La mañana de hoy lunes llegó hasta las dependencias del Ministerio de Salud en Mac Iver 541, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) para entregar una carta dirigida a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, así como también al Instituto de Salud Pública (ISP) para denunciar las necesidades más urgentes de las personas que viven con alguna enfermedad rara.
Según explicó Alejandro Andrade, presidente de la Fecher, a La Tercera, la misiva la entregaron tanto al ministerio como al ISP “destacando las dificultades de acceso que existen hoy día por tema normativo”.
“Hoy día la norma bloquea el acceso a las personas, más que la voluntad política o la cantidad de dinero, la norma impide que las personas accedan a los medicamentos”, denunció.
En esta línea, según detallan en la carta dirigida a la ministra, las principales problemáticas que sufren los pacientes y el ecosistema de salud es por “la demora excesiva en la evaluación de medicamentos por parte del Instituto de Salud Pública”.
“La tardanza de registros en el Instituto de Salud Públicas (ISP) es inaceptablemente alta, impidiendo que nuestros familiares tengan acceso oportuno a medicamentos”, y con esto, perjudicando la salud de las personas, señalan.
Como solución, proponen diversas normativas, que indican, ayudarían en una mayor eficiencia del sistema de salud, como traspasar desde la Subsecretaría de Salud Pública al ISP la capacidad de otorgamiento para vías aceleradas de registro, establecer una categoría formal para que el registro de un medicamento crítico tenga una prioridad mayor en el ISP, e incorporar en la regulación vigente la posibilidad de aceptar la revisión y aprobaciones de agencias de otros países.
Junto con esto, la Fecher también hizo entrega de una carta de la Corporación de Madres de Niños con Hemofilia Norte, dirigida a la ministra Aguilera y en donde manifiestan las principales problemáticas que sufren hoy los pacientes que padecen hemofilia en Chile, especialmente los niños del país, denunciando “la lamentable calidad de vida de muchos niños y niñas a causa de tratamientos anacrónicos”.
En su caso, manifiestan la necesidad de tener nuevas tecnologías más eficientes y eficaces para la hemofilia en GES, así como también una ampliación de la cobertura y más especialistas.
