Cuando la luz es vida

La decoración de la pieza de Alonso Rodríguez no se distingue demasiado de la de otros niños chilenos de siete años. Tiene su nombre en la puerta junto a dos personajes de la película Cars y vivos colores en las paredes. Son otros elementos los que hacen diferente esta habitación. Están las instrucciones médicas del mural para los profesionales que lo cuidan; el monitor situado sobre el mueble que indica sus signos vitales, como la temperatura, frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno; finalmente, también está el ventilador mecánico que utiliza desde que tenía tres años y que le permite respirar, conectado las 24 horas del día a un tomacorriente.

Su padre, Víctor Rodríguez (45), entra a la pieza, saluda a la enfermera y se acerca a acariciar la frente de Alonso. Este mueve levemente la cabeza hacia él para seguirlo con los ojos. A veces le sonríe. Es toda la comunicación que ambos pueden tener actualmente, pero es suficiente para alegrarle el día a Rodríguez en momentos como estos, cuando la electricidad empieza a fallar en Santiago. Confiesa que le cuesta dormir ante la posibilidad de que la máquina que le permite sobrevivir a su hijo deje de funcionar. "Hemos vivido fechas complicadas de apagones no programados y uno no se acuesta tranquilo, porque piensa que hay que correr para ayudarlo", comenta.

Aunque su hogar cuenta con un generador básico que puede alimentar el ventilador mecánico por 12 horas, los riesgos aumentan en todos los sentidos, pues los cambios de voltaje también pueden dañar un aparato que cuesta cerca de $ 10 millones. Durante los cortes de luz masivos ocurridos esta semana, Rodríguez se mantuvo angustiado, pero finalmente no sufrió cortes en su casa de Maipú. No corrieron la misma suerte otros integrantes de su agrupación, llamada "Luz para ellos", quienes estuvieron todo el fin de semana sin energía.

Alonso es uno de los 6.500 electrodependientes que, según estimaciones preliminares, hay en Chile. Sufre de síndrome de Menkes, una rara enfermedad genética que le impide a sus células transportar cobre. Esta incapacidad le genera un daño neurológico irreversible y, eventualmente, la muerte durante la infancia.

Sin embargo, Rodríguez se enorgullece de cómo Alonso ha superado los oscuros pronósticos de los médicos, que le daban solo hasta tres años de vida.

El grupo de pacientes electrodependientes va desde niños como Alonso hasta la tercera edad. Sufren diversos males, habitualmente crónicos y degenerativos, que comprometen sus funciones renales y respiratorias. Sus cuentas, además, fluctúan entre los 120 mil y 180 mil pesos en los casos más serios, por lo que muchos arrastran deudas y sufren el corte. Esta semana, dos de ellas, Marta Gamboa (102) y Ximena Orrego (92), fallecieron después de varios días sin suministro. Estos hechos le han dado visibilidad al movimiento del cual Rodríguez es vicepresidente, que pese a haberse constituido hace tres meses, ha dado pasos importantes y pretende resolver esta problemática de forma definitiva. "Somos invisibles, hace un mes nadie tenía conciencia de qué era un electrodependiente. Este es un tema de vida o muerte. No estamos hablando de que se eche a perder la comida o la mercadería, sino de un paciente cuya vida depende de la electricidad", asegura.

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Inspirada en el movimiento "Luz para ellos" de Argentina, la gendarme Cindy González inició en mayo el capítulo chileno de la agrupación. Lo hizo después de publicar un video en redes sociales en el que pide desesperadamente a las autoridades que no le corten la luz, a pesar de su deuda con la distribuidora Frontel, pues Lucas, su hijo de 10 años, con síndrome de Wilson, es electrodependiente. Muchas personas en su misma situación, como Víctor Rodríguez, vieron el video y se pusieron en contacto con ella para organizarse. Hasta ahora son alrededor de 250 familias de todo Chile.

Juntos sistematizaron las tres metas del movimiento: impedir el corte de energía eléctrica en caso de no pago; lograr una exención del 100% de los gastos de la luz o un subsidio de los mismos, y obtener de parte del Estado o de los privados equipos electrógenos alternativos, como generadores, baterías o paneles solares.

El video de González llegó hasta el Congreso. Algunos diputados, como los socialistas Manuel Monsalve y Maya Fernández, la comunista Karol Cariola y la independiente de Chile Vamos, Karla Rubilar, acogieron el llamado de los electrodependientes y se decidieron a apoyarlos ante el gobierno y a legislar al respecto. Fernández incluso había presentado un proyecto de ley en 2016, en el cual se planteaba la exención total del pago del servicio eléctrico. "Los últimos cortes de luz han mostrado que esta materia es urgente", dice la parlamentaria. Monsalve, su compañero de bancada, agrega que "los pacientes electrodependientes grafican de forma dramática la desigualdad en nuestro país, donde el derecho a la vida depende de la capacidad de pagar la energía de tu domicilio".

