No es contagiosa ni se transmite por el aire, pero afecta tanto a quien lo padece como a las personas que lo rodean. El Alzheimer golpea la puerta de parte importante de la población en Chile, sobre todo la adulta mayor, y lo seguirá haciendo con más fuerza. Se proyecta que para 2050 habrá más de 550 mil personas con distintos tipos de demencia en nuestro país, siendo el Alzheimer la más común de ellas. ¿Está preparado Chile para este mal del que se habla mucho pero no se conoce lo suficiente?
La memoria infinita, el reciente trabajo de Maite Alberdi protagonizado por Augusto Góngora y Paulina Urrutia, ha vuelto a realzar y a retratar cómo esta afección puede convertir lo más trivial en una lucha diaria. “Una relación que obliga a estar en el presente, que es algo que nos cuesta mucho”, dice la doctora en Psicología, Daniela Thumala. ¿Qué sabemos realmente del Alzheimer?
Esta enfermedad es la causa más común de todos los tipos de demencias. Se estima que entre un 60% a 80% de los casos de personas con ese diagnóstico corresponde a Alzheimer. Le siguen la demencia vascular (20% a 30%), por Cuerpos de Lewy (5%) y la demencia frontotemporal, la cual afecta al 3% en personas mayores de 65 años.
De acuerdo con el último Informe de Estadísticas Vitales del INE, más de 200 mil personas tienen algún tipo de demencia en nuestro país, siendo el Alzheimer el más común. En 2020, la fecha de registro más reciente, murieron 2.180 personas a causa de esta enfermedad: 698 hombres y 1.482 mujeres. ¿Cómo se produce? Si bien afecta a estructuras específicas del cerebro, su mecanismo específico aún no se conoce. Se sabe que aparecen algunas lesiones y alteraciones de ciertas proteínas, como las amiloides y TAU, que afectan tanto el ambiente externo como interno de la neurona. “Esto provoca que se deterioren progresivamente las redes con que estas neuronas se comunican entre sí”, detalla el neurólogo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, Patricio Fuentes.
El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no es sencillo. Esto, porque hay muchas otras condiciones en las personas mayores que pueden afectar la memoria. Según detalla el doctor Fuentes, el estudio de diagnóstico contempla hacer una evaluación clínica del paciente que incorpora una entrevista personal, un examen neurológico, entre otras pruebas. Con esto se puede llegar a la conclusión de que lo más probable es que se trate de una enfermedad de tipo Alzheimer. “Su diagnóstico definitivo solo se puede realizar de manera postmortem, estudiando el cerebro de la persona después que fallece”, especifica el especialista.
Cuando se revisa el tejido cerebral y se comprueban las lesiones típicas de la neurona: eso se llama Enfermedad de Alzheimer. El síntoma fundamental es la pérdida de memoria episódica, que se manifiesta inicialmente con una mayor dificultad para el registro y consolidación de nueva información. En fases posteriores se afectan aspectos del lenguaje, habilidades motoras, entre otras funciones. La mayoría de los casos presenta también síntomas psicológicos y conductuales asociados a demencia, los cuales -si bien pueden presentarse en fases leves-, suelen ser más evidentes en fases moderadas y avanzadas.
Tratamientos paralelos
¿Cuál es el tratamiento que se suele emplear para estos casos? Según explica Fuentes, se aplica de forma paralela con medicamentos y tratamientos no farmacológicos. Estos últimos van desde proponer un estilo de vida saludable, como también el control de los factores de riesgo, la ‘gimnasia cerebral’ y la participación de actividades sociales.
Esto se acompaña de medicamentos que son paliativos para reducir los síntomas. Los pacientes tienen agitación, pueden tener fenómenos psicóticos, depresión, trastornos del sueño, agresividad, deambulación errante, una serie de manifestaciones conductuales que descompensan a las familias, “y para eso se usan medicamentos que pueden parcialmente controlar esas manifestaciones”, explica Fuentes.
A eso también se suman los medicamentos procognitivos, que están enfocados en tratar de mejorar la memoria, la atención, la concentración, el aprendizaje. Aparte de eso, existen dos medicamentos aprobados desde 2021 que prometen ser terapéuticos, y no sólo atacar síntomas. El primero es aducanumab, que “limpia” la corteza cerebral de esta proteína amiloide que se depositó en forma anormal en el cerebro. Sin embargo, ese fármaco ya no está disponible, ya que tenía muchas limitaciones de costo, seguridad y eficacia.
A principios de 2023 se lanzó otro medicamento que promete acercarse a una eventual cura: lecanemab. Fue aprobado por la FDA en Estados Unidos, pero solo para la etapa previa a la demencia y para un estado leve de Alzheimer. No obstante, Fuentes detalla que el efecto que tiene este fármaco, al compararlo con un placebo, es de 27%. Según acusa, tiene una importante tasa de efectos secundarios y un costo muy alto.
Andrea Slachevsky, neurocientífica e investigadora del Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (Gero), detalla que los estudios han demostrado que “es una enfermedad mucho más heterogénea de lo que pensábamos. Si bien se están desarrollando biomarcadores -que ayudan a mejorar el diagnóstico-, también es bien interesante saber que la fisiopatología de la enfermedad es mucho más compleja de lo que se pensó”.
