"Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", solicitó una niña dde 14 años,  Valentina Maureira, a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.

Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.

"Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador", asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.

Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.

"Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó", cuenta Valentina.

Hereditaria y mortal

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.

La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.

La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.

Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. "Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy. Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.

En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.

"Papi, estoy cansada"

La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.

Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EE.UU. a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.

Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de "Una luca por la Vale", iniciativa que buscaba recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo no lograron la meta.

Al monetario se suman otros escollos: debe esperar cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no hay órganos compatibles.

Esos aparte del más trascendental: el cansancio de la joven.

"Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me muero en el trasplante?', me dice", le cuenta Fredy a BBC Mundo.

Miles de "Me gusta"

Aun así, el video publicado por Valentina les cayó de sorpresa. "Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video", le relata a BBC Mundo.

"No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad", cuenta Valentina a través del teléfono.

Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para ellos. Que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer –que pasa día y noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el fondo, la van a apoyar.

"Yo le digo: 'Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho'", asegura Fredy.

"Es sobre mi calidad de vida", explica Valentina. "Eso es lo que no estoy obteniendo".

Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido. De hecho, su jurisprudencia es bastante conservadora respecto de los derechos de autonomía de los pacientes.

Pero el llamado de Valentina a través de Facebook rápidamente sumó miles de "Me gusta", fue compartido más de mil veces y cientos de personas lo comentaron. Y pronto quizá la propia presidenta también lo comente. Consultada por BBC Mundo la oficina de prensa de Michelle Bachelet aseguró que habrá una respuesta oficial.