el Registro Nacional del Cáncer, que consiste en una base de datos que permite cuantificar cuántas personas tienen la enfermedad, con el objetivo de tener la realidad del país respecto a la patología. Y es que otro de los ejes del proyecto apunta a institucionalizar la investigación de la enfermedad.

Consultados por La Tercera, desde el Ministerio de Salud explican que “se elaboró plataforma informática para el registro de tumores sólidos de adulto, en una segunda etapa se desarrollará sistema para registro de neoplasias hematológicas. Igualmente, se está solicitando datos de pacientes diagnosticados con cáncer a los Servicios de Salud para hacer cargas masivas en el sistema desarrollado”.

Otro de las observaciones que hace Toro es que aún no hay recursos suficientes para garantizar el acceso o el tratamiento: “Se necesita mayor equipamiento y tecnologías de última generación. Por ejemplo, el equipo de oncología del Hospital Van Buren es fantástico porque hacen lo imposible, pero el espacio ya les quedó chico, porque la cantidad de pacientes que hoy día atiende el hospital, y es que incluso viene gente de la cuarta región”.

Soledad Ojeda, de la Corporación Sumemos Salud de Valdivia, coincide que “cuando se aprobó la ley teníamos la esperanza de que existirían más recursos para fortalecer lo que es el área oncológica, pero nosotros en Valdivia hemos visto todo lo contrario. En vez que exista una fortalecimiento, el centro de referencia de la zona sur austral de Chile se ha ido debilitando en vez de fortalecerse. De hecho, tenemos un solo oncólogo y debido a falta de equipamiento, los pacientes que necesitan terapia han sido derribados a Bariloche”.

De acuerdo a un informe enviado por el Ministerio de Salud ,el pasado 28 de noviembre, se estima que al año 30 mil pacientes necesitan radioterapia. Sin embargo, de acuerdo al equipamiento y al recurso humano que existe en los hospitales públicos, solo se puede realizar el tratamiento a 7.650 personas. Es decir, 24.876 personas quedan sin acceder a la prestación.

¿Cuántos centros se necesitan para cubrir la demanda? Según las estimaciones del Minsal enviadas al Senado, para cubrir el requerimiento total de pacientes que necesitan radioterapia con el esquema actual de horario de funcionamiento y el recurso humano existente, se deberían tener 60 equipos para suministrar el tratamiento, sin embargo, sólo hay 17 a nivel nacional.

En ese contexto, y luego de la presión por parte de las sociedades civiles y legisladores, la Ley de Presupuesto 2024 destinarán $44.823 millones para la ley, lo que incluye un listado de nuevos estudios para realizar inversiones del Plan de Cáncer por $463 millones. Ello considera estudios de prefactibilidad del centro oncológico del hospital Guillermo Grant el mejoramiento de unidad oncohematológica del hospital Lucio Córdova de Santiago; la ampliación del centro oncológico del Hospital de Puerto Montt; el macrocentro oncológico para Maule-O’Higgins; y radioterapia y scanner para el examen PET-CT para el Hospital Regional de Rancagua.

Victor Hugo Flores, presidente de La Voz de los Pacientes, también advierte que Drogas Oncológicas de Alto Costo (DAC) que es el mecanismo de financiamiento y que tiene por objetivo entregar cobertura a medicamentos de alto costo para personas con problemas de salud oncológico no ha funcionado como esperaban, porque no se ha publicado un decreto nuevo.

“El decreto DAC permite el ingreso de nuevas tecnologías oncológicas. Por ejemplo, hoy hay medicamentos nuevos que se están entregando en el sistema privado, pero no el público, porque no están dentro de la lista GES, y no están dentro del decreto DAC. Entonces, ¿qué tiene que hacer para conseguirlo? Hacer rifa, un bingo, vender su casa o su auto”, advierte Flores

Desde la cartera aclaran que actualmente la resolución DAC da cobertura a 28 drogas para 16 cánceres y desde el año 2021 a junio del 2023 se han aprobado drogas para 4.821 personas. De tomas formas, detallan que “durante 2023 se ha trabajado en hacer un diagnóstico de DAC y una de las necesidades detectadas es contar con una metodología participativa y transparente para la incorporación de drogas al Programa DAC. En ese contexto, estamos finalizando el proceso para contar con una nueva resolución que incluya nuevos medicamentos”.

Que a más de tres años la ley no esté funcionando como esperaban los preocupa, pues la cifras de mortalidad o de listas de espera relacionadas al cáncer sólo han aumentado con el tiempo. De hecho, los tumores son la segunda causa de muerte a nivel mundial y, desde 2019, la primera en Chile.

“Tenemos toda esta complicación en relación a la ley nacional del cáncer cuando nos vemos con más de 20.000 personas en lista de espera solo en el diagnóstico. Y eso es lo más grave de esto, porque hace que sea más difícil el llegar a tiempo con el tratamiento”, cuenta Flores.

Además, detalla que han sostenido varias conversaciones con las autoridades, pero “todo queda en buenas intenciones”. El ministerio dice que están trabajando y avanzado, pero vemos que día a día siguen muriendo más personas”.

En ese contexto, las agrupaciones de los pacientes están planificando una manifestación para marzo, con el fin de apurar las políticas de la ley que están retrasadas”.