El hombre que habla con los ojos

Los ojos del empresario Franco Curotto se mueven de un lado a otro con rapidez. Puede que estén haciendo una radiografía acabada sobre la desconocida que le habla enfrente o que estén fiscalizando al jardinero que se ve a través de un ventanal arreglando una enredadera en el patio. También puede que no estén mirando nada con mucha atención y que en realidad sus ojos se encuentren pidiendo ayuda porque el cuerpo donde están puestos no puede mover los brazos, la cabeza, no siente las piernas y tampoco puede hablar.

Tras un minuto y medio de silencio, a través de un parlante, se escucha una voz de hombre cortada y españolizada: "Hola. Mi mujer está en el supermercado. Ya viene". Inmediatamente, Carmen, su cuidadora, se acerca y le pregunta si está bien. Curotto pestañea dos veces: un pestañeo significa que "sí", dos pestañeos "no". Ella le pregunta: ¿Tengo que calibrar a Tobii? Él cierra los ojos sólo una vez. Tobii, que está frente a él, es un software inteligente que se configura con los ojos y que ayuda a comunicarse a pacientes que como él padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Carmen calibra a Tobii poniendo la cabeza de Curotto recta mientras él mira fijamente dos puntos que aparecen y se mueven sobre el fondo negro de la pantalla del computador que tiene el software. Es parte de vivir con este mal neurodegenerativo, el mismo que sufre el científico Stephen Hawking, que va anulando progresivamente las neuronas motoras, haciendo que la persona que la padece pierda la capacidad de iniciar y controlar los movimientos de sus músculos. "Cada ELA tiene su ritmo y su particularidad", aclara Curotto.

El empresario trabajó durante años en la constructora Vasco hasta que la enfermedad llegó de manera fulminante en 2015. Un año más tarde, perdió la movilidad de sus extremidades y el habla, y hoy sólo puede comunicarse con la ayuda de Tobii que también le permite conversar vía WhatsApp. La otra forma de hacerlo es más arcaica: un cartón gigante que tiene estampadas todas las letras y los números. Ahí es otra la persona que tiene que ir apuntando letras y el paciente con ELA indica a través de pestañeos cuál es la que quiere elegir. Este método es común entre quienes no tienen los medios para costear el software que cuesta, en su versión más sencilla, dos millones y medio de pesos.

Verónica Estibill (58), quien es pareja de Franco Curotto desde hace 25 años, le da un beso en la cabeza al llegar a casa. Le cuenta que no encontró otra mascarilla, mientras le revisa las heridas que tiene en la nariz y la cabeza por la presión de las bandas que sostienen parte del Bipap, la máquina que reemplaza la presión que hacen los músculos al respirar, trabajo que el diafragma de Curotto ya no está haciendo. "Nos la dio la Corporación de ELA en Chile. Tenemos dos: una que es para el día a día y la otra a la que le dicen 'el Ferrari' de los Bipap. Esa la usa para la noche", cuenta Estibill.

Verónica, ¿qué ha sido lo más complejo de todo este proceso?

Aceptar que la ELA es un monstruo. Estamos todos muy cansados y la gran parte del tiempo desmoralizados. Esta enfermedad es muy dinámica, entonces tú no te logras adaptar nunca. Te estás acomodando a una situación y viene otra. La única esperanza es que esto, en un momento, se estabiliza.

Franco mira hacia ambos costados y abre sus ojos lo más que puede. Es como si quisiera decir algo.

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"Nuestra vida de antes era feliz, ¿cierto?", dice ella. Él le contesta: un pestañeo.

La pareja se conoció a través de una amiga mientras él estudiaba Ingeniería en Construcción Civil en la Universidad Católica y ella Odontología. Tuvieron un pololeo fugaz. Luego, Curotto se cambió de casa de estudios y Verónica se fue a trabajar a Osorno por casi cinco años. Un día, el hombre fue de sorpresa a la casa de los padres de Estibill a buscar un libro. "Díganle a la Vero que me escriba de vez en cuando", les pidió. Y así retomaron el romance. "Yo me enamoré de Franco a través de la escritura", dice. Pololearon dos años por carta hasta que decidieron casarse y hacer su vida en Santiago.

Hoy tienen tres hijos. El mayor está estudiando en Estados Unidos y los otros dos viven con ellos, en una casa amplia de La Reina que ahora ha sido adaptada para mejorar los traslados de Curotto. El hijo que está en Chile trabaja en una minera que lo tiene de manera intermitente en Santiago. El vive bien. A la menor, en cambio, se le vino encima la enfermedad de su padre. "Tiene una depresión fuerte. A veces va bien, otras no tanto", reconoce Estibill. Ellos, dicen, siempre fueron una pareja ordenada con las cuentas, lo que les permitió armar un colchón de capital para tener una buena vejez, ahorros que ahora están usando para costear los gastos que genera su condición.

En 2014, meses antes de que la ELA se instalara en sus vidas, la pareja supo que una amiga de años, y ex apoderada del colegio de sus hijos, tenía esa enfermedad. Lo que más sorpresa les causó fue la rapidez con que avanzó: pasaron ocho meses desde detectada hasta el día de su fallecimiento. "Antes de eso no sabíamos de qué se trataba", dice Estibill.

A fines de ese año Curotto sintió por primera vez que sus extremidades no le obedecían. Comparó los síntomas con los de su amiga y pensó que se podría tratar de ELA. Ese primer episodio ocurrió mientras jugaba tenis con su hijo mayor. Luego vino el segundo: mientras avanzaba abrazado por Príncipe de Gales con su pareja, Curotto caminó de manera extraña, lenta y ladeada. Estibill se extrañó. "Franco fue al doctor solo, a escondidas, y le dieron exámenes de rutina. Todos salieron bien", recuerda ella.

