El legado involuntario de Henrietta Lacks

Henrietta Lacks nació en 1920 en una humilde familia negra de Roanoke, en Virginia, Estados Unidos. Cuatro años después su madre murió durante el parto del décimo de sus hijos y su padre, incapaz de sostener solo a la familia, repartió a los niños entre varios parientes. Henrietta terminó viviendo con su abuelo Tommy Lacks. Como muchos miembros de su familia, ella acabó trabajando como recolectora de tabaco y a los 14 años ya había tenido su primer hijo. Nada presagiaba que sería protagonista de uno de los mayores avances de la medicina moderna y ella tampoco llegó a saberlo.

Su ingreso a los anales de la investigación comenzó en enero de 1951, cuando sintió una especie de "nudo" en su útero. Por ese entonces, Henrietta y su esposo vivían en Baltimore, por lo que la mujer acudió al hospital Johns Hopkins, el único que atendía a pacientes negros en el área. Le diagnosticaron cáncer cervicouterino y durante el tratamiento le extrajeron muestras de tejido sin que ella lo supiera y realizaron biopsias sin su consentimiento, las que cayeron en manos de George Otto Gey, experto en cáncer del hospital, quien se dio cuenta de que ella tenía algo único. Sus células se reproducían sumamente rápido y vivían más tiempo, lo que permitía realizar exámenes más numerosos y profundos. Por eso fueron bautizadas como células "inmortales".

Henrietta murió en octubre de 1951 sin enterarse de lo que Gey había descubierto y sin sospechar el impulso que sus tejidos le darían a la investigación médica: en 1954 la multiplicación estable y continua de ellos permitió generar los cultivos de virus necesarios para crear la vacuna contra la polio y un año después las células de Henrietta fueron las primeras de tipo humano en ser clonadas.

Estos avances motivaron una alta demanda de células HeLa, como se las llamó en referencia a Lacks. Desde entonces han sido usadas y se siguen utilizando en estudios de cáncer, sida, mapeo de genes, efectos de la radiación y sustancias tóxicas e incluso la sensibilidad de los humanos a los cosméticos. También fueron esenciales para el desarrollo de la fertilización in vitro y se calcula que si se pesaran todas las células HeLa cultivadas en el mundo sumarían más de 50 millones de toneladas métricas, equivalentes a casi cien edificios Empire State. "Si buscas el término 'HeLa cells' en Pubmed, el principal buscador de artículos científicos, encuentras casi cerca de 90 mil resultados desde los años 50, lo que deja claro el amplio uso que han tenido en la investigación científica", explica Ricardo Soto, académico del Programa de Virología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y cuyo equipo las usa para estudiar la replicación del VIH.

Rebecca Skloot, autora estadounidense especializada en ciencia y medicina, recogió la historia en La vida inmortal de Henrietta Lacks, libro publicado en 2010, que se mantuvo dos años en la lista de best sellers de The New York Times y que se acaba de anunciar que será convertido en una película de la cadena HBO protagonizada por Oprah Winfrey.

Desde Estados Unidos, la autora de la celebrada investigación recalca que el caso de Lacks no está marcado sólo por los progresos que propició, ya que tiene un lado oscuro que aborda facetas de la ética médica muy actuales y tiene que ver con la falta de consentimiento con que se obtuvieron las muestras: "Nadie le dijo a su familia que estas células existían hasta la década de los 70, cuando los científicos quisieron investigar a sus hijos para aprender más sobre las células. Nadie los ayudó a responder preguntas básicas para ellos como '¿Qué es una célula?' o '¿Qué significa que las células de Henrietta sigan vivas?'. Todo  fue muy atemorizante, sobre todo para su hija Deborah. Todo parecía muy de ciencia ficción y a ella le costaba distinguir qué era lo real. Ella se preocupaba de que hubiera clones de su madre deambulando por el mundo y no quería toparse con ellos. Y temía que los experimentos con las células le causaran dolor a su madre en el más allá", cuenta. Skloot explica que en los 50 no existía el concepto del consentimiento informado actual. "La gente era usada rutinariamente en investigaciones sin que lo supieran. Era una forma muy distinta de pensar, pero no era mal intencionada ni poco ética para los estándares de entonces".

Miguel Allende, profesor del Departamento de Biología de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Chile, explica que ese actuar "no se condice con las salvaguardas éticas que se usan hoy. Un trabajo que no venga con las certificaciones de protocolos éticos y de consentimiento cuando se trata de seres humanos jamás sería financiado ni publicado en la actualidad".

