Este viernes el Presidente Gabriel Boric promulgó la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas que tiene como objetivo establecer un marco regulatorio que permita el desarrollo de políticas públicas en la materia.

La iniciativa no crea garantías de cobertura en salud, sino que constituye una definición clara de estas enfermedades, siguiendo estándares internacionales: son aquellas que afectan a no más de 1 por cada 2.000 habitantes.

El Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Alejandro Andrade, explicó que si bien la iniciativa fue presentada por el senador Francisco Chahuán, también “fue trabajada y construida desde la sociedad civil”.

“Es inmensamente beneficiosa, pese a que no genera ningún tipo de garantía o acceso especial”, explicó, añadiendo que “esta ley lo que hace es crear una definición legal, crear un registro y un listado de enfermedades y constituir una comisión asesora ministerial que va a tener el rol de construir política pública”.

Listado

Dentro del proyecto se estableció crear un Listado de Enfermedades Poco Frecuentes, que permitirá conocer su prevalencia en Chile y establecer definiciones legales más precisas. Este listado tendrá una vigencia de dos años; si no se modifica al vencimiento, se entenderá prorrogado por otros dos años y así sucesivamente.

Según explican desde el Ministerio de Salud (Minsal), la clasificación será un repositorio único que permitirá identificar a las personas y las enfermedades con el objetivo de mejorar o avanzar en una política pública más integral.

Registro de enfermedades raras

Junto con el listado se establecerá un registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, resguardando sus datos personales y facilitando una atención oportuna y adecuada.

Según se detalla en el proyecto, esto es con el objetivo de “informarles las prestaciones de salud a las que pueden acceder”. Además, los datos allí contenidos se podrán “emplear para los fines estadísticos y de estudios que la autoridad sanitaria determine”.

La inscripción en este registro y la entrega de información sobre prestaciones de salud a que pueden acceder será realizada por los médicos tratantes de las personas afectadas, previo consentimiento expreso de las mismas. “Para ello, el médico tratante deberá explicarles la finalidad del registro y el uso que se podrá dar a los datos que otorguen”, manifiesta la ley.

Además, se indica que mediante una norma técnica dictada por el Minsal determinará las condiciones bajo las cuales funcionará este registro, así como el formulario de consentimiento expreso de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

Al respecto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, ha señalado que “la creación del registro de personas con enfermedades frecuentes no es una planilla Excel, no es una columna con nombres. Estamos hablando de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad, que tenga continuidad operativa y que cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas”.

Por su parte, el presidente de la FECHER explicó que al momento de realizar las normas en torno al registro, las sociedades civiles pedirán ampliar quienes puedan inscribir a los pacientes en este, es decir, no solo el médico tratante, sino que otros profesionales de la salud puedan ayudar en ello.

Comisión Técnica Asesora

Para llevar esto a cabo, la ley también establece la creación de una Comisión Técnica Asesora, que deberá contar con la representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Dicho cuerpo asesor deberá aconsejar al Minsal en la materia. Esto se deberá poner en marcha dentro de seis meses desde que entre en vigencia la ley.

La normativa comenzará a regir 60 días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.