Esta jornada llegó a la Región Metropolitana la madre de Tomás Ross, Camila Gómez, quien el pasado 28 de abril comenzó una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde Ancud, Chiloé, hasta Santiago con el fin de entregar al Presidente Gabriel Boric una propuesta en favor de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad que padece su hijo.
En este marco de esta cruzada, la familia del menor logró reunir -por medio de donaciones- más de 3.600 millones de pesos para costear un fármaco denominado Elevidys con el fin de mejorar la vida de su hijo de solo cinco años, quien en 2022 fue diagnosticado con la enfermedad.
La odisea se convirtió en la última opción para recaudar el dinero, luego de que el Ministerio de Salud (Minsal), según dijo, le negara la ayuda para financiar el medicamento, puesto que actualmente no se encuentra aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP) en Chile -debe ser traído desde Estados Unidos- y además su elevado costo complejiza un financiamiento directo por parte del Estado.
A la espera de ser recibida este miércoles por el Mandatario en el Palacio de La Moneda, desde la comuna de Paine, donde fue recibida por una multitud de personas, la mujer indicó estar “muy agradecida, porque sé que muchas de estas personas fueron parte del millón de personas que me ayudaron para comprar el medicamento de mi hijo”.
“Que esta caminata haya resultado, estoy impactada, mi corazón está que explota de emociones que tengo que tratar de digerir, pero sí o sí estoy agradecida del pueblo chileno”, agregó Camila Gómez.
“Yo decidí seguir caminando pese a haber cumplido la meta, porque aquí no es sólo Tomás, acá hay un gran problema de salud (…) Aquí hay muchos papás que están sufriendo, y no es justo que los papás tengamos que hacer esto para salvar a nuestros hijos”, agregó
Según informó el Ministerio de Salud, el encuentro con el Presidente Boric está programado a partir de las 13.00 horas de este miércoles.
Al respecto, indicó que en la ocasión “nosotros vamos a dar una propuesta para que todos estos problemas en salud no sigan ocurriendo, esperamos que sea bien acogida”.
Agregó que “espero que la propuesta que llevamos tenga un impacto y genere un antes y un después en la salud de los chilenos”.
La madre de Tomás agregó que continuará la caminata a las 8.00 de este miércoles desde la comuna de San Bernardo -en Av. Colón con Freire- y se trasladará por Gran Avenida hacia el Palacio de La Moneda.
El documento que entregarán a Boric
La madre de Tomás entregará al Presidente Boric un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras que propone la creación de un “Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario”.
En el texto se pide al gobernante que conforme por las vías que correspondan, este organismo, al amparo del Ministerio de Salud, considerando entre sus integrantes expertos en Economía y en Salud, representantes de la sociedad civil y de asociaciones médicas y científicas, además de personeros de la industria e instituciones del Estado vinculadas al tema.
La propuesta plantea que el consejo debe ser fiscalizado por la Contraloría General de República y tener como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile.
