La difícil realidad escolar de las niñas y niños neurodivergentes

La arquitecta Macarena Torrijos es autista nivel 1, altamente funcional. Tiene 42 años y recién a los 39 supo su diagnóstico. Mucho tiempo antes, cuando su hijo cumplió cuatro años, se enteró de que él tenía autismo nivel 2; es decir, que necesitaba más herramientas y apoyo para desenvolverse en la sociedad.

Llegado el momento de la etapa escolar de su pequeño, Macarena comenzó un cansador peregrinaje por escuelas privadas. “Hoy tiene 15 años y ya ha estado en 12 colegios; nos hemos cambiado tres veces de ciudad buscando uno para él”, cuenta.

Primero estuvo en el colegio privado Quimay, en Santiago, pero, según narra, la misma dirección de ese establecimiento le recomendó que lo llevara a alguna escuela que siguiera el método Montessori. En la capital no había cupo, así que se fueron a vivir a la Ciudad Jardín, porque allá había una vacante en el “Colegio Montessori Viña del Mar”.

En 2020 su hijo tuvo clases online y no hubo problema, pero en 2021, cuando partió el modo presencial, las cosas cambiaron. “No tenían un equipo docente preparado que lo pudiera contener, y en agosto me pidieron que me lo llevara”, comenta. Luego pasó a otro colegio particular, pero las cosas tampoco funcionaron.

Desde el año pasado viven en Curauma. Allá su hijo asiste a un colegio municipal. “Es donde ha estado menos mal, tratan de contenerlo, porque hay un equipo de profesionales. Tienen PIE (Programa de Integración Escolar, que tiene como objetivo favorecer la inclusión de niños y niñas que presentan necesidades educativas especiales). Va a cumplir un año en ese colegio”, dice.

Según Claudia Figueroa León, fonoaudióloga, magíster en desarrollo cognitivo y docente de la Universidad Andrés Bello, “en Chile la Ley 20.845, de acuerdo con sus modificaciones más recientes, cuenta con una clara mirada de inclusión e integración explicitada en la afirmación y requerimiento ‘Integración e inclusión’. El sistema propenderá a eliminar todas las formas de discriminación arbitraria que impidan el aprendizaje y la participación de los y las estudiantes”.

“En este sentido, por tanto, cualquier niño o niña que acceda al sistema escolar, sin importar sus niveles de desempeño actual, debiera poder acceder a un sistema de aprendizaje que le permita el acceso al desarrollo de sus habilidades y competencias de manera gradual hasta el logro de los objetivos curriculares o en su defecto a la adaptación de los mismos, para asegurar su desempeño escolar de manera positiva”, señala Figueroa.

La académica explica que la ley establece que “los procesos de admisión de estudiantes a los establecimientos educacionales se realizarán por medio de un sistema que garantice la transparencia, equidad e igualdad de oportunidades, y que vele por el derecho preferente de los padres, madres o apoderados de elegir el establecimiento educacional para sus hijos’”.

Pero ahí la especialista de la UNAB plantea interrogantes: “¿Cómo los colegios pueden, en un sistema tan automatizado, lograr flexibilizar y gestionar los recursos de implementación y capacitación educativa para la diversidad de niños con necesidades educativas especiales?, ¿cómo se generan estrategias de inclusión o integración más allá de lo social cuando no hay conocimiento ni recursos que apoyen la gestión en el aula?

En este sentido, agrega la docente de la U. Andrés Bello, “sería interesante gestionar espacios dialogantes entre los padres y los establecimientos educativos en que se haga una suerte de acuerdos pre establecidos, progresivos y jerárquicos que ayuden a los niños a acceder al aula como un espacio de interacción emocional y social efectivo para el desarrollo”.

Además, desde su punto de vista, la idea es que se “promuevan aprendizajes acorde a sus necesidades, a la vez que le permitan a los docentes comprometerse sólo con lo ‘posible’ desde su gestión en un aula donde conviven más niños”.

