A los cinco años a Lorenzo Odone le diagnosticaron Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad neurológica degenerativa de origen genético, por lo cual los médicos dieron un pronóstico de pocos años de vida.

Sus padres, Augusto y Michaela, tras investigar la enfermedad que aquejaba a su hijo, lograron descubrir un compuesto graso, mezcla de aceite oleico y erúcico, que permitió un retraso en la evolución de la enfermedad.

El efecto del compuesto, conocido como "el aceite de Lorenzo", logró detener la degeneración progresiva de Lorenzo.

Sin embargo, el camino no fue fácil, pues sin conocimientos previos de medicina y sólo con la idea de salvar a su hijo, los padres elaboraron este producto que evitó su temprana muerte, contraviniendo lo que habían diagnosticado los médicos.

A pesar de todos estos esfuerzos y de los optimistas resultados que se evidenciaban en su hijo, el aceite fue rechazado oficialmente por la clase médica durante muchos años, incluso los acusaron de sembrar falsas esperanzas a quienes padecían de esta misma enfermedad.

Hasta que tras una investigación que duró diez años (1989-1999) les dio la razón, pues los especialistas tuvieron que asumir que el "aceite de Lorenzo" tenía innegables efectos terapéuticos, luego de ser aplicado a 104 niños menores de 6 años enfermos de Adrenoleucodistrofia, los que fueron divididos en dos grupos.

A unos se les administró de manera regular el Aceite de Lorenzo y al segundo no. La comparación posterior de estos grupos demostró que en los que seguían el tratamiento con el aceite, el riesgo del desarrollo de la enfermedad era mucho menor.

EL ACEITE
El aceite que implementaron los padres de Lorenzo Odone para detener el avance de la enfermedad tiene una proporción de 4.1 de glicerol trioleato y glicerol triurecato.

Los padres de Lorenzo realizaron una prolongada investigación desde 1984, tras el diagnóstico de la enfermedad, y lograron detectar el efecto que provocaba ese compuesto graso en su hijo, tras una primera información sobre la acción que provocaba una sustancia integrada al aceite de oliva.

El descubrimiento fue patentado y las ganancias derivadas a una fundación, Proyecto Mielina, dedicada a la búsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la pérdida de mielina, vaina grasa que protege las fibras nerviosas y permite una transmisión adecuada de los impulsos. Su incidencia se estima en 1 por cada 20.000 - 50.000 personas. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afecta cuando son adultos siendo más lento el deterioro.

LA ENFERMEDAD
Lorenzo Odone, quien nació en Estados Unidos en 1978, en Washington, afrontó antes de cumplir seis años problemas motrices y recibió el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia, causada por una anomalía genética vinculada al cromosoma X.

La enfermedad coarta la capacidad de oír, hablar y los recursos motores a raíz de la pérdida de mielina, y pudo detenerse su evolución en algunos casos, aunque no revertirse, ya que para ello sería necesario la regeneración de mielina.

El rasgo característico de las personas que afrontan ALD es la concentración excesiva de ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML), que saturados se acumulan en las células del organismo y destruyen la mielina.

LA MUERTE DE LORENZO
Augusto Odone explicó al diario New York Times que la muerte de su hijo "no fue consecuencia de la enfermedad", sino de una neumonía que pudo resultar de la inhalación de un cuerpo extraño en los pulmones y que pretende cremar los restos de su hijo para mezclarlos con las cenizas de su esposa, que falleció el 2000.

La historia de este caso fue tan impresionante que realizaron un filme "El aceite de Lorenzo" en 1992, protagonizado por Susan Sarandon y Nick Nolte.