La cuarentena interior de una familia con TEA

Alejandro tiene ocho años y no quiere que su mamá salga a comprar. Dice que le da miedo estar sin ella. No soporta la idea de un cambio de rutina, otro de tantos que ha vivido en los últimos días. Empieza a correr por la casa, repite una y otra vez la misma frase (ecolalia), se pone ansioso, agresivo. Colapsa. El niño tiene un trastorno del espectro autista (TEA), nivel 1. La cuarentena obligatoria le rompió toda su estructura.

Este episodio se dio el lunes en un hogar de Ñuñoa. Y seguramente se ha repetido en otras familias. Según un informe del Minsal de 2018, en Chile hay 50 mil menores de 18 años con TEA. Un cuadro que en países de Europa se ha puesto sobre la mesa desde que se decretaron distintas formas de confinamiento para frenar la propagación del coronavirus. La idea de que salgan a la calle con permisos especiales, marcados por el color azul, ha generado un debate potente.

“Es difícil responder si es bueno o malo. Entiendo a los papás que no están de acuerdo, porque sienten que se está discriminando. Yo prefiero usarlo, porque me da miedo que nos griten cosas cuando salimos. Ha pasado ya. Que ‘¡cómo se te ocurre sacar a tu hijo a la calle!’. Pero para nosotros es muy importante hacerlo”, comenta Andrea Muñoz, la madre de Alejandro, que también es líder del colectivo Autismo Ñuñoa.

Para nadie ha sido fácil adaptarse a una nueva realidad, que millones de chilenos viven entre cuatro paredes. Para quien padece TEA (niño, adolescente o adulto), el asunto es todavía más duro. Siempre ha estado ahí, pero en días de pandemia se ha visibilizado más. Y justamente hoy, 2 de abril, es el Día Mundial de la Conciencia sobre el Autismo, por decreto de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

“Sus conflictos en estos tiempos de emergencia provienen del cambio drástico de sus rutinas. El TEA genera, entre otras cosas, dificultades en las funciones ejecutivas de una persona: organizar, predecir, anticipar los cambios. Por eso, el escenario actual les afecta fuertemente. De por sí, papás y mamás intentan generar estructuras para sus hijos que tienen esta condición. Todo se desarmó y con eso empieza lo que se llama una desregulación emocional”, explica José Perich, vocero de autismo chileno, padre de Danko (16 años), quien también sufre el trastorno.

Perich es licenciado en educación diferencial y trabaja en el apoyo terapéutico para menores con este síndrome. Entiende perfectamente la imposibilidad de que estén encerrados cumpliendo una cuarentena, como el común de las personas. “En Autismo Chile aplaudimos la medida de otorgar permisos especiales para estos casos. Creemos también que solo debe realizarse en situaciones incontrolables, cuando sea de verdad necesario. Igual es tomar un riesgo, por todo lo que pasa con el Covid-19”, recalca el especialista.

Andrea, la madre de Alejandro, relata que desde febrero preparó a su hijo con la idea de que por estos días volvía al colegio. Y claro, esa modificación del calendario trastocó el orden mental y emocional del pequeño. “Tuvimos que reorganizar sobre la marcha. Armar salidas, caminatas, donde cantamos y conversamos. Eso es clave para su proceso interno. Obviamente solo recorremos calles cercanas a nuestra casa”, apunta.

Para obtener el permiso temporal, se debe ingresar al sitio web comisariavirtual.cl y gestionar el documento por la tercera causal: “Salida de persona con trastorno del espectro autista con su respectivo cuidador o acompañante”. El consentimiento es por dos horas.

En la Fundación Descúbreme apoyan y trabajan por la inclusión de personas con discapacidad cognitiva. El TEA es uno de los casos que abordan. Y, desde esa perspectiva, su directora ejecutiva, Carola Rubia, entrega su visión: “En Chile falta mucha educación en estos temas. Pero más que educación, lo que realmente falta es información. Que se entregue de forma fácil y clara para todos. Uno de los grandes desafíos nuestros es seguir capacitando a la gente para que no se pierda en estos casos”, recalca.

Respecto al uso de distintivos azules, Rubia subraya que “tener TEA no es nada malo”. Describe la condición como una característica más de cualquier persona y que, por lo mismo, no debería incomodar. “No es discriminar. Al contrario, creo que hoy ayuda. Las personas con discapacidad cognitiva nacen siendo discriminados, marginados, considerados un grupo aparte. Un scout lleva su pañuelo feliz, para hacerse nota. El distintivo azul es algo que se debería llevar con orgullo”, sentencia.

Mientras pueda, Alejandro seguirá saliendo en compañía de su madre. Todos los días llora porque el plan de regresar al colegio no funcionó. Tanto en su familia como en todas las que tienen un miembro con TEA, luchan por mitigar los efectos de la incertidumbre y la desesperación que les genera. Es su propia cuarentena.