La periodista Gabriela Verdugo Weinberger, autista y madre de dos hijos autistas, es presidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad, FUAN, una organización donde convergen profesionales del mundo de la academia y de la salud. Según su visión, la bajada a la práctica de la integración escolar es bastante complicada por la falta de personal especializado.

La Fundación FUAN colabora desde el año pasado con el Ministerio de Educación y también es parte de la mesa técnica del MINSAL para la bajada de la Ley de Autismo.

Según ella, en el escenario actual, en que se estima que un 2% de niños y niñas chilenos podría estar dentro del espectro autista, “no sirve que un docente haya hecho un curso hace ocho años sobre autismo, por ejemplo, ya que en la ciencia se avanza a pasos agigantados y es imprescindible que se vayan formando de manera continua”.

Los establecimientos que sí tienen programas de integración escolar PIE acceden a una subvención incrementada, lo que les permite conformar equipos psicoeducativos especializados, cuenta Gabriela Verdugo. “Entonces, como apoderado o apoderada, te podrías imaginar que cuando vas a un establecimiento te encontrarás con un equipo altamente especializado y tu hijo autista va a recibir todos los apoyos que requiere”, explica.

Y agrega: “Pero en la realidad vemos que eso no ocurre, porque no todos los equipos PIE están especializados en autismo, y después lo que ocurre es que los establecimientos que no tienen PIE, sean de dependencia pública o privada, tienen equipos psicoeducativos. De hecho, la ley de autismo no distingue entre establecimiento público o privado: todos deben tener equipos que vayan de la mano con el hecho de querer dar respuesta a las necesidades de apoyo de sus estudiantes”.

Los establecimientos públicos o subvencionados se rigen por el Sistema de Admisión Escolar (SAE), plataforma del MINEDUC, donde no se rinde prueba de selección: las familias postulan a establecimientos públicos o subvencionados que sean de su interés sin rendir pruebas, y cuando hay una alta demanda y pocas vacantes, estas se asignan a través de un algoritmo. Eso quiere decir que ningún niño podría ser rechazado por su neurodivergencia.

En los colegios privados pagados, en cambio, sí pueden pedir pruebas a niños y niñas neurodivergentes, pero si los padres dan a conocer el diagnóstico –algo que por ley no es obligatorio– “tienen derecho a rendirla con el ajuste razonable que se solicita, dependiendo de cada caso”, dice la directora de FUAN.

Elena Ayala es una contadora auditora que vive en San Fernando. Su hijo, hoy de 11 años, fue diagnosticado como autista cuando tenía un año y medio.

En el momento en que a su pequeño le tocó ir al jardín comenzó una búsqueda infructífera en su ciudad, así que se trasladó a Santiago por tres meses en busca de terapias. “Fui a lugares donde solamente hay acceso si hay un tema económico más a la mano. En ese momento pude hacerlo, pero el gasto es inconmensurable”.

Ahora estudia en un colegio particular subvencionado con PIE de San Fernando. Su hijo, cuenta, se desregula constantemente y “hay que dirigirlo mucho”. “Y hoy día, el año 2024, recién en el colegio, gracias a conversaciones (de TEAPRENDE, una agrupación resolutiva de TEA y otras necesidades educativas del San Fernando College) con las jefaturas y el sostenedor, logramos que aprueben implementar una sala de regulación sensorial”.

Antes estuvo en una escuela especial, pero después de un tiempo en el que el pequeño no mostraba avances, una amiga psicóloga le recomendó llevarlo a un colegio tradicional.

Y acá explica el porqué de esa sugerencia: “Porque en una escuela especial el niño tiene que hacer lo que los otros niños hacen, entre ellos se mimetizan. Por lo tanto, si yo lo mantenía ahí, él no iba a hablar nunca”.

Elena cuenta que el colegio al que asiste su hijo fue mejorando su programa PIE a poco. “Al principio sólo había una terapeuta ocupacional; después llegó una fonoaudióloga, después la educadora diferencial y después llegó la psicóloga”.

