Tras reunión con madre de Tomás Ross: gobierno anuncia que patrocinará proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes

Este miércoles la madre de Tomás Ross, Camila Gómez, llegó a la Región Metropolitana, específicamente hasta La Moneda. La mujer comenzó en abril una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde Ancud, Chiloé, hasta Santiago con el fin de entregar al Presidente Gabriel Boric una propuesta en favor de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad que padece su hijo.

En este marco de esta cruzada, la familia del menor logró reunir -por medio de donaciones- más de 3.600 millones de pesos para costear un fármaco denominado Elevidys con el fin de mejorar la vida de su hijo de solo cinco años, quien en 2022 fue diagnosticado con la enfermedad.

Tras la reunión con Gómez en el Palacio, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, indicó que el Mandatario “tuvo una gran acogida” de las peticiones de la familia de Tomás y que desde el gobierno tratarán de “mejorar todo lo que se está haciendo para las enfermedades poco frecuentes”.

La secretaria de Estado anunció que el Ejecutivo patrocinará el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y, además, que ya están “modificando” la Ley Ricarte Soto, que entró en vigencia en 2015 y cubre enfermedades de alto costo a través de un fondo de $ 100 mil millones anuales.

A su vez, se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud, por medio de la cual se logró -según Aguilera- “acuerdos de riesgo compartidos con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal”.

En la reunión con la madre de Tomás, el Presidente Boric dijo que “felicito, por cierto, a Camila por el logro, por el empuje y por hacer todo lo posible por la esperanza de mejorar la salud de su hijo”.

“Nosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarla (a Camila), como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso, que también se les va a facilitar”, aseguró la titular de Salud, confirmando que la campaña estará exenta de impuestos.

La ministra relevó que fue “una buena conversación” y que desde el gobierno entienden “la preocupación que hay en este país por las enfermedades de los niños, por la enfermedad poco frecuente, por la salud de Tomás y que esperamos que todo vaya de la mejor forma y seguiremos apoyándolo en lo que nosotros podamos”.

Luego de reunirse con el Presidente y la ministra, Camila Gómez agradeció el apoyo. “Quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado. Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda. La solidaridad y las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”, dijo.

Gómez señaló que ella y su hijo se irán “lo antes posible” a Estados Unidos para la administración del medicamento. En ese sentido, comenzará a hacer las gestiones para el viaje durante este jueves.

Finalmente, agradeció la gestión del gobierno para que el Fisco no cobre impuestos por los $3.600 millones reunidos en la campaña.

“Se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran. Y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo”, remató.