En la medida en que se fueron repitiendo esos problemas, en 2015 comenzaron a deambular juntos por distintas clínicas y médicos sin que nadie lograra dar con un diagnóstico que explicara su debilidad muscular. Pese a que sólo tenía nociones de qué era la ELA, él sugería en todo momento que podía ser eso, aunque nunca lo tomaron en cuenta ni le hicieron una electromiografía, el examen con el que se detecta la enfermedad, hasta que Estibill lo pidió formalmente. El examen, finalmente, salió alterado. "Ahí se derrumbó todo", recuerda la mujer.

Una vez detectado, fue todo rápido: vinieron las contracciones musculares involuntarias en los lugares en que progresivamente Curotto fue perdiendo movilidad. El 2016 "fue el año de todas las pérdidas", dicen. En el primer trimestre, algo de fuerza quedaba en sus brazos, pero no ocurría lo mismo con las piernas, por lo que tuvo que empezar a moverse, al poco tiempo, en silla de ruedas. Así, comenzó a dar charlas motivacionales e informativas sobre la enfermedad, gestionadas por la Corporación ELA en Chile que acompaña a los pacientes y sus familias.

Dicha organización surgió casi al mismo tiempo que la enfermedad de Curotto a raíz de la campaña mundial Ice Bucket Challenge, más conocida como el desafío del balde de agua helada que se viralizó en 2014 y que apuntaba a recaudar fondos par aenfermos de ELA en diferentes partes del mundo. El deportista Sebastián Keitel dio a conocer que su hermano, Luis Alberto, padecía la enfermedad y hoy, según Carolina Bisquertt, directora ejecutiva, de la corporación, es el caso emblemático "y quien nos ha impulsado a seguir adelante".

Franco Curotto también ha sido un colaborador importante de esta organización a la que, según Bisquertt, "en dos años han llegado a más de 200 familias". En Chile, sin embargo, no hay un catastro de personas con ELA, aunque se estima que pueden ser entre 600 y 800. Lo único claro es que un enfermo tiene una esperanza de vida de entre tres a cinco años.

La corporación se financia a través de particulares y empresas que hacen un aporte anual. Con ese capital, entregan equipamiento necesario para enfrentar las distintas fases como el Bipap que ayuda a respirar mejor. Durante estos dos años de padecimiento, Bisquertt se ha vuelto un apoyo fundamental para varias familias, entre ellas, la de Curotto. Cuando su situación se volvió crítica, ella le consiguió el software Tobii para que pudiera empezar a usarlo antes de quedar absolutamente sin habla, aunque él le pidió que dejara el aparato para alguien que no pudiera costearlo y compró el suyo.

"Los enfermos que tienen bajos recursos dependen de lo que les aporta la corporación. Ellos lo pasan mucho peor que yo que, afortunadamente, tengo cómo costear los costos", dice por WhatsApp Curotto. En julio de 2016, un grupo de senadores elaboró un documento que pedía ingresar la enfermedad al sistema AUGE y que se hiciera un catastro de quienes padecen ELA. El documento quedó sin revisión ni avances.

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Ni en Chile ni en el resto del mundo existe una cura para esta enfermedad. Tampoco se conoce el origen. El científico Claudio Hetz, subdirector del Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica (BNI) de la Universidad de Chile, lleva años buscando ambas respuestas, a través de experimentos con ratones, sin mayores avances hasta comienzos del año pasado, cuando anunció que están afinando tres terapias que podrían acabar con la enfermedad. Cuando Curotto se enteró quiso contactarse con él, pero "Hetz le dijo que no podía verlo, porque recién en cinco años más podrá experimentar con humanos. No quiso esperanzarlo. Y se entiende", dice Estibill.

"Sé que estoy cagado, pero trato de levantarme el ánimo. El Tobii, en ese sentido, es la raja", dice Curotto que, además, a través del software está escribiendo un libro sobre su experiencia con la enfermedad. Pese a que avanza lento, eso le ha servido para paliar la frustración constante que siente la rápida degeneración de su cuerpo.

A través de WhatsApp también mantiene sus relaciones sociales. Así es como tiene las conversaciones más largas con Verónica. Es una forma, también, de retomar el medio que a ella la enamoró: la escritura. "Él es una persona muy sociable y creo que es por su buen sentido del humor, que siempre le pido no lo pierda. Antes, él entraba a una fiesta y yo nunca más lo veía".

"¡Eres habladora!", se escucha a través del españolizado timbre del parlante.

Pero cuesta mantener el sentido del humor. Curotto se siente impotente y se resiste a estar en terapia sicológica. Estibill y sus hijos, en cambio, aceptaron hacerse un tratamiento para sobrellevar la ELA que, finalmente, los desparramó a todos. "Aunque esto no es suficiente", dice Estibill y agrega: "Nosotros aún le exigimos que tenga cierto ánimo. Le pedimos actitud positiva".

¿Qué es lo que más te da vueltas desde que quedaste inmóvil y sin poder hablar, Franco?

Que con nuestros tres hijos éramos muy felices; que con la Verito era muy feliz. Carreteábamos y salíamos. Yo era bien trabajólico. Ella imponía el orden y yo era desordenado. En resumen, nos complementábamos. Pero se nos vino la noche. Y hoy estamos a oscuras, aunque tratamos que se despejen algunos días.

Al escucharlo, Verónica, sin siquiera hacer el amago, llora.