El 3 de abril de 2009 es una fecha que Rodrigo Jaque tiene muy presente: "El día en que hospitalizamos a nuestra hija, fue el mismo día en que murió Felipe Cruzat. Hace algunas semanas sabíamos que la Kathalina tenía la misma enfermedad, pero en ese momento se nos armó la perspectiva de inmediato".
El 30 de agosto, Kathalina Jaque (5) falleció producto de una miocardiopatía dilatada, enfermedad donde el corazón crece de manera desmedida y se debilita. Por esto, la niña estaba hospitalizada hace más de cuatro meses, a la espera de un donante de corazón.
"Nos interesa recordar la memoria de nuestra hija. Ella fue una luchadora", dice Jaque. Y agrega: "Lo que queremos es que se hable de donación. Es lo que por ahora salvará más vidas".
Cuando Kathalina tenía ocho meses, su peso se estancó. Esto le pareció extraño a su pediatra, quien la derivó a un especialista. "Le hicieron exámenes al corazón, pensando que era un soplo o algo pequeño, y resultó ser una miocardiopatía dilatada. Lo supimos después de tres meses", recuerda su padre, quien detalla que, de inmediato, les dijeron que el diagnóstico de su única hija era complejo.
"Nos explicaron que tres tipos de personas tienen esta enfermedad: los que sanan solos, los que viven con la enfermedad y los que no viven con ella y necesitan un trasplante. Allí entra el rango entre quienes resisten o no, mientras aparezca el donante", señala Jaque.
Tras esto, Kathalina inició un tratamiento de urgencia que la mantuvo estable hasta los cuatro años. Sin embargo, en septiembre de 2012, empeoró y, desde marzo de este año, permaneció internada en el Hospital Clínico de la Universidad Católica.
Según dice su padre, mientras Kathalina fue parte de la lista de prioridad nacional, hubo dos posibilidades de transplante. Sin embargo, las características del órgano donado debían ser acordes a la edad y contextura de la niña, por lo cual no fue posible concretarlo.
Según cifras de la Coordinación Nacional de Trasplante del Ministerio de Salud, hay 16 personas que necesitan un donante de corazón y 1.600, en promedio, conforman la lista de espera general.
Hasta el 31 de julio de este año, 58 personas fueron donantes y se concretaron 178 trasplantes.
Para Jaque, el problema es el desconocimiento de los familiares sobre la voluntad de los donantes y la falta de información frente al proceso de la donación: "No llamamos a ser donantes o no; hablamos de que tomen una decisión y que la sepa la familia".
Este mes comenzó a regir la nueva Ley de Donación de Organos, aprobada en mayo, la cual establece que todos los mayores de 18 años son donantes de órganos al momento de morir. Quienes no quieran donar sus órganos, deben elaborar un documento ante notario en donde se explicite esa voluntad. Esta información será enviada por el notario al Registro Civil, en donde se incorporará a esta persona en el Registro Nacional de No Donantes. En el caso de los menores de edad, son los padres quienes decidirán.
"Llamo a esos papás a preguntarse a ellos mismos: si le preguntaran a sus hijos si donarían sus órganos o su corazón a otra persona, yo creo que la mayoría de esos niños diría que sí, porque la mayoría de los niños son buenas personas. Si un papá tuviera claro el proceso, probablemente podría acceder", recalca Jaque.
