La comunidad latina en Estados Unidos se ha visto particularmente afectada por la epidemia del VIH/SIDA por factores que incluyen ignoracia sobre la enfermedad, falta de información, pobreza, desempleo, limitación del idioma y barreras culturales.

No obstante, trabajadores de la salud y activistas comunitarios en Washington DC señalan que ha habido avances positivos en la actitud de los hispanos frente a la epidemia que han resultado en un mayor número de personas haciéndose la prueba para el VIH, más pacientes recibiendo tratamiento, un mayor entendimiento de la infección y comprensión de los sectores más vulnerables como el grupo conformado por homosexuales, lesbianas, transexuales y bisexuales.

Eso no quiere decir que no hay enormes retos todavía por resolver y están aprovechando la realización de la Conferencia Mundial del Sida en la captial estadounidense, para llamar la atención al buen camino que han emprendido y lo que les queda por hacer.

Cambios

Desde 1983, en un vecindario latino de la ciudad, funciona la Clínica del Pueblo, un centro bilingüe que ofrece servicios de salud general a la comunidad no importa su nacionalidad, nivel económico, estatus migratorio, religión o preferencia sexual, bajo el principio de que "la salud es un derecho humano".

Gran parte de su trabajo se dedica a la atención de las personas que viven con VIH, en programas de prevención y el fomento de la prueba para diagnosticar la enfermedad en los sectores de alto riesgo.

"El mundo ha cambiado radicalmente en la última década", le comentó a BBC Mundo Alicia Wilson, directora ejecutiva de la Clínica del Pueblo, que comenzó a trabajar en el centro como consejera de pacientes con VIH en 2000.

En ese entonces estaba vigente la ley que prohibía la entrada de inmigrantes VIH positivos, lo que generó aislamiento entre muchos latinos que no visitaban sus países por temor a no poder regresar a EE.UU.

"El ambiente de marginalización era increíble. Ahora las personas están más informadas. Más de ellas están dispuestas a hacerse la prueba (del VIH) y también más abiertas a hablar sobre temas que son todavía tabú".

Wilson indica que se ha podido reducir un poco la homofobia entre la comunidad latina y que hay más aceptación de grupos de comportamiento sexual alternativo que están en mayor riesgo de contraer la enfermedad.

"Me siento orgullosa de que la clínica haya jugado un papel importante a nivel local en ofrecer un espacio para el ejercicio de ese derecho humano, un espacio abierto donde todos estamos en la lucha por una mejor salud y donde todos nos aceptamos", dijo la directora ejecutiva al señalar que tanto los pacientes como el plantel abarcan todo el espectro socio-sexual de la comunidad.

"Representamos en carne propia la comunidad a la que queremos servir y eso ha ayudado bastante a disminuir las perspectivas dañinas que pueden causar más aislamiento".

Uno por uno

Mientras la clínica intenta tener impacto a nivel comunitario, nivel de grupos y a nivel individual, Alicia Wilson reconoce que los mayores éxitos los han logrado persona a persona.

Diagnosticando la enfermedad, ofreciendo tratamiento y mejor calidad de vida, dijo, se ha logrado cambiar la vida de hombres, mujeres y transexuales que sin sus programas estarían encaminados hacia la hecatombe.

Un buen ejemplo es el de Rubén Bermúdez, de 31 años, que fue paciente de la clínica bajo la supervisión de Alicia Wilson tras ser diagnosticado a los 18.

Rubén ya había hecho una prueba de VIH en un hospital cuando fue internado por otra enfermedad pero, más allá de recibir un papel con el resultado positivo, no hubo ninguna explicación y el siguió su vida sin entender que era lo que le pasaba.

Más tarde, llegó a la Clínica del Pueblo con un amigo y los dos se hicieron la prueba con una técnica rápida que toma una muestra bucal que da el resultado en 20 minutos pero a Rubén lo tuvieron horas en un salón explicándole qué era lo que le pasaba.

"Cuando me contaron me asusté", manifestó a la BBC. "Había una ventana en el cuarto y me quería botar por ahí porque pensaba que no podía vivir con esto", confesó.

Rubén explicó que con la ayuda de los médicos y consejeros de la clínica pudo educarse y transmitir esa educación a sus padres para que entendieran mejor la enfermedad.

"Algunas veces somos resistentes a la verdad pero la educación trae fuerza para vivir. Yo he traido gente de la mano aquí para que se haga la prueba, a que enfrenten la realidad", añadió.

