Cinco universidades crean el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía

“Que no vaya a todas las juntas, no quiere decir que no quiero que me inviten. Puede que vaya a una de 15 invitaciones, pero igual quiero seguir siendo considerado. Eso me da tranquilidad y siento que aún existo, aunque me estresa poder decir que no puedo, que no quiero o no tengo las fuerzas para ir”, escribió hace un tiempo Mauricio López, guionista de televisión y director de cine, en su cuenta de Instagram.

Aunque Mauricio tiene 36 años, hace solo tres fue diagnosticado con espectro autista con altas capacidades, una doble excepcionalidad en el mundo de la neurodiversidad, pues su discapacidad se aleja de los estereotipos arraigados en la sociedad.

El profesional cuenta que el suyo fue un proceso largo, que comenzó en su infancia, tras presentar una gran cantidad de rasgos diferentes al resto, como el desarrollo tardío del lenguaje oral. Tuvo que pasar por la observación de diversos médicos, sometiéndose a pruebas de inteligencia en esa época, que buscaban comprobar si tenía discapacidad intelectual.

“Para los médicos, yo era demasiado inteligente para ser autista, lo cual es una ofensa terrible para las personas en situación de discapacidad”, rememora, frente a un proceso que demoró tres décadas en poder dar un nombre correcto a su sentir. “Para mí, la identificación fue un alivio”, expresa.

Mauricio siempre ha sentido el peso de un cuestionamiento constante sobre su situación, sobre todo en el ámbito de sus relaciones sociales o personales, teniendo que demostrar que es autista en ambientes sociales, laborales, e incluso médicos. López lo relaciona a que aún se mantiene la imagen de que la discapacidad solo es física, y que debe ser visible a ojos de otros. Porque si no, tal condición no existe, no es creíble.

Su proceso lo llevó a estudiar el tema a fondo y dedicarse al activismo, ocupando las redes sociales para hablar de la diversidad que existe en el mundo de la discapacidad.

Por este motivo, fue contactado por la Dra. Elena Rotarou, investigadora de la Facultad de Medicina y Ciencia de la U. San Sebastián, para participar en la iniciativa Núcleo Milenio DISCA – Discapacidad y Ciudadanía, un proyecto que se adjudicó un equipo de académicos de cinco universidades ante la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) para levantar un nuevo núcleo de investigación focalizado en esta problemática.

La idea le encantó a Mauricio, quien afirma que “si bien se ha avanzado en la discusión y derechos para personas en situación de discapacidad, aún falta mucho por delante. Sobre todo, que seamos nosotros quienes podamos discutir y aportar desde nuestra realidad en la toma de decisiones para ser ciudadanos en condiciones de igualdad”.

“Existe una falta de datos concretos. Si uno no conoce la realidad, no puede elaborar políticas para que cambien y mejoren las cosas”, asegura la Dra. Rotarou, quien lleva cerca de una década investigando desigualdad y pobreza en Chile, enfocándose en grupos desfavorecidos y personas con discapacidad.

De acuerdo con cifras recientes, el 16,7% de la población en Chile tiene algún tipo de discapacidad, impactando negativamente en el nivel de ingresos, participación laboral, educación, bienestar y participación ciudadana y política.

El Núcleo Milenio DISCA – Discapacidad y Ciudadanía es un proyecto que, durante tres años, buscará ahondar más en una temática poco estudiada por la academia. El proyecto permitirá ampliar el conocimiento y avanzar hacia la protección de los derechos y la mejora del bienestar de las personas con discapacidad.

La iniciativa es liderada por la Dra. Florencia Herrera, investigadora de la U. Diego Portales, persona con discapacidad visual, marcando un hito en la investigación. A ellas se suman los académicos Pablo Marshall, de la U. Austral; Marcela Tenorio, de la U. de los Andes; y Juan Andrés Pino de la U. de O Higgins.

