"Llevo la mitad de mi vida enfermo. Ahora tengo 33 años, pero me diagnosticaron el mal de Cröhn a los 16. Cuando me lo dijeron fue bien penca, porque en ese tiempo era un mal relativamente nuevo acá en Chile.

El Cröhn es una enfermedad autoinmune causada por un trastorno en los glóbulos blancos que atacan tu sistema digestivo, lo que provoca úlceras que pueden ser tan profundas que perforan el intestino.

Las primeras luces de que podía estar enfermo las tuve cuando estaba en el colegio, en el año 2000, porque tenía unos continuos dolores estomacales. Al principio me atendí con un doctor bastante gil, por decir lo menos. Hizo unos comentarios súper desafortunados, tenía menos tacto que el Doctor House, con la diferencia de que al menos a House sus pacientes le podían creer lo que decía. Este, en cambio, me explicó que era la primera vez que veía a una persona con la enfermedad de Cröhn y que no me daba más de cinco o seis años de vida. Cuando tienes 16 años y te dicen eso, te están matando.

Justo en ese momento la enfermedad se empezó a hacer levemente más conocida, porque Paulina Nin de Cardona también la tiene. Y varias veces me preguntaron si estaba asociada a algo siquiátrico, debido a su comportamiento medio errático.

En mi caso, yo tenía muchas úlceras, que me hacían vivir con un dolor constante que no me permitía moverme y me causaba cuadros de fiebre realmente graves. Aparte de los malestares al estómago, también tenía muchos problemas en las piernas. Para cuando entré a estudiar Ingeniería en Sonido en el Duoc no tenía fuerzas ni para caminar, varias veces me tuvieron que llevar casi en brazos para decir 'presente' y no echarme los ramos. Empezaron a aparecer abscesos, que es cuando el tejido se inflama por el pus. Me tuvieron que operar y dar tratamientos, los que de todas formas no funcionaron, porque ya tenía Cröhn muy desarrollado. Empecé a bajar mucho de peso. Llegué a pesar 70 kilos, 20 menos que mi peso normal.

En 2005 tuve que congelar la carrera porque fue el peor año de mi salud. Me vi con un gastroenterólogo que notó una zona muy afectada en mi intestino. Hubo una ocasión en que pasé toda una noche sin dormir por la fiebre y los dolores, y esa mañana desperté sangrando. Apenas podía moverme, pero llegué hasta donde mis papás y caí en su cama. Me llevaron de urgencia a la clínica y me hicieron miles de exámenes, nadie entendía qué tenía. Solo tengo flashes de lo que pasó ese día. Básicamente, me estaba muriendo.

Uno de los doctores creía que era apendicitis y entré a la sala de operación. Desperté en una habitación sintiéndome bien y sin saber qué había pasado. Ahí me enteré de que me habían sacado gran parte de mis intestinos, porque las úlceras me habían terminado perforando. Llevaba 10 días así.

Después de eso, empecé a participar en un grupo de pacientes diagnosticados de la clínica, algo así como El club de la pelea, donde era el más chico y además el que había estado más grave. Ahí conocí al doctor que me trata hasta ahora.

Al salir del hospital, ya sintiéndome bien, aproveché de ponerme al día de todas las cosas que me había perdido por los dolores, pero siempre bajo una estricta medicación.

También pasé un tiempo de adaptación, pero era bacán saber que mi cuerpo iba a funcionar muy parecido al de una persona que no tiene esta condición y que me podía tomar una cerveza o comerme una hamburguesa sin sentirme mal. Aun así nunca se te olvida que tienes esa condición. Pude volver a jugar a la pelota, salir a carretear, cosas que hasta los 21 años no había podido hacer.

Pasada la euforia volví a clases, me estabilicé, terminé mis estudios y me puse a trabajar tratando de hacer pasar la enfermedad un poco más piola, pero igual cada cierto tiempo tengo que pedir un día o dos porque me llenan de exámenes o tengo algunos cuadros de bajones físicos y anímicos.

Sin embargo, desde ese entonces todo ha sido más bien normal. Pasé varios años ahorrando y en 2014 partí con mi polola a Barcelona, donde estudié Comunicaciones. Volví hace unos meses y ahora trabajo de manera independiente.

Cuando regresé a Chile me avisaron que existía la Ley Ricarte Soto, en un momento pensé en no postular, pero mi médico actual me dijo que lo hiciera, además mis tratamientos y medicamentos no son baratos. Una pasada por la clínica para que te inyecten cada ampolla cuesta alrededor de 600 mil pesos, esos son 100 ml. Una persona adulta generalmente necesita cuatro, pero en mi caso, que mido un metro 93 y peso cerca de cien kilos, necesito cinco de esas cada ocho semanas.

Me inscribieron un viernes y el lunes por la tarde me avisaron que estaba todo bien. Me quebré, me puse a llorar de una forma tan liberadora. Han sido 16 años cargando con un diagnóstico que me hizo pasar por millones de doctores y no ha sido fácil, porque de todas las cosas que te pueden pasar, no tener salud es lo peor".

*Gonzalo Ferrada es asesor de comunicación estratégica y responsabilidad social empresarial.