Desafíos

La clínica creó un exitoso proyecto de orientación que llaman "El Navegador" para ayudar a los que han sido diagnosticados con VIH sobre cómo acceder a médicos, fármacos y otros programas de asistencia.

"Cuando la gente acepta su estatus puede hacer cambios: iniciar un tratamiento, conocer herramientas, entender su comportamiento. De ahí pueden hacer muchas cosas para disminuir su riesgo y el riesgo de los otros", aseguró la trabajadora de la salud.

"Tengo mucho optimismo cuando veo el cambio de autoestima de los jóvenes que vienen a nuestro centro. Hemos avanzado, pero hay mucho más por hacer", reconoció.

Donde hay mucho por hacer es en el tema de superar las barreras estructurales propias de la comunidad hispana, lo que los expertos llaman "determinantes sociales de la salud". En este aspecto factores como la economía, desempleo, falta de educación, dificultades con el idioma y estatus migratorio tienen un efecto significativo en cómo una persona cuida de su bienestar.

De estos, el aspecto económico es tal vez el desafío más profundo, indicó Wilson, particularmente entre inmigrantes centroamericanos cuyos ingresos son limitados. Después de las remesas, el arriendo, la comida y los hijos la última prioridad es su propia salud. Además, con la actual crisis de empleo, si están enfermos, pasar un día sin trabajar para visitar el médico no es una opoción para ellos.

Pero también hay aspectos culturales difíciles de vencer. Aunque hay más jóvenes dispuestos a "salir del clóset" con su sexualidad y hablar en voz alta sobre quienes son, el estigma que rodea la enfermedad es todavía muy alto en la comunidad latina y eso genera la situación conocida como "retraso de prueba", en la que el individuo espera demasiado tiempo antes de someterse al examen de VIH.

Una persona puede ser portadora del virus por hasta una década sin mostrar síntomas y eso afecta la tasa en la que es diagnosticada con SIDA el mismo año en que se le determina que es VIH positiva. Para los latinos es de 42%, la más alta.

"Eso quiere decir que la persona puede llevar hasta diez años sin saber su estatus, infectando a más gente y empeorando su salud hasta que le queda más difícil sobrevivir a pesar de los medicamentos", afirmó Alice Wilson.

Percepción negativa

Las estadísticas también indican que, en términos de nuevas infecciones, el grupo más afectado es el de los hombres latinos entre 18 y 28 años que tienen sexo con otros hombres.

Por eso es que el énfasis de la Clínica del Pueblo y otras organizaciones que trabajan con comunidades hispanas de alto riesgo está en la exhortación a la prueba de VIH y a los métodos de prevención.

Para esto, sin embargo se necesitan campañas en español que sean culturalmente compatibles, reclamó Wilson. "Hay muy buenas en inglés que se traducen pero no sirven porque proyectan actitudes y personalidades de culturas completamente diferentes".

Ruby Corado, una activista de Washington que se dedica a luchar por el derecho de inmigrantes, comunidades transexuales y trabajadores sexuales, expresó a la BBC que hacen falta personalidades destacadas que reconozcan públicamente su condición sero positiva y aboguen por acceso a tratamientos y aceptación.

"No tenemos modelos como en la comunidad afroamericana con Magic Johnson (el famoso basquetbolista) que tiene VIH y lleva muchos años viviendo", declaró. "Entre los latinos no hay alguien comparable que hable abiertamente del tema".

Corado dice que la educación que se hace ahora se ha enfocado mucho en la prevención. "Usar condones y hacerse la prueba pero realmente no llega más allá de lo que es vivir con VIH y por eso las personas todavía lo ven como una sentencia de muerte con la cual no quieren tener nada que ver".

No obstante, la activista admite que la gente está comenzando a entender, cuando se les da el diagnóstico, que tienen la oportunidad de vivir más pero el reconocer que viven con la enfermedad es más difícil.

"En mi agencia ayudamos y aconsejamos a personas en el cuidado de su enfermedad pero una de las cosas que nos dicen es: 'por favor no me manden información a la casa por que se van a dar cuenta'", dijo. "La percepción de la enfermedad realmente no ha cambiado".

Alice Wilson de la Clínica del pueblo coincide en que se necesita más trabajo en la comunidad latina para poder avanzar. "Tenemos que estar al frente y en el centro de la lucha para lidiar con las necesidades de la comunidad".