Skloot explica que si bien Gey descubrió la particular característica de las células HeLa, lo único que quería era curar el cáncer y nunca patentó las células ni el equipo que inventó para procesarlas. Pero con el tiempo no sólo comenzaron a  venderse, sino que además hoy existen más de 11 mil patentes ligadas a estas muestras y una industria biotecnológica de miles de millones de dólares que ha crecido en base a los hallazgos. "Sus hijos se enfurecieron aún más cuando se enteraron de que las células de Henrietta se compraban, lo cual ayudó a generar una industria multimillonaria cuando su familia no tenía dinero. Ellos ni siquiera tenían cobertura de salud", dice la escritora.

Actualmente el caso de los descendientes de Lacks está presionando por más resguardos en el tratamiento de muestras y datos médicos.

El enigma sigue

Uno de los grandes misterios en torno a las células HeLa es qué las vuelve "inmortales". Una explicación, dice Ricardo Soto, es que fueron obtenidas de un tipo de tumor conocido como adenocarcinoma: "Una particularidad de las células tumorales es que se dividen sin control y sin sufrir, lo que se conoce como muerte programada o apoptosis". Al respecto, Carolina Torrealba, doctora en biología y directora de nuevos proyectos de la Fundación Ciencia y Vida, agrega que la 'estrategia' del cáncer es inmortalizarse: "A través de mutaciones las células alteran los sistemas de control de división de una normal, rompiendo el equilibrio entre reproducción y muerte, y dando paso a una célula que se reproduce sin fin, con relativa independencia de las señales del entorno".

No obstante, Skloot apunta que pese a que ha hablado con numerosos científicos, todavía no está completamente claro por qué las células de otros pacientes con ese tipo de cáncer no son tan resistentes y prolíficas como las de Lacks. "Aún es un enigma. Los científicos saben que el cáncer de Henrietta fue provocado por el virus del papiloma humano y que sus células tienen múltiples copias del genoma de ese virus, por lo que algunos se preguntan si las copias se combinaron con algún elemento en el ADN de Henrietta. Ella también tuvo sífilis, cuadro que puede suprimir el sistema inmune y hacer que las células cancerígenas se repliquen de forma más agresiva. Pero mucha gente tuvo papiloma humano y sífilis, especialmente en los 50, y sus células no se replicaron como las de Henrietta", dice Skloot.

Un intento por resolver este misterio se produjo en marzo de 2013, cuando el Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL), en Alemania, publicó el genoma de las células HeLa. El estudio revivió la controversia bioética, porque otra vez se hizo sin el permiso de la familia Lacks. Algunos científicos recalcaron que parte de la información podría revelar antecedentes genéticos hereditarios en sus descendientes. Debido a la polémica los investigadores europeos retiraron los datos.

Francis Collins –líder del proyecto Genoma Humano- intervino para lograr un trato con la familia Lacks. Tras acordar un cierto nivel de control de los descendientes sobre el acceso al código genético y la promesa del reconocimiento en los futuros estudios,  la información volvió a ser pública.

Todo esto se da precisamente, cuando en Estados Unidos el gobierno de Barack Obama quiere endurecer las normas que rigen el manejo de muestras humanas. La nueva regulación, que está en plena discusión,  obligaría a los científicos a obtener consentimiento para usar casi todos los llamados "bioespecímenes": muestras de sangre, biopsias de tumores y tejido orgánico, incluso cuando no incluyan información susceptible de ser usada para identificar a los pacientes. La normativa busca evitar casos como el de Lacks y el de la tribu Havasupai, que demandó a la Universidad de Arizona porque científicos de esa institución usaron muestras de sangre obtenidas para un estudio sobre diabetes en investigaciones de esquizofrenia y endogamia. La tribu obtuvo 700 mil dólares como compensación.

En cuanto al legado de Lacks, Estados Unidos intenta no olvidarlo. En 1997,  el Congreso adoptó una resolución que reconoce sus aportes a la medicina y la investigación, mientras que en 2011 el distrito escolar Evergreen de Vancouver, Washington, nombró su nueva escuela secundaria enfocada en carreras médicas con su nombre. La propia Skloot creó la Fundación Henrietta Lacks, a la que dona parte de las ventas del libro y que hasta ahora ha financiado la educación de cinco nietos y bisnietos de Lacks, además de proveer asistencia médica a la familia.

"Ellos vinieron a muchos eventos cuando salió mi libro… respondían preguntas y la gente los ovacionaba de pie. A menudo los científicos se paraban y les decían 'Esto es lo que hice con las células de su madre. Gracias y lamento que todo esto haya sido tan difícil para ustedes'.  La enorme respuesta del público ha sido extraordinaria para ellos y creo que les ha ayudado a sanar algunas heridas", dice Skloot.