¿Bill Gates es autista? 8 mitos y realidades acerca de esta condición

Bill Gates acaba de lanzar su libro de memorias titulado “Código fuente: mis inicios” y la publicación no ha dejado a nadie indiferente. Sobre todo, porque el filántropo, y cofundador de Microsoft, no se refiere en él a cuestiones relacionadas con la tecnología o su trayectoria como magnate empresarial. El foco está en su particular niñez y adolescencia.

En una entrevista con The Times, reflexionó sobre su infancia, describiéndola como un período complicado debido a sus rasgos singulares que lo aislaban socialmente y lo hacían parecer un “chico extraño” ante sus compañeros. “Si yo hubiera crecido hoy probablemente me habrían diagnosticado autismo”, afirmó.

La descripción que Bill Gates hace de sí mismo encaja con el perfil de esta neurodivergencia, donde la diferencia está en que el cerebro procesa la información de modo distinto a los neurotípicos o personas que no presentan alteraciones del neurodesarrollo. El autismo afecta la forma en la que una persona se comunica y percibe el mundo.

“Mis padres no tenían guías ni libros de texto que les ayudaran a comprender por qué su hijo se obsesionaba tanto con ciertos proyectos, pasaba por alto señales sociales y podía ser grosero e inapropiado sin que pareciera notar su efecto en los demás”, señala el desarrollador de programas informáticos, que hizo accesible la computación a nivel global.

“Los neurotípicos aprenden a través de conceptos. Las personas autistas se guían por el detalle, por las percepciones, más que por la información del contexto. Es lo que se llama ceguera contextual. El mundo puede resultar más difícil de entender y se van a encontrar con mayores errores a la hora de interpretar las cosas”, explica Lilia Siervo, educadora diferencial y directora del Diplomado en Inclusión Educativa y Social de personas con la Condición del Espectro Autista de la Universidad Andrés Bello.

“Lo que pasa a nivel cerebral sucede principalmente en el lóbulo frontal, que es el lóbulo social del ser humano. Ahí hay conexiones que son distintas, sobre todo en las áreas más arcaicas, el área de la amígdala”, explica Paola León, neuróloga infantil de la Clínica Dávila Vespucio y experta en autismo.

El lóbulo frontal está vinculado al control ejecutivo, la toma de decisiones, la flexibilidad cognitiva y las habilidades sociales. La amígdala, en tanto, es clave en el procesamiento de emociones. En el autismo hay diferencias en la conectividad neuronal de estas zonas que pueden explicar la dificultad para interpretar señales sociales, la rigidez en los comportamientos y la sensibilidad emocional, entre otras manifestaciones.

Cuando hablamos de autismo, nos referimos a un espectro. Esto quiere decir que el diagnóstico abarca una amplia gama de manifestaciones y características, que varían mucho de una persona a otra y que requieren distintos niveles de apoyo. Cada caso es único y requiere una terapia especializada acorde a sus necesidades. A continuación, exploramos algunos mitos y realidades relacionados con la condición.

“El autismo no se puede curar porque no es una enfermedad, es una condición. Uno no se cura de quién es, es parte de la identidad de la persona”, enfatiza la especialista de la UNAB, Lilia Siervo. Aunque en términos médicos se hable de Trastorno del Espectro Autista (TEA), las expertas señalan que los pacientes prefieren que se hable del autismo como una condición.

Sin embargo, el DSM-5, manual de referencia para el diagnóstico de trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, establece que el autismo es un trastorno y que existen tres grados de acuerdo con la ayuda que la persona necesite, siendo el “1″ el menos grave y el “3″ el más severo.

“Hay personas que van a funcionar muy bien, sin ningún nivel de apoyo externo, que es el tipo 1. El tipo 2 necesita de otra persona para poder hacer las cosas diarias y el tipo 3 depende completamente de un otro”, explica.

El síndrome de Asperguer, por ejemplo, corresponde al nivel 1, porque demanda apoyo leve. Las personas con ese diagnóstico tienen dificultades sociales e intereses restringidos, pero conservan habilidades de lenguaje e independencia funcional. “Cuando uno les dice trastorno, obviamente no es algo que perciban como amigable o inclusivo”, dice Paola León.

