Menos mal que Matías nació en febrero. Como hacía calor, podía sólo usar un pilucho para vestirse. Y ese es un detalle radical en un niño que nace con Piel de Cristal (Epidermólisis Bullosa), cuya piel constantemente produce ampollas, llagas y heridas.
Los padres de Matías lo cuidaron con delicadeza extrema. Le ponían la ropa al revés para que las costuras no lo hirieran y le pinchaban las ampollas meticulosamente. Por eso, haber nacido en verano era una bendición.
Después de que los papás de Matías se incorporaron a la Fundación Debra -que acoge a familias con este problema- supieron que en la Clínica Alemana y la U. del Desarrollo trabajaban en nuevas soluciones con células madre. No dudaron. "Aunque hubiera un 1% de posibilidades, confiábamos un 100% en ello", dice Mariana, la madre de Matías.
El equipo médico que atendió al pequeño llevó a cabo un procedimiento inédito: reparar la piel inyectando células madre. Una técnica similar fue usada dos veces antes, en Estados Unidos e Inglaterra, para curar a dos niños con el mismo mal, aunque en esos casos, las células madre provenían del cordón umbilical. En el caso chileno, se utilizaron células adultas de la médula ósea de la mamá de Matías. Este tipo de células no requiere de una inmunosupresión al paciente antes del procedimiento, lo que ahorra riesgos innecesarios. Por eso, se espera que en dos semanas más, cuando se examine a Matías, el resultado sea exitoso.
UNA NUEVA PIEL
Los niños con Piel de Cristal no pueden producir una proteína que es esencial para tener una piel normal. Se trata del colágeno tipo VII, que actúa como un sistema de clavos que permite anclar firmemente la piel y las mucosas a las capas más profundas del cuerpo. Su ausencia hace que estos pequeños se hieran o ampollen a la mínima fricción.
La enfermedad podía ser curada al inyectar células madre que se encarguen de producir nuevas proteínas, que no tengan la falla. Por eso, el equipo médico infundió las nuevas células a través del flujo sanguíneo. La idea es que estas células viajen y hagan su trabajo: producir la proteína que salvaría a Matías.
Sería una cura afortunada para un niño que tiene el 67% de su piel enferma y, como dicen los médicos, cuando un pequeño tiene más de la mitad del cuerpo con llagas, las probabilidades de muerte son muy altas.
AVANCES EN EL PAÍS
Chile es uno de los países pioneros en el tema. El grupo de profesionales está encabezado por Paulette Conget, doctora en Ciencias de la U. del Desarrollo, y por Francis Palisson, dermatólogo de la Clínica Alemana.
En el caso de Matías, primero se centraron en curarlo con células madre adultas de manera dérmica, es decir, aplicándolas en las heridas. La llaga que no cicatrizaba por meses, en dos semanas estaba curada. El paso siguiente fue a través del flujo sanguíneo para que tenga un efecto más extenso. Conget ejemplifica de esta manera: si tienes arrugas, una opción es echarse crema localizadamente. Pero si hubiera una inyección que las quitara desde dentro, sería mejor.
Si este procedimiento resulta exitoso, se podría usar cuando a un feto de alto riesgo se le comprueba la enfermedad. Entonces, se inyectarían las células en el cordón umbilical, asegurando que nazcan sanos.
