"Por tercera vez, la Corte Suprema nos da la razón y respalda que lo que está en juego es el derecho a la vida, consagrado en la Constitución, por sobre el alto costo de un fármaco", dijo Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, tras conocer el fallo que ordena a Fonasa y al Hospital de Talcahuano a entregar el producto Spinraza, considerado el medicamento más caro del mundo, a Ignacio Alfaro, un niño de tres años que padece la enfermedad degenerativa.

Los organismos demandados habían negado la cobertura a comienzos de este año, argumentando falta de recursos económicos, frente a los $ 500 millones que cuesta el primer año de terapia, lo que fue rechazado en el fallo de la Corte de Apelaciones de Concepción, que luego respaldó la Suprema. "Se constata la falta de racionalidad, plausibilidad e ilegalidad de la decisión adoptada por la autoridad recurrida, pues ha negado el financiamiento de un fármaco basado en razones de índole presupuestario, sin considerar su obligación como garante de la vida e integridad física y psíquica del niño y de su obligación de velar por el más alto estándar de salud de aquel (...) Más aún, cuando en el caso que nos convoca, está en serio peligro la vida del niño", sostiene el dictamen.

El fallo fue recibido con alegría entre los familiares de Ignacio. "Estamos felices, porque era una prueba de vida o muerte. El neurólogo que lo diagnosticó dijo que era una enfermedad degenerativa, que no tiene cura y que al final causa la muerte. Después nos dijeron que había un medicamento que podía salvar su vida y recuperar su fuerza, pero era algo que veíamos muy difícil, debido al costo del medicamento", relató la madre del menor, Yazmín Fuentealba.

Actualmente, hay 170 personas que padecen atrofia muscular espinal en el país. y, de ellos, el 60% está en Fonasa. Tras ganar el primer recurso, a comienzos de este año, la agrupación se organizó para judicializar los casos y lograr que el Estado se haga cargo de costear el medicamento.

"Ya se han ganado dos casos de Concepción y uno de Santiago. Tenemos otros cinco presentados y que se están tramitando. De verdad, nosotros esperamos que este sea el último dictamen, antes de que el Estado garantice la entrega de este fármaco, que lo que hace es salvar vidas. Pero mientras eso ocurre, no tenemos otra alternativa que recurrir a la justicia, para que nuestros familiares puedan sobrevivir", explicó González.

Lo mismo están haciendo los pacientes del sistema privado, que también han obtenido el respaldo favorable en las cortes. "Con las isapres ha sido más fácil, porque después de ganar un recurso, varias se han abierto a entregar la cobertura a otros pacientes, sin necesidad de judicializarlos. También, hay isapres que sin demandas aceptaron costear el medicamento", añadió González.

Reacciones

Héctor Sánchez, académico de la U. Andrés Bello, sostuvo que la judicialización de coberturas es un conflicto creciente y complejo. "Es legítimo el derecho de los padres de defender el derecho a la vida de un hijo. Si esta práctica se extiende, se pone en peligro la estabilidad de los sistemas de salud, ya que podrían subir los costos a niveles que los países no puedan sustentarlos", dijo Sánchez, advirtiendo que "urge que nuevas leyes establezcan reglas más claras del juego, en cobertura y derechos, pero la experiencia de otros países señala que será casi imposible evitar que los tribunales resuelvan a favor del derecho a la vida, sin tener en consideración la sustentabilidad de los sistemas de salud. Este es un grave conflicto que traen los altos costos de los avances tecnológicos que recién nos están empezando a afectar como país".

A su vez, el exsubsecretario de Salud Pública Jaime Burrows sostuvo que "la situación ideal es que los tribunales vieran que hay un sistema que funciona en la asignación de recursos para las enfermedades de alto costo, que no es arbitrario y que entrega los tratamientos a las personas, una vez que se han evaluado que son prioritarios y mejores para la gente, que es la Ley Ricarte Soto".

Al respecto, la representante de los pacientes, Paulina González, explicó que "nosotros quisiéramos que la atrofia muscular espinal fuera incluida en la Ley Ricarte Soto, quedamos fuera del próximo decreto. No nos vamos a incluir y por eso partimos con las demandas".