El llamado también se oyó en el Ministerio de Energía. Después de algunas conversaciones preliminares, el jefe de esa cartera, Andrés Rebolledo, fijó para el 19 de junio una reunión con los líderes de la agrupación, a la que se sumó el superintendente de Electricidad y Combustibles (SEC), Luis Avila; el director ejecutivo de la Asociación Gremial de Empresas Eléctricas, Rodrigo Castillo, y un representante del Ministerio de Salud. Pocas horas antes, la Región Metropolitana había sufrido cortes masivos de suministro tras unas lluvias, lo que hacía aún más contingente el encuentro.

Las autoridades de gobierno esperaban que fuera un día feliz para la agrupación, debido al anuncio de un instructivo de la SEC que impediría el corte de suministro eléctrico a hogares electrodependientes en caso de no pago. Sin embargo, hacia el final de la cita, la secretaria general de "Luz para ellos", Carolina Loyola, recibió un llamado con la peor noticia: su hijo, Vicente Araya, de tres años, había fallecido por complicaciones respiratorias. La fiscalía investiga por qué la ambulancia no acudió a tiempo y si hubo una negligencia de parte de los profesionales del consultorio de El Monte.

"Era un día para celebrar, pero fue horrible. Yo sacrifiqué a mi hijo por estar ahí luchando por todos los niños", dice Loyola, que fue consolada por los demás asistentes a la reunión y regresó a su casa con el chofer del ministro Rebolledo. "Eso da cuenta de la situación límite de estas familias y así se valora aún más el esfuerzo de estas mamás", comenta el secretario de Estado.

Desde la muerte de Vicente, Loyola no ha vuelto a tener problemas con la electricidad. A pesar de estar aún de luto, se mantiene activa dentro de la agrupación y promete que continuará empujando las demandas de los electrodependientes.

Luego de entregar una solución a la primera petición, la SEC y las empresas eléctricas están levantando un catastro con los electrodependientes del país para así poder dar respuestas a las otras dos solicitudes: el subsidio a la cuenta de luz y la entrega de fuentes alternativas de energía.

En "Luz para ellos" se quejan de que algunas empresas no han facilitado la inscripción en este registro en todas sus sucursales y han seguido cortando el suministro, como ocurrió en un hogar electrodependiente de Linares. La falta de un catastro confiable también se hizo evidente durante el corte de esta semana en la Región Metropolitana. "En ocasiones anteriores, Enel Distribución ha recibido muchas llamadas de personas que se identifican como electrodependientes, sin embargo, al momento de verificar la situación, el resultado es que estos no lo son", comunican desde la empresa eléctrica de la Región Metropolitana.

Una vez que se consolide un primer registro, a partir del 18 de agosto, las empresas que no cumplan arriesgarán multas de hasta 10 UTA, más de $ 5, 5 millones por cada corte improcedente. "En la medida en que aceleremos el registro de los pacientes, esto no va a volver a ocurrir", dice el superintendente Avila, cuya repartición comenzó a implementar un plan piloto en Puerto Montt durante 2016, con la meta de darle continuidad al suministro de pacientes previamente registrados durante cortes prolongados.

Durante la primera semana de agosto, los integrantes de la mesa de trabajo volverán a reunirse para seguir avanzando junto a las empresas en las otras dos peticiones. "Puede ser una ayuda económica o un subsidio. Veremos si se puede incorporar en este próximo ejercicio presupuestario. El monto depende del catastro, por eso es lo más urgente y prioritario", señala Rebolledo, quien también piensa que estas medidas se podrían sumar a la reforma a Ley General de Electricidad que su cartera pretende enviar al Congreso antes de que termine el gobierno.

El apoyo que han generado las demandas de los electrodependientes a partir de los últimos acontecimientos no ha dejado contentos a todos. A los líderes de "Luz para ellos" les pareció que la propuesta de la senadora y candidata presidencial DC, Carolina Goic, es un aprovechamiento político. "Estamos molestos, porque ella no conoce nuestra realidad, no estuvo en la mesa de trabajo que tuvimos con el ministro de Energía. No entiendo por qué otras personas vienen a presentar proyectos, creo que es para buscar televisión y sacar alguna ganancia para ellos", dice Cindy González, la presidenta de la agrupación.

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Víctor Rodríguez comenta que la situación de Alonso se sigue deteriorando, más allá de la estabilidad del suministro eléctrico. Ha tenido episodios convulsivos cada vez más recurrentes y ha debido pasar más tiempo en comas inducidos.

A pesar de eso, para su padre ha sido importante que después de muchos tiempo hayan sido escuchados. "Es difícil para una familia saber que su hijo va a morir, que nadie conozca la enfermedad, ni los médicos. Nadie te presta ayuda, porque todos piensan que va a morir. Pero él sigue acá. Y ha estado más años de lo que nos dijeron", dice Rodríguez.

Después de mucha reflexión, los padres de Alonso decidieron ser padres otra vez. Hace un año tuvieron a una niña, que nació sana y se está desarrollando de forma normal, lo que es una experiencia nueva para Rodríguez.

"Se llama Alondra, un nombre muy parecido al de su hermano. La idea es recordarlo".