"Ni con todos los bingos del mundo yo podría financiar un medicamento de $ 500 millones", reflexiona María José Astorga (25).
La joven está a cargo de Florencia (5), la hija de su hermana que fue abandonada cuando a los pocos meses de vida se le diagnosticó Atrofia Muscular Espinal (AME) en nivel 1. Se trata de una enfermedad de carácter genético: las neuronas motoras de la médula espinal dejan de transmitir el impulso nervioso de forma correcta a los músculos y estos se atrofian.
Hasta hace unos años, el destino de quienes tenían la enfermedad, en su mayoría niños, era fatal, pero el desarrollo de una droga de altísimo costo alteró ese derrotero.
María José cuenta que tras varias operaciones a Florencia derivadas de su condición, un neurólogo de la Clínica Alemana, el doctor Ricardo Erazo Torricellile, le recomendó el año pasado iniciar un tratamiento con Nursinersen, conocido comercialmente como Spinraza.
El fármaco fue requerido en el recinto donde se atiende normalmente la pequeña, el Hospital San Juan de Dios. Allí se informó que no se contaba con recursos para adquirir el producto: se argumentó que superaba en 110% el fondo disponible que fija el Ministerio de Hacienda para el catálogo total de medicamentos; que el hospital mantiene una deuda de más de $ 10 mil millones, y que se deberían invertir $ 1.100 millones solo para el primer año de drogas de Florencia.
María José decidió interponer un recurso de protección a través del abogado de la Clínica Jurídica de la Universidad de Chile, Tomás Ramírez Hermosilla, en febrero de este año.
En julio la Corte Suprema falló a favor de Florencia y ordenó suministrar Spinraza.
La decisión no sorprende. Según un estudio realizado a inicios de este año por el Observatorio Judicial, la Tercera Sala Constitucional de la Corte Suprema pasó de dos sentencias favorables a los pacientes en 2016 a 13 en 2018, cuando el costo asociado a estas decisiones implicó un desembolso fiscal de US$ 3,5 millones.
Hoy, según información entregada por el Consejo de Defensa del Estado (CDE), existen 14 causas en curso de reclamo para financiar tratamientos. En ellas el Fisco litiga en contra del reclamo de los pacientes con un argumento que es reiterado: no existe una partida presupuestaria en los hospitales prestadores que permita financiar drogas de alto costo sin perjudicar el normal funcionamiento del sistema. Siete de las causas hoy vigentes están aún en la Corte de Apelaciones y el resto está en revisión por la Suprema. La mayoría responde a menores aquejados por AME.
Riesgos
Para el abogado Juan Francisco Cruz, del Observatorio, el precedente que ha sentado el máximo tribunal es riesgoso porque "las sentencias soslayan y parecen olvidar el complejo problema de justicia distributiva, es decir, cómo la comunidad resuelve el difícil problema de distribuir los recursos escasos para proteger la salud de los ciudadanos".
El profesional asegura que "al final de cuentas lo que dichas sentencias otorgan a un ciudadano, se lo privan a otro, sin ponderar criterios de justicia, eficiencia y utilidad".
Cruz comenta que se encuentra actualizando las cifras de sentencias positivas a las demandas de los pacientes y que la tendencia es a un aumento del gasto estatal. Asegura, además, que se "entorpece la elaboración e implementación de una política pública, porque la Corte Suprema por sí ha definido cuál es la obligación que debe cumplir el Estado".
"Por tanto, si el gobierno desarrolla una política pública que se distancia de la jurisprudencia de la Corte Suprema, los ciudadanos reclamarán vía recurso de protección; con lo cual la Corte podrá desactivar la política pública. Es lo que ocurre con la actual jurisprudencia en tratamientos médicos de alto costo, en la práctica la Tercera Sala de la Corte Suprema ha desactivado los mecanismos que la Ley Ricarte Soto contempla para financiar dichos tratamientos", acusa.
La Ley Ricarte Soto consiste en la creación de un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de enfermedades de alto costo. Pero cuando se definieron cuáles enfermedades se priorizarían, algunas como el AME quedaron fuera.
Una opinión similar a la de Cruz habría expresado en febrero de este año el Presidente Sebastián Piñera, en una reunión de camaradería con integrantes de la Corte Suprema, frente al alto costo económico que representan para el Fisco las sentencias. En cualquier caso, desde la Corte descartan que se pongan en peligro las arcas fiscales.
Desde el Ministerio de Salud declinaron entregar una opinión sobre las disputas en curso.
Argumentos y tiempo
El abogado Luis Cordero ha realizado un análisis de las votaciones de los ministros titulares de la Tercera Sala en estas causas durante el año 2018.
Su conclusión es que todos los magistrados titulares -Sergio Muñoz, María Eugenia Sandoval, Carlos Aránguiz, Arturo Prado y Ángela Vivanco- han tenido oportunidad de pronunciase sobre estos casos.
De ellos, solo Prado ha sufragado en contra de los requerimientos, todos los demás han sido partidarios de acoger estos recursos cuando se encuentra en riesgo la vida; cuando los afectados no tienen alternativas terapéuticas y cuando se cuenta con distintos informes médicos que avalan la compra del fármaco.
"Se trata de una jurisprudencia uniforme que establece que el derecho a la vida debe primar por sobre los presupuestos públicos", plantea Cordero.
Con todo, la presidenta de los Familiares de Pacientes con AME, Paulina González, detalla que el panorama sigue siendo desalentador.
Los servicios de salud condenados, acusa, tardan "hasta 4 o 5 meses para que recién se inicie el proceso de tratamiento", lo que se suma al tiempo que transcurre desde que se presenta el recurso de protección hasta que se dicta el fallo definitivo. "Si bien por un lado los jueces deciden salvar la vida del paciente, por otro nadie se preocupa de que ese veredicto se acate en un plazo mínimo", dice González.
La diferencia previsional, agrega, también es una brecha. Según el catastro de su institución, existen 200 pacientes aproximadamente con AME y de ellos 45 están siendo tratados. De este último universo, el 30% están en isapres y han activado la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastrófica. Ellos en un plazo de tres meses ya cuentan con las dosis necesarias.
La larga pelea judicial, agrega, es para los pacientes del sistema público.
María José, la tía de Florencia, sabe exactamente en qué consiste esta espera.
La Corte falló a favor de su sobrina hace tres meses, pero aún el hospital no dispone del dinero para entregarle su tratamiento: "Voy a preguntar todas las semanas y la respuesta es la misma: que no ha llegado, que Fonasa aún no lo compra y mientras tanto mi niña se sigue deteriorando. No sé si se les puede multar por la tardanza o qué se puede hacer, porque la Corte Suprema ya les dio la orden y no la ejecutan".
Ramírez, su abogado, postula que "durante esos meses los efectos de la enfermedad avanzan y se debe tener en cuenta que los efectos del medicamento son mayores mientras antes comience el tratamiento".