De acuerdo con sus impresiones, un avance importante que se ha hecho para entender más sobre el Alzheimer es que existen factores de riesgo y protectores asociados a esta enfermedad, muchos de ellos ligados a un estilo de vida saludable. Esa ha sido una base importante, según afirma, ya que en la población chilena sigue prevaleciendo una alta tasa de factores de riesgo, sobre todo los cardiovasculares, que son perfectamente tratables.
¿Cuáles son los principales factores de riesgo? Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los parámetros que aumentan las posibilidades de adquirir algún tipo de demencia recaen principalmente en la edad, ya que es más común que ocurra en mayores de 65 años. A esto también se añaden condiciones reversibles, tales como la hipertensión arterial, el consumo de azúcar, exceso de peso, tabaquismo, consumo de alcohol, la inactividad física, el aislamiento social y la depresión.
Un problema nacional
Las demencias en Chile son una realidad sociosanitaria. Afectan tanto a la salud física de quien la padece, como también a quienes lo rodean. Así al menos lo estima Benjamín Chacana, director ejecutivo de la Corporación profesional de Alzheimer y otras demencias (Coprad). Tanto él como los demás profesionales consultados afirman la importancia que tienen los cuidadores y cuidadoras de una persona con este tipo de enfermedad.
Esta condición de salud no solo afecta a la persona que padece el mal, sino que también a su entorno, principalmente las personas encargadas de su cuidado. “En particular es la cuidadora, y lo digo en femenino porque son las mujeres las que mayoritariamente realizan esta tarea en Chile”, resalta Thumala.
La experta en psicología gerontológica manifiesta la carga que puede caer sobre alguien que cuida a un paciente: “Es tener que lidiar el ajuste emocional de que la persona, con la que has compartido tu vida, cambia tanto con esta patología. Eso es muy difícil y supone un cierto duelo, porque hay una pérdida de la relación con la persona. No significa que no pueda haber una relación, pero es distinta”.
A esto se suma que muchas veces las personas que realizan las labores de cuidado tienen que dejar sus trabajos formales para dedicarse plenamente a esta tarea. El periodo más duro para el cuidador es el de inicio, porque está expuesto a un rotundo cambio. La experta recomienda el apoyo que puedan tener los cuidadores, tanto en actividades de contención emocional, como también en apoyos concretos. “Está el mito de que ‘nadie lo va a cuidar mejor que yo’, pero hay que dar la oportunidad de que otras personas puedan suplantarlo en algunos momentos”, remarca.
Desde 2017 existe en Chile un Plan Nacional de Demencias para mejorar la salud mental e inclusión social, con acciones concretas hacia las personas con demencia y sus cuidadores. En concreto, esta política ayudó a establecer Unidades de Memoria para asistir este tipo de patologías en distintos puntos del país. Del mismo modo, tanto el Alzheimer como otras demencias fueron incorporadas en 2019 a la canasta de Garantías Explícitas de Salud (GES). En esta última instancia participaron diversas organizaciones civiles y médicas para lograr este objetivo. Incluso Augusto Góngora y Paulina Urrutia estuvieron activamente promoviendo esta política .
La incorporación de esta enfermedad al GES contempla cobertura en el diagnóstico, exámenes y en el tratamiento farmacológico para estos tipos de demencia. Ambas políticas son valoradas por los especialistas consultados, algunos de los cuales trabajaron con el gobierno y organizaciones civiles en su elaboración. Eso sí, han visto que su aplicación aún tiene varios desafíos que superar.
“No siempre se ha contado con todos los recursos para poder acceder a todas las prestaciones diagnósticas, ni a todas las prestaciones que están contempladas en la canasta de fármacos, y la implementación ha hecho que muchas familias hayan encontrado que la contribución ha sido más bien discreta”, reconoce Fuentes. El problema del GES, según remarca Slachevsky, es que no está bien definido cómo se logra una adecuada implementación, sobre todo en términos de capacitaciones en la atención primaria. “Nuestra pelea de ahora es que se normalice el Plan Nacional de Demencia que se originó, -al igual que el GES- que no está siendo aplicado como corresponde”, cierra Chacana.
Chile es un país que ha envejecido vertiginosamente en la última década -su tasa de fecundidad descendió a niveles históricos-, lo que proyecta un aumento de población adulta mayor para las próximas décadas. Por consiguiente, se espera que de aquí a 2050 las personas con algún tipo de demencia se duplicarán, superando el medio millón de casos.
“Esto es un problema país que debe ser enfrentado por todos los agentes de salud y también políticos, para tomar conciencia de que mucha población chilena, que ahora está productiva, va a envejecer necesariamente”, problematiza Fuentes. El médico antecede que si se implementa con mayor fuerza la prevención, se puede mitigar hasta un 40% la chance de generar demencia en el futuro.
Pero no basta solo la respuesta de salud, “sino que también tiene que haber un sistema de cuidado y de apoyo hacia las personas con demencia y dependencia efectiva”, aclara Slachevsky. La neuróloga comenta que así como se creó el plan “Chile crece contigo”, una política integral para la primera infancia que contempla lo social, la salud y la educación, “quizás sería tiempo de pensar en un ‘Chile no te olvido’, en cual se aborden las necesidades de lo que significa el Alzheimer y otras demencias en Chile”.