Ari Ne'eman: activista y autista

"Tenemos a tu hijo. Nos aseguraremos de que no sea capaz de hacerse cargo de sí mismo o de interactuar con otros mientras viva. Este es sólo el comienzo". Esta amenazante nota de rescate apareció en las calles de Estados Unidos en 2007 y estaba firmada por un captor particular: el autismo. La finalidad de la campaña del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York era mostrar el impacto de trastornos como el déficit atencional, el síndrome de Asperger o el mismo autismo.

Esa fue la gota que rebalsó el vaso de Ari Ne'eman (28 años), quien el año anterior había fundado la Red de Autorepresentación Autista (ASAN, por sus siglas en inglés), un grupo para posicionar una idea tan simple como revolucionaria: la gente con autismo puede hablar por sí misma y defender sus derechos. Al ver el cartel que consideró "ofensivo", salió a hacer la primera intervención pública de una organización que ya tiene diez años de vida, y a las pocas semanas la campaña de la NYU tuvo que ser retirada debido a la presión social.

Ne'eman, cientista político y quien manifiesta un espectro de alto funcionamiento del autismo, que le permite comunicarse e interactuar socialmente sin problemas visibles para el resto, se enteró de que tenía el trastorno a los 12 años. Sus padres estaban conmocionados, pero como a él ya le habían diagnosticado, equivocadamente, una serie de otros síndromes, al principio no le pareció más que otro nombre en la lista. Pero después, al escuchar cómo la gente hablaba del autismo y del estigma social que representaba, comprendió de qué se trataba e inició su lucha, la misma que lo trajo a Chile a finales de octubre invitado por la Fundación Descúbreme para hablaren Santiago y Antofagasta sobre el valor de la inclusión.

¿En qué ámbitos tu vida es distinta de la de una persona no autista?

Como muchas personas autistas, tengo aversión a algunas texturas, sonidos fuertes, ciertos tipos de telas. Pero hay gente que no comprende que esta es una condición muy diversa. Los autistas como yo, que pueden hablar, frecuentemente aprenden en la práctica cómo imitar algunas de las conductas de los neurotípicos (un término que la comunidad usa para referirse a quienes no presentan la condición). Hay varios trucos que usamos para encajar mejor. El contacto visual suele ser muy estresante para nosotros, de modo que miro las narices o bocas en vez de a los ojos, porque da la impresión de contacto visual sin los desafíos sociales que implica.

¿Cómo nace la Red de Autorrepresentación Autista?

Nuestra red no fue el primer grupo autista organizado. Hay otros previos, como la Red de Autismo Internacional (ANA, por sus siglas en inglés), en las que nos hemos inspirado. Fue fundada en los 90 para defender una idea simple, pero revolucionaria: las personas autistas tienen cosas en común y se benefician cuando comparten. Esto no significa que defendamos la segregación, nuestro foco es la inclusión total, pero hay valor en tener grupos y asociaciones por y para las personas autistas.

¿Cómo se relaciona la comunidad autista con otros grupos y con la sociedad en general?

Tomamos de la ANA la idea de la neurodiversidad, que dice que hay distintos tipos de mentes, que no hay sólo un tipo de cerebro aceptable, que deberíamos luchar para que la meta no sea que un niño autista se convierta en un adulto no autista, sino que un niño autista se convierta en un adulto autista feliz. Partimos de esos conceptos de la ANA y los trasladamos al terreno de la representación política.

¿Es equivalente lo que ustedes defienden a lo que promueven activistas de la equidad de género o las minorías raciales?

El nuestro es un movimiento que de alguna forma sigue en sus primeros años. No estamos tan desarrollados como esos otros, pero nos vemos en la misma línea: un grupo de defensa de los derechos humanos y civiles. También trabajamos muy de cerca con organizaciones de la comunidad LGBT en Estados Unidos, porque tenemos experiencias comunes. Cuando hay crímenes de odio contra personas con discapacidad cognitiva u homosexuales, suelen no perseguirse de manera adecuada. También hemos trabajado con grupos que representan a minorías raciales o a niñas y mujeres, entre las que el autismo no es adecuadamente diagnosticado.

¿Ha cambiado la percepción de la gente en estos diez años?

