Christine Miserandino se encontraba cenando en un restaurante cuando su mejor amiga le hizo una pregunta.
"¿Cómo se siente estar enferma?".
Miserandino recuerda que esta pregunta la tomó por sorpresa, que no encontraba las palabras ideales ni la explicación más certera para describir cómo es vivir con lupus.
Es una enfermedad de causa desconocida en la que el propio sistema inmunitario ataca a células y tejidos sanos, lo que daña muchos órganos y causa, entre otros síntomas, cansancio extremo.
"Me podría haber rendido, podría haberme zafado con un chiste, como normalmente lo hacía cuando tocaba este tema, pero entendí que si no se lo explicaba no podría esperar que me entendiera. Si no puedo explicárselo a mi mejor amiga, ¿cómo podría explicarle mi mundo a otras personas?", recuerda Miserandino en su blog.
[caption id="attachment_843051" align="aligncenter" width="624"]
Paris Jackson y Maculay Caulkin mostraron en una foto temporal de Instagram los tatuajes de cucharas que se hicieron en sus brazos.[/caption]
En aquel restaurante de Estados Unidos en 2003 surgió una explicación tan ilustrativa para responder cómo se siente una persona con padecimientos crónicos, en especial los que hacen sentir cansancio severo, que hoy se conoce como Teoría de la Cuchara.
Y eso puede estar detrás de los tatuajes de cucharas que el actor Macaulay Culkin y la actriz y modelo Paris Jackson mostraron el sábado pasado en una foto de Instagram.
"Toma, tienes lupus"
En la mesa de aquel restaurante, a Miserandino se le ocurrió tomar las cucharas que tenía a su alcance, 12 en total, y se las dio a su amiga diciéndole: "Toma, tienes lupus".
"Quería que mi amiga tuviera algo que pudiera sostener para yo tener la oportunidad de quitárselo ya que muchas de las personas que se enferman sienten una 'pérdida' de la vida como siempre la conocieron", explica.
Mientras que una persona sin dolor o fatiga crónica tiene al iniciar su día suficiente energía para hacer lo que quiera, para las personas con esas condiciones es totalmente diferente, explica la doctora Rachel Noble, de la Universidad John Hopkins de EE.UU.
Y no solo eso: "Los enfermos de dolor a menudo son mal diagnosticados, incomprendidos y se sienten miserables. Sus amigos y familiares pueden desesperarse escuchando sus quejas. Sus identidades pueden ser significativamente alteradas porque no pueden participar en actividades que alguna vez disfrutaron. Los médicos se frustran por la incapacidad de proporcionar una cura", afirma.
[caption id="attachment_843052" align="aligncenter" width="624"]
Muchos de los padecimientos crónicos como el lupus son considerados como "invisibles", pues no son obvios a simple vista.[/caption]
Además del lupus, otras condiciones similares son la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (conocido como fatiga crónica) o el síndrome de Ehlers Danlos, entre otras.
Para Miserandino, quien en ese entonces estaba en la universidad, el lupus significaba dolor, falta de energía y problemas para hacer las actividades más cotidianas.
¿Cuántas cucharas tengo hoy?
Con sus 12 cucharas en mano, la amiga de Miserandino tenía que enumerar las tareas que tenía que hacer desde la mañana hasta la noche, pero separando cada actividad de forma individual.
Prepararse para ir a trabajar fue la primera respuesta de su amiga, pero Miserandino le dijo "no tan rápido", que cada cosa que hiciera para alistarse podía costarle una cuchara.
Levantarse le costó una, ducharse otra, y hasta cambiarse de ropa una más.
"Cuando estás enferma no puedes, simplemente, ponerte la ropa y ya, no. Le expliqué que yo debo de observar qué tipo de ropa me puedo poner para ese día", dijo Miserandino, pues incluso tener que desabrocharse un abrigo puede ser una pérdida de energía (una cuchara) en el día.
Antes de llegar al trabajo, su amiga ya tenía seis cucharas menos.
Para las 7 de la tarde, ya solo le quedaba una, así que debía pensar muy bien qué podía hacer con el último empujón de energía que le quedaba, y para ese momento su amiga ya se sentía "fastidiada" de este juego.
[caption id="attachment_843053" align="aligncenter" width="624"]
Contar cucharas como unidades de medida de energía fue la manera práctica que encontró Miserandino para ilustrar su problema diario.[/caption]
"Con lágrimas en los ojos, me preguntó en voz baja: 'Christine, ¿cómo lo haces?'", relata Miserandino.
"Le expliqué que algunos días son peores que otros, que algunos días termino con más cucharas. También le expliqué que no puedo deshacerme de esto y que tampoco puedo olvidarlo ni obviarlo, siempre debo de estar pendiente", explica.
La cuchara extra
Miserandino actualmente es escritora, conferencista y bloguera en su página que llamó But You Don't Look Sick ("Pero no te ves enferma").
Con ese título, la estadounidense hace énfasis en lo "invisible" que puede ser para el mundo cuando una persona, que exteriormente luce bien, sufre una patología crónica como el lupus.
"Odio sentirme fuera, odio tener que elegir quedarme en casa o no conseguir hacer las cosas del modo que yo quiero. Quería que mi amiga también sintiera esa frustración, que entendiera que lo que otros hacen resulta tan fácil y que para mí son cien pequeñas tareas en una", explica.
Al final de la cena con su amiga, Miserandino guardó una cuchara extra que desde que se divulgó su teoría se ha convertido en un símbolo.
"He aprendido a vivir la vida con una cuchara adicional en mi bolsillo, con lupus siempre debes de estar preparada", dice.
[caption id="attachment_843054" align="aligncenter" width="624"]
El cansancio y sentir un malestar general pueden ser indicios de una enfermedad autoinmune.[/caption]
Actualmente, muchas personas que viven con una enfermedad o discapacidad han retomado la Teoría de la Cuchara y algunos incluso se tatúan una.
Se hacen llamar "spoonies" y con ese término derivado de la palabra cuchara en inglés se conectan en redes sociales para compartir sus experiencias y formar una comunidad.
Macaulay Culkin, de 36 años, y Paris Jackson, la hija de Michael Jackson de 19, no dieron ninguna explicación de por qué se tatuaron una cuchara el pasado sábado.
Pero es conocido que ambos han pasado por problemas personales, los cuales incluyen episodios de depresión. En el caso de Paris, dijo a la revista Rolling Stoneen junio que tuvo "varios intentos" de suicidio.
"La gente piensa en ello como una señal de pasar por una enfermedad crónica o recuperarse de algún tipo de adicción", le dijo Kevin Wilson, un tatuador de Manhattan, al diario The New York Post.
"Se trata de regresar de algún tipo de dificultad o un tipo de sufrimiento".
