El Presidente Gabriel Boric promulgó el 2 de marzo pasado la Ley TEA, que establece la inclusión, atención integral y protección de derechos de las personas con trastorno del espectro autista en ámbito social, de salud y de educación y reconoce el rol de los cuidadores.

En la ocasión, el Mandatario señaló que “estudios dicen que uno de cada 54 niños que nacen en Chile forman parte de la condición del TEA (trastornos del espectro autista) y, sin embargo, durante demasiado tiempo fueron invisibles para la mayoría de la sociedad, para algunos incluso una molestia. Hoy día abrimos los brazos de la institucionalidad y decimos lo que siempre debió haber sido, bienvenidos, son parte, estamos orgullosos de ustedes”.

La ley contempla los siguientes principios para cumplir: trato digno, donde se exige el uso de comunicación simple y clara en la atención del individuo; se constata una autonomía progresiva, que contempla el grado de discapacidad que se puede llegar a presentar, bajo el marco de los derechos naturales de niños, niñas y adolescentes (NNA); perspectiva de género, respetando los derechos sexuales y reproductivos; intersectorialidad, participación y diálogo social por parte de las instituciones y familias en las políticas públicas; neurodiversidad, detección temprana y seguimiento continuo. Además, se norma como derecho el acompañamiento del cuidador o familiar en todo momento.

Desde el eje de salud, se desarrollará progresivamente la red de servicios para poder hacer tamizaje, diagnóstico y atención específica del TEA para niños, niñas, adolescentes y personas adultas (curso de vida). Se financiará mediante el presupuesto asignado a esta ley y lo que se contemple anualmente en la Ley de Presupuesto. Se desarrollarán y promoverá el acceso a estas acciones considerando ciertos atributos como la integralidad, la interdisciplinariedad y la oportunidad, entre otros. Y el Ministerio de Salud (Minsal) evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con TEA al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud (GES).

¿Pero cuáles son los desafíos que hay por delante? ¿Cuáles son los desafíos de la Ley TEA? ¿Cuál es su importancia?

Elena Ramírez, profesora del Centro de Estudios Saberes Docentes de la Universidad de Chile, sostiene que hasta ahora existe “una invisibilización” de NNA dentro de este espectro, ya que esas personas “están más bien ubicadas en escuelas de lenguaje o en escuelas especiales, orientadas al trastorno de la comunicación y la relación”. Y en eso ahonda Bernardo González, académico del Departamento de Estudios Pedagógicos de la misma Casa de Bello, quien sostiene que existe hacia los individuos neurodivergentes del espectro autista una “incomprensión desde la cultura. Han sido excluidos porque les cuesta comunicarse”.

Mauricio López, neuropediatra de UC Christus, explica que “las atenciones tempranas y seguidas por equipos multidisciplinarios con experiencia en neurodesarrollo -como neurólogos, pediatras, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y psicólogos- son fundamentales en el apoyo de niños, niñas y sus familias”, por lo tanto hay que instalarlas. A lo que María Zambrano, profesora de educación diferencial y especialista en autismo, añade que “encontrar especialistas en TEA es caro, entonces esta posibilidad es significativa”.

En cuanto al marco que establece el trabajo en conjunto del Ministerio de Salud con el de Educación, que buscará conformar un protocolo de derivación para los establecimientos educacionales, con el fin de dirigir a los NNA al establecimiento de salud pertinente para el proceso de diagnóstico, Zambrano añade que “los recursos también tienen que mirar a la adultez, sobre todo a las mujeres, ya que su diagnóstico es tardío. En el tránsito a la educación media y superior es complejo realizar los ajustes curriculares ya que no están respaldadas por una ley”.

Desde los parámetros educativos, Bernardo González explica que la nueva legislación contempla de manera diferente al cuerpo legal de 2009 donde se establecía el Programa de Integración Escolar (PIE) y en el que se estipulaba el autismo como una discapacidad.

“En la actual (Ley TEA) se percibe que algunas condiciones específicas pueden considerarse una discapacidad, entendiendo que no es algo que pertenezca a la persona, sino que la sociedad es la incapacitante”, sostiene.

El académico añade que “a mediados de 2021 había aproximadamente 11.500 establecimientos (privados y municipales) reconocidos por el Estado, de los cuales el 50% no contaba con programas PIE. No existe ninguna reglamentación que explicite su obligatoriedad, aunque sí se establecen acciones para trabajar con estudiantes con esta condición” determinando que “no se compromete a financiar estos programas” ni tampoco con “el deber de que el currículum de formación de profesionales cuente con perspectiva inclusiva, quedando a criterio de los establecimientos”.

Desde el ámbito de ocupación concluye que “el Estado garantiza que van a tener pleno acceso y permanencia en la educación porque van a tener el acompañamiento necesario, lo que finalmente implica el desarrollo laboral. Hay todo un tema ahí que la ley lo denuncia de manera indirecta, pero no se hace cargo”.

El Estado también proporcionará atenciones de salud específicas, tanto para quienes estén en proceso de diagnóstico y certificación, como para los que ya la poseen. En ese sentido, el presidente de la Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia, Felipe Méndez, sostiene que “tenemos un importante déficit en las atenciones de salud mental, por lo que si no se refuerzan los centros de atención de salud, difícilmente podremos lograr el objetivo de la detección temprana y el tratamiento oportuno”.

Elizabeth López, profesora de educación diferencial, comenta que si bien la Ley TEA es un avance general en diferentes áreas, debería existir una mayor especificación en algunos parámetros. “Creo que a partir de la ley hay que aterrizar las estrategias en el ámbito educativo, que sean de respuesta, porque muchos estudiantes con autismo requieren atención individualizada que las escuelas no tenemos. Ni las escuelas especiales ni las regulares”.