Al comienzo, uno de los principales problemas fue conversar con los periodistas, porque ellos no entendían que las personas autistas pudieran hablar por ellas mismas. Cuando hicimos la campaña de 2007 hablamos con uno de ellos, le explicamos que nuestra organización era de y para personas autistas, y el titular fue "Padres de niños con autismo molestos por publicidad". En su mente creía que un grupo de apoyo a los autistas tenía que estar conformado por los padres. Pero entre más campañas hacemos, más cambia lo que es aceptable a la hora de hablar del autismo. Hemos cambiado el panorama político sobre el autismo, al menos en Estados Unidos.

Hoy existe una tendencia entre pacientes que buscan más la integración social que una cura para condiciones que ni siquiera consideran una enfermedad.

Lo que vemos hoy es que la gente reconoce que tiene el derecho a la autodefinición, a empoderarse de su propia discapacidad. Eso no lo vemos sólo en el autismo, sino que en muchas personas que al final lo que buscan es controlar su destino. Incluso entre las personas que concuerdan que tienen una enfermedad, pero que sienten que deberían hacerse más esfuerzos por representarlas e incluirlas hoy, no en el futuro. No quieren ser borrados de esta generación.

La lucha recién comienza

Ari Ne'eman fue convocado en 2010 por el presidente Obama para ser parte del Consejo Nacional para la Discapacidad. Desde esa fecha y hasta 2015 le correspondió monitorear el cumplimiento de los derechos de estas personas en términos de infraestructura del sistema de salud, seguridad social y más. O sea, asegurar el cumplimiento de las reglas que tanto trabajo le ha costado conseguir al movimiento de la neurodiversidad.

Ahora su organización, ASAN, sigue muy activa y hace un mes, por ejemplo, conseguió que 30 miembros del Congreso le enviaran una carta al gobierno pidiéndole actuar contra la discriminación a que las personas con discapacidad cognitiva reciban trasplantes de órganos. En la impresionante misiva, dirigida a la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, los congresistas aseguran que pese a que estados como California, New Jersey y Maryland han hecho esfuerzos legales por prohibir la discriminación en la donación a personas que tienen discapacidad, "muchos centros de trasplantes y médicos continúan negando el acceso a registros de trasplante y cirugías que los provean a personas calificadas para recibirlos, pero con discapacidad".

El activista explica que "durante la primera mitad del siglo XX la profesión siquiátrica puso una tremenda presión en las familias de personas con discapacidad, obligándolas a recluirlas en instituciones. Hemos pasado los últimos 50 años tratando de deshacer eso y nuestro movimiento ha intentado sacar a las personas de las instituciones siquiátricas. Ahora la mayoría de ellos vive en la sociedad, pero nosotros y nuestros predecesores hemos tenido que hacer un enorme esfuerzo promoviendo la idea de que la gente tiene derecho a decidir por sí misma".

¿Qué cambios faltan?

Lo que cambia a una sociedad no son los avisos de servicio público, ni siquiera las campañas que nosotros hacemos, sino el contacto social. Nuestros esfuerzos están dirigidos a que las personas sean incluidas y que pueda producirse el contacto. Comienzas a creer que tener adultos autistas en la comunidad es normal cuando has crecido en un colegio que tenía a niños autistas en tu curso. O cuando vas al trabajo y tienes a un compañero autista o a un vecino autista. Somos parte de la comunidad y esa transición tiene que seguir ocurriendo.

¿Qué opinas de los grupos antivacunas que dicen que éstas han aumentado los casos de autismo?

La literatura científica ha refutado esto muy amplia y concluyentemente. Frente a eso, dos cosas: tenemos que desafiar la idea de que el autismo está aumentando. No hay una epidemia autista. Lo que sí vemos es que hay un aumento en el diagnóstico y la identificación del autismo. Ese proceso no ha terminado. Por ejemplo, sabemos que los afroamericanos y los latinos siguen sin ser adecuadamente diagnosticados en Estados Unidos, debido principalmente a que a los colegios les cuesta identificar retrasos en el lenguaje en niños cuyo primer idioma no es el inglés. Esto no tiene nada que ver con las vacunas.