El Núcleo DISCA contará con cuatro líneas de investigación: “Participación Política”, “Sexualidad y Reproducción”, “Acceso a la Salud” y “Metodología inclusiva”, bajo una investigación de metodología mixta, desde encuestas a focus groups repartidos por varias regiones del país, tipos de discapacidad, géneros y edades.

“Muchas veces este tipo de proyectos no involucran a personas con discapacidad”, recalca la investigadora USS, por lo que el Núcleo Milenio, aparte de ser liderado por la Dra. Herrera, contará con un comité de seis personas con discapacidad, llamados expertos por experiencia. Ellos van a estar involucrados desde el principio en el proyecto, una mirada necesaria, al abrir un espacio pionero que promueve y articula los estudios sobre discapacidad en Chile y América Latina.

El propósito central del Núcleo DISCA es generar conocimiento para informar a los responsables de las políticas públicas en materia, con la meta de proteger los derechos de las personas con discapacidad y promover su participación en todos los ámbitos de la vida social, económica y política. La iniciativa ya está siendo observada como un avance importante por instituciones que abordan la temática.

Macarena Rivas, subdirectora de servicios sociales y comunitarios de Teletón, expresó a Formando para crear que “el Núcleo DISCA es un proyecto importante, puesto que las personas en situación de discapacidad requieren de una mirada en profundidad en función de sus trayectorias de vida y necesidades; pero también desde la construcción social acerca de la discapacidad”.

La institución símbolo en el país en apoyo y visibilización de la discapacidad también reconoce que hay muchas necesidades que requieren abordarse. “Las necesidades de la población ciega, sorda o aquellas con condición del espectro autista, psíquica, intelectual, sensorial, tendrán un espacio. Son actores de nuestra sociedad, desde los cuáles se deben integrar necesidades de acuerdo con las situaciones particulares de los grupos a los cuales se hace mención”.

Por el lado gubernamental, Daniel Concha, director nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), considera que la formación del Núcleo DISCA “sin duda, es una buena señal, que consolida el trabajo académico que están desarrollando las universidades a favor de la inclusión social de las personas con discapacidad”.

Concha reconoce que esta iniciativa abre un camino para hablar con quienes se ven afectados en las decisiones. “Se necesita que los diferentes actores y tomadores de decisión de la sociedad, tanto en el ámbito público como privado y también en la sociedad civil, desarrollen acciones mancomunadas que permitan generar o mejorar las políticas públicas sobre accesibilidad que nuestro país requiere”, explica.

La autoridad considera que este esfuerzo académico va a levantar nuevas formas de ver esta realidad, complementadas con las prioridades del gobierno para crear un “Plan Nacional de Accesibilidad Universal”, una hoja de ruta en materia de accesibilidad para los próximos 10 años para el país, que -según el director del Senadis- “se transformará en una política de Estado”, y también menciona el reciente anuncio de la creación del Sistema Nacional de Cuidados, que reconoce a quienes ejercen el rol de velar por personas en situación discapacidad, alzando los principios del cuidado como un derecho social y humano.

A ojos de la Dra. Elena Rotarou, quien ha revisado la situación de países latinoamericanos, describe que “en Chile se han implementado varias políticas de igualdad de oportunidades laborales, atención preferencial, entre otros decretos que lo diferencian del resto de la región.

Sin embargo, sigue siendo común que no estén incluidas las voces de las personas con discapacidad en la toma de las decisiones”.

Macarena Rivas, de Teletón, complementa que “al hablar de personas en situación de discapacidad estamos hablando de perspectiva de derecho. La función de la política es evidenciar cada vez más esos derechos y legitimados per se”.

Los investigadores del Núcleo Milenio DISCA esperan realizar las gestiones finales para que este año empiece el proyecto, y así reunir las evidencias territoriales y experienciales que existen actualmente, volviéndose un referente internacional sobre cómo las universidades se unen e involucran en temas contingentes de la sociedad para dar respuesta desde la investigación y la academia.