Columna de Felipe Valdenegro: La odisea de Pedro

Por Felipe Valdenegro, padre de Pedro

Pedro tenía solo 2 años y medio cuando comenzaron los primeros síntomas, los que en términos médicos no tenían en ese momento mucha explicación. Ya en 2019 cayó en un estado epiléptico que lo llevó al coma inducido. Fue la primera gran alerta de lo que, con el tiempo, se transformaría en una odisea de diagnóstico. Tres años después, en 2022, volvió a estar 16 días intubado en coma, con un estatus que lo tuvo al borde de la muerte. Sobrevivió, pero se le identificó una displasia cortical, de la cual fue operado. Sin embargo, salió aún peor: ataxia, pérdida de campo visual y auras diarias de luces que nadie lograba explicar se sumaron al cuadro, aumentando el cóctel de fármacos de su ya alterada vida diaria.

Recién en enero de este año, estando en coma, se realizó un estudio genético. Las muestras fueron enviadas a Alemania y, el 7 de marzo obtuvimos un diagnóstico definitivo: mutación POLG (Polimerasa Gamma), una enfermedad mitocondrial grave y progresiva, que a la fecha no tiene tratamiento definitivo ni cura. Pero en vez de abrirse caminos de tratamiento, las puertas comenzaron a cerrarse en un caso único en Chile.

Tuve que transformarme en médico sin serlo. Leyendo estudios internacionales y contactando expertos extranjeros, logré crear un programa de suplementos desde cero, comprándolos por internet porque nadie en Chile se atrevía a recetarlos. En ese transitar, lleno de angustia, incertidumbre y miedo, dimos también con Kevin Reason, padre de Liam, cuya fundación lleva el mismo nombre. En 2024 financiaron el primer ensayo clínico para un tratamiento de la enfermedad en Canadá. Lamentablemente, el tratamiento se encuentra cerrado, pero Kevin nos dio el nombre de nuestra última esperanza: el Dr. Roberto Hirsch, neurólogo experto en enfermedades mitocondriales.

Gracias a una red increíble de familiares y amigos, llegamos con Pedrito a Brasil hace unos días. Acá, el Dr. Hirsch —uno de los pocos expertos en POLG en el mundo- lo evaluará y buscará estabilizar su cuadro. Para lograr financiar este tratamiento de altísimo costo, iniciamos una campaña a través del Instagram @pedritopolg.

Hoy esta historia no es solo una denuncia al abandono médico en Chile respecto de las enfermedades raras y huérfanas. Es también un canto a la solidaridad. Pedro no se rinde. Pedro merece futuro. Nosotros no vamos a rendirnos.