Ser urgencia nacional para trasplante quiere decir que la salud de una persona ha empeorado a tal punto, que su vida depende de que le injerten el órgano dañado o que ha dejado de funcionar. Y desde el momento en que obtiene esta declaración, cada minuto cuenta. Muchos de estos pacientes llevan meses, e incluso años, en lista de espera, como los 1.879 que hoy requieren un corazón (22), pulmón (46), hígado (111) y riñón (1700).
Actualmente, existen 12 personas declaradas como urgencias nacionales y que requieren imperiosamente de la donación de órganos para mantenerse con vida. De ellas, nueve son por trasplante de corazón -dentro de éstas, hay dos que son pediátricas- y tres requerimientos de pulmones. Una vez que se certifica esta condición, la persona es ubicada en primer lugar de la lista para recibir un trasplante. A continuación, las unidades de procuramiento -equipos al interior de los hospitales que gestionan la donación con los familiares de un dador idóneo- reciben las características físicas y médicas de los pacientes en urgencia nacional, las que se van contrastando con los órganos procurados en hospitales y clínicas del país. Sólo una vez que se encuentra un órgano compatible y se constata que la primera persona en la lista está preparada y apta para recibirlo, se activa el traslado y posteriormente el implante.
La Tercera contactó a algunas de estas personas. Estas son sus historias.
Monserrat Sarmiento, un año esperando
Monserrat Sarmiento (7) es urgencia nacional para un trasplante de corazón desde julio de 2015, condición que se mantiene hasta hoy. Tres meses después de ser declarada como primera en la lista de espera, a raíz de una miocardiopatía dilatada, los médicos del Hospital Clínico de la UC, recomendaron instalarle un corazón artificial, lo que ha permitido esta larga espera. Algo inusual para otros órganos vitales, como el caso de los pulmones, donde no hay posibilidad de una tregua. Sin embargo, es una salida que aumenta las posibilidades para los pacientes, pues conseguir un corazón pediátrico no es tarea fácil.
Desde diciembre, cuando obtuvo el alta hospitalaria y fue autorizada para trasladarse a su casa, ubicada en La Granja, Monserrat aguarda junto a su familia y apoyada en una serie de resguardos médicos. No obstante, su salud se agrava y cada vez con mayor frecuencia. "La gente piensa que porque está en la casa o porque tiene un corazón artificial ella está bien, pero no es así. Desde diciembre ha sufrido dos infartos cerebrales, lo cual le hizo perder movilidad de sus extremidades momentáneamente. Ella toma remedios cada tres horas, día y noche, no puede hacer actividad física y no podemos, por precaución, alejarnos de Santiago. También, debido a los anticoagulantes que debe tomar, si ella se hace una herida podría desangrarse. La verdad es que es harto, es un vivir bastante complejo", relata su madre Daniela, quien ya vio partir a León Smith, el niño de cuatro años que murió en mayo pasado esperando un corazón.
Estefanía y un complejo doble trasplante
Normalmente, las personas en lista de espera para recibir un trasplante necesitan un sólo órgano. Pero en el caso de Estefanía Lizama, de 12 años, la prioridad es encontrar un riñón y un hígado compatible con su peso y talla. Además, no se pueden implantar en forma intercalada, pues el procedimiento requiere que ambos órganos se trasplanten en la misma intervención, lo cual complejiza la búsqueda y la espera.
La niña, oriunda de Villarica, ha pasado gran parte de su corta vida internada en un hospital. Sufre de fibrosis poliquística hepato-renal, con varices esofágicas e hipertensión portal, enfermedad que le fue diagnósticada a los ocho meses. Sus órganos prácticamente no funcionan y comenzará a dializarse en unos días más, lo que le permitirá mayor margen para la espera de un riñón. No hay una terapia similar para el hígado, lo que obliga a que sea reemplazado con prontitud. Hoy, Estefanía y su madre se encuentran en Santiago, con controles mensuales en el Hospital Luis Calvo Mackenna, a más de 700 kilómetros de su padre y hermanos. "Encontrar una persona que coincidentemente tenga los dos órganos en condiciones para donar y que sea compatible es complejo, pero estamos muy esperanzados, con harta fe para que salga pronto. Ella está tranquila, y dispuesta a hacer todo para mantenerse bien en la espera. Nosotros tenemos que seguir luchando para que ella siga con nosotros", dice emocionada Paloma, su madre.
Renato y la urgencia de un pulmón
Durante los últimos días, la salud de Renato Parra, de 60 años ha empeorado gravemente, lo que hace imperiosa la llegada del pulmón que necesita. Su familia, oriunda de Talcahuano, en la Región del Biobío, viajó este jueves a Santiago para acompañarlo, por lo delicado de la situación. Según sus cercanos, hasta 2012, Renato era un hombre normal, con una vida activa reflejada en que iba y venía, de un lado para otro, vendiendo seguro, según cuenta su hija, Carolina.
Ese año, le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática, la formación de tejido fibroso en los pulmones que le provocó dificultades para respirar.
Hace justo una semana, una vez que Jacinta Zañartu (17) recibió el doble trasplante de corazón y pulmones en la Clínica Las Condes, Renato tomó el primer lugar de esa lista, tras esperar 90 días. Actualmente, el vendedor de seguros está hospitalizado en la UTI del Hospital del Tórax, y su salud se agrava rápidamente.
"Cada día que pasa es un día menos para mi papá. Mi hijo lo único que quiere es que aparezca un donante para volver a tener su abuelo bien", dice Carolina, quien agrega que "esto ha sido muy difícil para todos. Ir y venir desde Talcahuano y, cada vez que su salud se deteriora, partimos todos a Santiago para estar con él".
La larga espera ha llevado, incluso, a que Renato esté con una depresión asociada a la angustiosa espera de un donante, que le entregue el pulmón que salvaría su vida.
Sólo un mes para Carolina Cáceres
La enfermedad congénita que afecta a la familia Cáceres Pérez ya cobró la vida del hijo mayor, hace ocho años, y mantiene a la madre, Carolina Cáceres (44), hace dos semanas como urgencia nacional para trasplante de corazón. Se trata de una miocardiopatía hipertrófica congénita que causa la dilatación del órgano, patología que también tiene al hijo menor del matrimonio, Diego (19), con un desfribilador o marcapasos, ya que, según su padre, Cristian, se expone a una muerte súbita. La hermana de Carolina también padece de miocardiopatía, sin embargo, se le ha desarrollado de manera mucho más leve.
La mujer, que fue gimnasta en su juventud y que comparte hace más de 30 años la vida con su marido Cristian, llevaba cuatro años en lista de espera y hoy se encuentra hospitalizada en la UTI del Hospital del Tórax, conectada a máquinas y recibiendo un tratamiento farmacológico.
Debido a que su corazón genera anticuerpos, las posibilidades de que rechace el trasplante son altas. Es por ello que los médicos intentarán limpiar la zona, lo que ampliará la posibilidad de compatibilidad de órganos, pero sólo durante un mes.
"Autoricé que se hiciera pese a los riesgos de infección, pero el doctor me dijo que es la única opción que nos queda. Su corazón está tan deteriorado que es como el de una persona de 100 años. Tendremos sólo un mes para encontrar un corazón compatible", dice su marido.
