Trastornos del Espectro Autista: la importancia de la detección de TEA en los primeros años de vida

Hace un año que nuestro país cuenta con la Ley TEA, que establece la protección de derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación. Un hito a nivel mundial, al resguardar la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de quienes padecen estos trastornos que afectan el neurodesarrollo de las personas, principalmente en sus ámbitos cognitivos, sociales, motrices y comunicativos.

Lo cierto es que, a más de un año de aquel hito legal, se observa un aumento en el diagnóstico, posiblemente debido a las tendencias y la asociación errónea entre altas capacidades y autismo. Así lo expresa Emilio Sagredo, Dr. en Psicología, educador diferencial y académico e investigador de la Universidad San Sebastián (USS), sede Concepción. Tomando en cuenta el estudio “Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena” publicado en 2021 por Andes Pediátrico (ex Revista Chilena de Pediatría), uno de cada 51 niños ha sido diagnosticado con TEA, Sagredo señala que el tema ha estado en boca de los padres, lo que ha provocado el aumento de los diagnósticos: “Veo que en el marco educacional, pareciera que esperan que su hijo sea autista, porque existe esta etiqueta que asocia las altas capacidades intelectuales con el autismo. Y no es siempre así. De hecho, el autismo se correlaciona más con el rendimiento cognitivo bajo”.

Sagredo analiza que, pese a los esfuerzos, “existen muchos diagnósticos precarios, en ocasiones con profesionales que no tienen experticia en el área”. Ello, considerando que muchos establecimientos educacionales reciben certificados de neurólogos o psiquiatras que diagnostican TEA sin considerar otros instrumentos, como el test ADOS-2 o el test ADI-R, que entregan datos concretos en torno a esta área de la comunicación.

Así también, dentro de los trastornos del neurodesarrollo social de la comunicación no solo existe el autismo, habiendo otros como el trastorno de la comunicación no especificado o el trastorno de la comunicación social pragmático, que tiene un componente relacionado con el psicodesarrollo e interacción en contexto.

El académico USS compara su época de estudiante de psicología, donde el tema aún no tenía la visibilidad que posee en la actualidad. Hace algunas décadas, las personas autistas eran “obligadas a comunicarse, terminaban enmascarando su autismo por deseabilidad social”, acción que es más común en mujeres que en hombres.

El Dr. en Psicología considera algunos ejemplos. Primero, el autista se comunica en una frecuencia distinta. Hay cosas que pueden parecer naturales, como un abrazo, lo que para un autista puede ser una suerte de agresión. Ahora, esto depende si es un tercero significativo o no, o cómo se adaptó o con qué niveles de anticipación cuenta esta persona autista. Por ejemplo, una pareja autista, si uno le dice a otro que le dará un beso, este termina aprendiendo que es algo normal en una relación amorosa, al haber reciprocidad en ese beso. “El autista, lo que tiene es dificultad para decodificar comunicacionalmente la muestra de empatía del otro, pero sí tiene una profunda necesidad de alteridad, de reconocer al otro, tiene sentimientos, quiere y no siempre sabe demostrarlo ni reconocerlo en otro individuo, porque tiene dificultades en la comunicación no verbal y paraverbal, más bien de integración sensorial”, señala Sagredo.

Otro fenómeno de los últimos años es el aumento del diagnóstico de autistas en la adultez, lo que permite a muchos comprender situaciones de su infancia. Así ocurrió en enero pasado cuando la actriz Sigrid Alegría reveló que recibió el diagnóstico TEA a sus 49 años, situación similar al humorista Pedro Ruminot, que en 2016 dijo tener síndrome de Asperger.

Emilio Sagredo menciona diferentes razones para explicar este incremento en el diagnóstico: “Desde que se han socializado los síntomas del TEA, las personas terminan pensando que podrían serlo; así como la vinculación que hay entre autismo y genética. Si bien no hay estudios concluyentes, sí existen investigaciones de tipo correlacional”, afirma.

En la misma línea, el también Dr. en Psicología considera que, cuando un adulto descubre que una niña o un niño es autista, es normal preguntarse cuál de los padres lo es también. “En ocasiones se le pregunta a los padres de niños autistas si quieren evaluarse, porque a esta altura de la vida y de mala forma, a lo mejor logró solventar todas esas barreras de integración sensorial y terminó desarrollando habilidades adaptativas de manera propia o de manera traumática”, en relación a que debieron adaptarse para sobrellevar las tareas de la vida.

La edad promedio en la actualidad en que las personas descubren que son TEA ha bajado en torno a los seis o siete años, cuando comienza la escolarización. Hoy, gracias a la mayor cantidad de profesionales y centros especializados, es más fácil identificar algunas características que hacen presumir que un menor puede ser autista, por lo general cercano a los dos años, aunque Sagredo, quien también es educador diferencial, asegura que técnicamente es mucho más común que se diagnostique desde los cuatro años.

