El ministro de Salud, Emilio Santelices, recibió con preocupación el reciente fallo de la Corte Suprema que, por tercera vez este año, ordenó al sistema público entregar el medicamento Spinraza -conocido por ser el más caro del mundo- a un paciente de Fonasa que padece de atrofia muscular espinal.

Se trata de una terapia que cuesta $ 500 millones el primer año y que permitiría detener el avance de la enfermedad -que debilita los músculos de los pacientes hasta causar su muerte-, e incluso recuperar la fuerza perdida hasta en 90%.

Actualmente hay 170 personas en el país diagnosticadas, de las cuales el 60% pertenece al seguro público. Así, luego de que en febrero pasado un primer paciente -un menor de 3 años- ganara en tribunales la cobertura, el resto de los enfermos ha resuelto iniciar una ofensiva judicial, con una serie de recursos de protección, para lograr que Fonasa les financie el medicamento.

Al respecto, el ministro de Salud, Emilio Santelices, dijo que "es un tema jurídico complejo, porque nuestro país tiene una política pública para resolver, en función de las capacidades económicas, las demandas de la población en relación a enfermedades, asociadas a enfermedades raras, que es la Ley Ricarte Soto".

Santelices detalló que la metodología de esta norma prioriza ciertas enfermedades bajo el concepto de "justicia sanitaria", y que la aparición de los tribunales interviene en esta ecuación. "Si esta situación se profundiza, terminaríamos generando política pública desde los tribunales y eso es complejo, porque desde esa dimensión no podríamos tomar decisiones que nos permitan usar los recursos para proteger a una mayor cantidad de gente".

El titular de Salud aseguró que en los próximos días espera conversar con las máximas autoridades de los tribunales, para "exponerles cómo nosotros abordamos este tema (de las enfermedades que se cubren o no), incorporando conceptos de justicia". Añadió que "hay una discusión que hay que tener para ver cómo vamos a salvar esto, de lo contrario, los recursos de Salud van a ser resueltos desde los tribunales y eso no nos va a permitir desarrollar las políticas públicas que se requieren".

Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, sostuvo que la enfermedad no fue considerada en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, que rige hasta 2020, por lo que es necesario buscar una solución. "Es muy triste llegar a esto, pero si no se amplía la ley o se acuerda otra solución, nuestras familias van a judicializar todos los casos, porque estamos hablando de vida o muerte. El 80% de los pacientes son niños que necesitan este medicamento para vivir, así es que vamos a llegar a todas las instancias que correspondan".

Las isapres también enfrentan judicialización por el fármaco. Y mientras algunas lo están entregando tras la orden de tribunales, otras han acogido la solicitud de sus beneficiarios. Al respecto, desde isapre Cruz Blanca explicaron que están financiando el Spinraza a un afiliado, a través de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas. "Independiente del valor de un medicamento, si este cumple los protocolos sanitarios, médicos y administrativos y las condiciones de coberturas para su administración, la isapre lo suministra".