“Hay niños que van a quedar con mucho compromiso, entonces ahí no hay problema. Pero hay personas que son absolutamente viables y para ellos es un diagnóstico complicado, que los pongan a todos en el mismo espectro”, Pamela Pinto, fonoaudióloga y directora de la Fundación Chilena del Autismo Horizonte.

Aunque antiguamente existía el concepto de madres “nevera”, para explicar que la causa del autismo era una madre emocionalmente fría y distante, esa teoría –que dañó a muchas familias— está desacreditada por completo. “Lo que pasa en el cerebro está modulado por los genes. Hoy sabemos que hay 800 genes relacionados al autismo. No hay ninguno específico, pero se relacionan con el desarrollo de la corteza social”, indica Paola León.

Sin embargo, “para cualquier niño que se está desarrollando, lógicamente que estar dentro de un entorno acogedor, que estimula y promueve la experiencia y el aprendizaje, son las condiciones óptimas. Un contexto empobrecido también va a impactar en el desarrollo de las personas autistas”, apunta Lilia Siervo.

Si bien algunas de las personas que pertenecen al nivel “1″ tienen altas capacidades cognitivas, son menos los casos. “Estas personas que tienen una inteligencia superior y pasan a ser líderes, son mínimas en comparación a toda la población que tiene dificultades cognitivas”, afirma Pamela Pinto.

En el caso de Bill Gates se conjugan los dos rasgos, pero las altas capacidades cognitivas no necesariamente son propias del autismo. “Es lo que se llama una doble excepcionalidad”, dice Paola León.

“Como él tiene altas capacidades, puede enmascarar sus síntomas y pasar como alguien que es peculiar, pero que no necesariamente tiene una condición. Generalmente el diagnóstico es más tardío cuando no hay dificultades de lenguaje. Lo más seguro es que Bill Gates haya tenido un lenguaje súper fluido pero una restricción de interés demasiado fuerte”, explica Pamela Pinto.

La restricción de interés en autismo se refiere a un enfoque intenso y limitado en temas u objetos específicos, a menudo con gran profundidad y dedicación. En este caso, por el desarrollo de la programación y la computación.

Como la mayoría de los rasgos de las personas autistas, la preferencia por el contacto físico se expresa a modo de espectro. “Hay de todo. Hay niños que incluso les gusta demasiado y no pueden respetar el espacio vital del otro, que quieren abrazar con fuerza a sus amigos, o estar siempre en brazos de sus papás porque necesitan ese estímulo propioceptivo o cinestésico en la piel”, comenta Pamela Pino.

“Hay otros que no les gusta. Pero no quiere decir que no se le pueda tocar, sino que depende de cómo ellos procesan la información de cercanía. Algunos lo encuentran invasivo y otros sienten que lo necesita su cuerpo”, agrega.

Esto radica en que, en el autismo, la percepción sensorial suele ser atípica. Las personas pueden experimentar una hipersensibilidad, es decir, percibir estímulos como sonidos, luces o texturas de forma intensa y molesta, o hiposensibilidad, que es una respuesta reducida, como no notar el dolor o buscar presión física.

“Antes, a los padres se les aconsejaba que lo más adecuado era esperar. Hoy la evidencia nos dice que mientras más temprano sea el diagnóstico es mejor, para hacer un trabajo de atención temprana. Con eso se espera reducir la diferencia en relación con el desarrollo de niños típicos, sobre todo la brecha a nivel cognitivo y en el lenguaje”, explica Lilia Siervo de la Universidad Andrés Bello.

“El autismo es sensible a la terapia y a la intervención. Mientras detectemos sintomatología, aunque ni siquiera tengamos el diagnóstico, en un niño en el que sus habilidades y sus capacidades no están acordes a su edad cronológica, hay que consultar”, dice Pamela Pinto.

“Hasta los cinco o seis años el cerebro tiene una ventana de oportunidad, una capacidad de armar y desarmar conexiones que nunca más se vuelve a repetir en la vida. Vemos que las conductas severas del autismo, problemas de autoagresión, alimentarios, sociales, de contacto visual, que están muy alterados, si no los tratas entonces, se perpetúan y se hacen más fuertes”, señala Paola León.