Hoy día el programa cuenta también con tutoras sombra, profesionales que otorgan un apoyo individualizado a los y las estudiantes con necesidades educativas especiales.

La fonoaudióloga María José Zenteno tiene una visión de la inclusión que abarca dos veredas. Es madre de un niño TEA, pero además trabaja desde hace 12 años en un colegio con programa PIE de una comuna “muy vulnerable”.

“Cuando ingresé al sistema educativo como mamá estaba muy asustada y, junto a otros padres del colegio (una fundación), armamos una comunidad, porque nosotros estamos muy vulnerados como papás, y empezamos a hacernos un acompañamiento”, dice.

El establecimiento donde estudia su hijo cuenta con psicólogo, terapeuta educacional, fonoaudiólogo y educadora diferencial. “El sector público y particular subvencionado actualmente tiene un poco más de herramientas que el sector privado”, opina.

Pero no ha sido fácil el proceso de inclusión. “Le quitaron las aulas de recursos y no se estaban haciendo las adecuaciones curriculares, en realidad las adecuaciones las he hecho yo, y eso pasa con muchas mamás. Todas somos especialistas en adecuaciones curriculares. Le quitaron además el asistente de aula este año, porque según la normativa sólo es obligatorio tenerlo hasta primero básico, y comenzaron de nuevo sus desregulaciones, y yo no podía trabajar tranquila”.

“Todos dicen ‘hagamos la ley TEA, hagamos el protocolo DEC (de respuesta a la desregulación a personas autistas), pero se las arreglan ustedes como puedan’. No hay profesionales competentes. Yo trabajo en el sector público, y las capacitaciones no son las mejores, porque si yo quiero saber de teoría, me leo un libro, pero no viene gente a capacitarme in situ a decirme ‘esto tiene que hacer usted cuando un niño se desregula’ o ‘esto tiene que hacer para trabajar lenguaje’. Nadie te enseña a hacer eso”.

“Con otras mamás conseguimos la sala de la calma, logramos finalmente que tuviera asistente de aula en segundo año, pero el próximo se lo van a quitar. Y no tenemos profesores sombra”, dice. Agrega que también tuvo que dar una batalla porque no había pictograma para identificar las salas visualmente, algo esencial para los niños autistas.

Según explican en la División de Educación General a LT Board, “la Ley General de Educación, fundada en principios de universalidad, diversidad, flexibilidad, integración e inclusión, interculturalidad y educación integral establece como finalidad eliminar barreras y ampliar para todos los y las estudiantes las posibilidades de acceder, participar y progresar en sus aprendizajes y desarrollo integral, y de ejercer su derecho a la educación, con igualdad de oportunidades”.

Y agregan que la reciente promulgación de la Ley de Autismo 21.545 de 2023 “viene a fortalecer la normativa vigente sobre educación inclusiva, a promover la formación y mejora continua de docentes y asistentes de la educación, la innovación y la resignificación de la gestión, la cultura y las prácticas pedagógicas”.

Otras leyes que van en esta misma línea, aseguran en la División de Educación General, son la Ley de Inclusión (N°20.845), que impide la discriminación y selección de estudiantes en su proceso de acceso, esta ley tiene como principios la no discriminación arbitraria, que implica la inclusión e integración en los establecimientos educacional”.

La fonoaudióloga María José Zenteno opina: “Cuando el ministerio habla de que los niños no pueden ser rechazados, efectivamente es así, eso quiere decir que yo puedo postular a mi hijo a cualquier colegio mientras haya cupo para que ingrese, pero eso no significa que tenga PIE, y ese colegio no va a tener las competencias para mi hijo. Si yo lo quiero poner en uno que no tiene sistema de integración, no me pueden negar la matrícula. Pero son dos cosas distintas, una es el programa de integración y otra es tema de inclusión a nivel general”.