A los dos años hay bastantes indicadores asociados a esta dificultad específica en la comunicación, como el hecho de que niñas o niños jueguen solos, o que tengan dificultades para decodificar el lenguaje no verbal/paraverbal e integración sensorial. Inclusive se ha asociado con el caminar en puntillas, porque el autismo tiene un factor importante asociado a la hipersensibilidad o hiposensibilidad, directamente vinculado a la integración sensorial.

El académico USS es enfático en mencionar que, si bien es muy común encontrarse con certificados de especialistas que confirman una suerte de comorbilidad asociada al TEA en pacientes, hay elementos que hacen difícil encontrar respuesta en edades avanzadas.

Cuando se identifica tardíamente a individuos con TEA, se está en presencia de personas que ya desarrollaron menos habilidades sociales adaptativas al contexto o, en su defecto, que se adaptaron al contexto social de una manera tal que termina siendo decodificado como algo muy negativo, similar al sufrimiento, incluso al trauma.

En cambio, si se diagnostica a tiempo, los menores de edad tienen mayores opciones de lograr adaptabilidad. El autismo, en rigor, no es una enfermedad, por lo que técnicamente no tiene cura. Las investigaciones actuales lo asocian más bien a una forma de ser, menciona Sagredo, agregando que estudios contemporáneos, como el DSM-5 o “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” lo considera como trastorno del espectro autista, donde se agrupan a todas las formas de autismo anteriores, entre ellas, hubo una común antes del DSM-5, que es el síndrome de Asperger. En la actualidad, en voz del experto, la mayoría de quienes están diagnosticados con TEA quizás fueron diagnosticados en el pasado con síndrome de Asperger.

“En la medida que yo lo detecte antes, mayores posibilidades adaptativas tengo para enfrentarme a estas dificultades de integración sensorial específica”, explica, comparando que si esto ocurre en la adultez, la utilidad del diagnóstico está puesta en duda, dado que ya se desarrollaron habilidades adaptativas a presión.

A un año de su promulgación, ¿cómo se vislumbra el avance de la Ley TEA? Emilio Sagredo comenta que, cuando le pregunta a estudiantes de primer año de Psicología sobre qué es la inclusión, la mayoría responde que es una palabra para resumir que todos somos iguales. “Y yo digo no, que es todo lo contrario. La inclusión es comprender que todos y cada uno de nosotros somos distintos. Somos iguales en cuanto a dignidad y derechos, qué duda cabe, pero todos somos profundamente distintos”, menciona.

Bajo esa premisa, Sagredo señala que la Ley TEA ayuda a avanzar hacia la inclusión, pero no es profundamente inclusiva, porque considera una sola necesidad, que en este caso es el autismo. Sostiene que el principal problema de la normativa es la aplicación práctica como política pública en diferentes aspectos, desde la falta de especialistas o citas para poder diagnosticar tempranamente, la capacitación de profesionales en colegios para utilizar herramientas clínicas en el marco de la educación, o en dudar o temer invocar la nueva normativa para obtener permiso del empleador en caso de que un trabajador deba acudir al colegio frente a una desregulación de tipo conductual emocional de su hijo o hija.

Asimismo, el especialista USS considera que hay temas positivos que se desprenden de la Ley TEA, como el Decreto 586 de la Superintendencia de Educación, que comenzó a operar en marzo de este año, que establece un protocolo para la desregulación emocional y conductual, que no considera solo al TEA, sino que a otras necesidades como el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), un concepto muy utilizado desde inicios del 2000 en establecimientos educacionales.

Producto de un proyecto Fondecyt respaldado por la Universidad San Sebastián, Emilio Sagredo y un conjunto de académicos efectuaron en 2023 capacitaciones y charlas en establecimientos sobre TEA en la Región de Ñuble, y este año ejecutarán el mismo proyecto en Concepción de forma totalmente gratuita, entendiendo la necesidad de aportar a la capacitación de docentes de educación que no siempre están vinculados al área, para que comprendan el autismo y desarrollen herramientas que permitan entender la neurodiversidad y el autismo como una forma de ser. “En los colegios regulares, en todos los cursos tenemos generalmente al menos a dos autistas”, ejemplifica.

Frente a la realidad del TEA en Chile, el Dr. en Psicología valora que existan más centros especializados, que las universidades cuenten con mayor investigación, así como que haya más adultos orgullosos de ser TEA. La visibilización es clave, así como hablar del tema, educarse, entender que somos muchos habitando este mundo y que la diferencia es la ley natural.