“Como terapeutas tenemos la capacidad de llamar a esas habilidades y que el niño sea capaz de aprender de los entornos y de las personas. Pero si esto no pasa, el desarrollo se compromete en cascada. Es importante la detección temprana y una terapia de calidad y cantidad”, dice Pamela Pinto.

Aunque Pamela Pinto, de la Fundación Chilena del Autismo Horizonte considera que no, “sino que contamos con herramientas para pesquisar a más temprana edad y más precisamente”, Lilia Siervo, académica de la Universidad Andrés Bello, tiene otra opinión.

“En la actualidad, efectivamente contamos con muy buenos instrumentos y estamos realizando muy buenos proceso, tenemos una comunidad más informada y por lo tanto pudiendo hacer diagnósticos tempranos, por ejemplo. Pero lamentablemente, tenemos además otra realidad, una gran cantidad de profesionales sin experiencia”, apunta.

“Están realizando evaluaciones, donde el problema no son los instrumentos, sino la mala administración de estos, en procesos que se alejan bastante de las buenas prácticas. A esto se suma, una gran cantidad de profesionales, no calificados, que están formando en la administración de dichos instrumentos, sin contar con la autorización para ello. Como resultado, existe un sobrediagnóstico”, señala.

“El caso de Bill Gates se está repitiendo. Hay muchas personas que se sienten identificadas con el autismo y buscan la confirmación diagnóstica. En personas brillantes esta va a ser más tardía ya que tienen mayores recursos cognitivos y sociales de camuflaje”, dice Lilia Siervo.

El diagnóstico en adultos es más frecuente porque los criterios diagnósticos cambiaron. “El DSM-5 es mucho más amplio”, dice Lilia Siervo. También, porque hay una cantidad mayor de información sobre el tema y porque muchos de ellos se percibían diferentes, pero desarrollaron respuestas adaptativas para enmascarar sus síntomas. Esto sucede especialmente en las mujeres.

“En esta década estamos descubriendo a la mujer autista”, dice Paola León de Clínica Dávila Vespucio. “Habitualmente se evalúan porque tienen un hijo y se reconocen. Creo que es importante entender que la mujer autista se comporta distinto, enmascara mucho y pasa mucho más inadvertida hasta grande. Es un tema en el que estamos un poco al debe”. Actualmente, existe una mujer autista por cuatro hombres diagnosticados.

Todas las personas autistas son capaces de manifestar afecto, amor y empatía. “Lo que sucede es que muchas veces tienen dificultad para identificar los contextos. En la medida en que nosotros ajustamos la información al nivel de comprensión de la persona, que explicamos aquellas situaciones que pueden ser difíciles de entender, ella va a tener mayores recursos para poder afrontar situaciones contextuales sociales”, comenta Lilia Siervo.

La situación es más compleja porque la ceguera contextual también puede producirse dentro de sus propios estados mentales o emocionales. “Puede resultar difícil para ellos mismos interpretar cuando están enojados o cuando sienten pena, alegría o cualquier otra emoción”, añade.

“Tienen empatía según su interés. Son capaces de dar mucho cariño, y de hecho tienen personas de apego”, aclara Paola León. “Pueden sentir explosiones de emoción y no entender lo que les pasa. Entonces, a veces, tienen crisis porque no tienen las capacidades para expresar esas emociones de forma adecuada. Y eso es lo que hay que modelar con terapia”, complementa Pamela Pinto.

“Con los apoyos adecuados, se espera promover el bienestar de la persona autista, desde modelos más alejados del paradigma clínico y más orientados a la calidad de vida”, asegura Lilia Siervo.

“Mientras más terapia reciba, la persona diagnosticada tiene un mejor pronóstico. No sale del espectro, pero va variando la cantidad de apoyo que necesita. Ojalá que, a futuro, sea lo más autovalente posible para poder adaptarse a todo lo que significa vivir en una sociedad normotípica y ser un aporte”, afirma Pamela Pinto.