Presidente Boric se reunirá la próxima semana con la madre de Tomás Ross

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, informó que el Presidente Gabriel Boric se va a reunir con Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño de cinco años con distrofia muscular de Duchenne (DMD) que está a la espera de un medicamento que cuesta $3.500 millones.

“El Presidente va a recibir a la familia de Tomás”, señaló Aguilera, especificando que el encuentro tendrá lugar el miércoles 29 de mayo a las 13.00 horas.

El 28 de abril, Gómez dio inicio a una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda para entregarle una carta al Mandatario con el objetivo de visibilizar la difícil situación de quienes viven y conviven con la enfermedad que padece su hijo.

Con donaciones, la familia está reuniendo el dinero para pagar el fármaco denominado Elevidys, que no ha sido aprobado por el Instituto de Salud Pública y en 2023 comenzó a ser distribuido en Estados Unidos.

Gómez ya había sostenido una reunión con la ministra de Salud y según afirmó la joven madre, la secretaria de Estado le ofreció transportar el medicamento a Chile y un lugar para administrárselo a su hijo, opción que rechazó, criticando la oportunidad de la ayuda.

“Este medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica”, explicó la ministra Aguilera este jueves luego de una reunión con editores de prensa para tratar el caso.

La familia del niño va a viajar a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado allá.

“Nosotros lo que ofrecimos es la ayuda que podemos entregarle a la madre y al padre en el caso de que quisieran administrar el medicamento acá en Chile, que es facilitar la importación que son trámites que se hacen a través del Instituto de Salud Pública y su administración en un establecimiento público”, precisó Aguilera.

La autoridad descartó que el costo del fármaco haya influido en la evaluación que realizó el Minsal.

“La enfermedad es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular. Lo que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber. Sí se sabe en los estudios previos de que hay bastante seguridad en el uso del medicamento”, expuso.