Ana María Zúñiga (48) se hizo conocida como "la señora del cartel". Desde hace un par de semanas circula en Facebook una foto donde aparece con una mascarilla y un letrero que dice: "Soy de la región de Aysén. La isapre rechaza todas mis licencias médicas sabiendo que mi hijo de cinco años tiene leucemia y debo acompañarlo en su tratamiento". "Me reconocen en la calle y yo ni tengo Facebook", dice de la imagen que le tomaron en una marcha. Ana María trabajaba como encargada de convivencia escolar en un colegio municipal de Puerto Aysén, pero en enero de 2014 viajó a Santiago con Martín, de cinco años, buscando un diagnóstico. Luego de pegarse en un pie, Martín no podía caminar y su cuerpo se llenó de moretones. "A lo mejor es muy regalón y no quiere pisar de flojo", le dijo un doctor en el sur. Ana María necesitaba escuchar algo más serio que eso.
Encontró una respuesta, pero no el diagnóstico deseado. Martín padece leucemia linfoblástica aguda. "Quedé en shock. Estaba sola en Santiago, con una familia, una casa y un trabajo en Puerto Aysén y de repente me dicen que no me puedo mover de acá porque vienen ocho meses de tratamiento como mínimo. Pero en ese momento no pensé en nada, sólo me importaba mi hijo". La nueva rutina de Ana María y Martín fueron las hospitalizaciones, las quimioterapias y las transfusiones. No han vuelto a su casa del sur desde ese día y ahora viven en un departamento con régimen hospitalario a dos cuadras de la clínica Dávila, donde atienden a Martín. El 3 de marzo del año pasado, Ana María debía presentarse en su trabajo en el colegio, pero mandó una carta explicando la situación de su hijo junto con la primera de una serie de licencias siquiátricas.
Este tipo de licencia es el resquicio más utilizado en estos casos. Se puede comparar con lo que ocurría cuando una mamá quería alargar el antiguo posnatal y presentaba licencias por reflujo del hijo o con el "chamullo de la anulación antigua" cuando no había ley de divorcio, ejemplifica el doctor Francisco Barriga, jefe de la Unidad de Oncología Médica Pediátrica del Centro de Cáncer UC. "Tenemos un sistema que obliga a las mamás a ir por el lado de la ley para una causa de la cual el Estado debe hacerse cargo", asegura la senadora Carolina Goic, quien padeció cáncer linfático y que presentó junto con Patricio Walker el proyecto de ley que plantea un permiso en caso de enfermedad o accidente grave del hijo menor de edad (ver recuadro).
A los tres meses, y tal como dice el cartel que la hizo conocida, la isapre comenzó a rechazar las licencias de Ana María. ¿Qué opciones tiene una mamá para no tener que elegir entre su hijo y su trabajo?
Diez días
El artículo 199 del Código del Trabajo dice que un niño que presente una enfermedad grave o accidente puede ser cuidado por su madre hasta que cumpla un año. Luego, el artículo 199 bis señala que cuando se trata de un menor de 18 años, la mamá tendrá derecho a un permiso por un número de horas equivalente a diez jornadas laborales que luego deberá devolver con horas extras o vacaciones. Eso dice la norma, pero una serie de estudios demuestra que la adherencia al tratamiento incide directamente en la mejoría de un paciente y hay más probabilidades de que eso ocurra si los padres acompañan el proceso. "No hablamos de un cuidado ocasional porque el hijo tiene fiebre, sino de un tratamiento súper exigente, con un montón de medicamentos que deben tomarse en sus horarios y controles médicos. Uno más uno es dos: los que están mejor capacitados para eso son los padres", asegura el doctor Barriga.
Según explica una abogada, el recorrido de las mamás de niños con enfermedades graves es similar. Piden licencia siquiátrica para cuidarlos y si es reiterativa las llaman a un peritaje con un profesional de la isapre o de Fonasa. Cuando se las rechazan comienzan a dar la pelea en la Comisión Médica, Preventiva e Invalidez (Compin) y luego en la Superintendencia de Salud para que se las paguen. "Al final, esto termina en la pérdida del trabajo porque quedan a merced del empleador, que tampoco tiene muchas alternativas", dice Barriga, testigo de cómo muchas familias que viven este proceso terminan en la quiebra. "He visto personas que pierden sus bienes, sus ahorros y, además, quedan endeudadas", agrega.
Un año y medio de licencias siquiátricas le pagaron a María Josefina Rojas (54), mamá de Javier (14), quien padece de leucemia linfoblástica aguda desde los 10 años. El rechazo a sus licencias llegó casi al mismo tiempo de que le pidieran la renuncia "voluntaria" en su trabajo. "En ese momento me dio lo mismo porque estaba en otra. Yo tenía que ser mamá. Uno se acuerda después, cuando la plata no alcanza para cubrir los medicamentos o la alimentación especial", cuenta. Su marido tiene un buen trabajo, pero con un solo sueldo no alcanzaban a cubrir el copago del tratamiento ni los gastos extras. Así que se las ingenió.
Los jueves y domingos se instalaba en la feria de calle padre Esteban Gumucio, en la comuna de La Granja, a vender ropa y juguetes. Después se le ocurrió comprar una fotocopiadora y colgó un letrero publicitando la improvisada pyme afuera de su casa. Los fines de semana cocinaba completos y los vecinos del barrio se los compraban para ayudar a Javier. También recurrió a los bingos, una de las fórmulas más comunes en estos casos. De todas maneras, quedó con una deuda.
Al doctor Barriga le tocó ver muchos casos como el de María Josefina y Ana María. Por eso, una vez le comentó a un grupo de mamás de hijos con cáncer que la única forma de buscar una solución definitiva era organizarse. Entonces crearon "Sin licencia para cuidar", una agrupación que sirvió de apoyo y contención a las familias y que a través de lobby con parlamentarios está empujando la ley para solucionar el problema. También salen a la calle y este lunes el grupo realizará una marcha en Santiago para presionar y lograr que el tema sea incluido en el discurso presidencial del 21 de mayo. Pese a que Javier está mejor y espera el alta médica definitiva para agosto del próximo año, María Josefina sigue a la cabeza de la agrupación por petición de su hijo.
La disyuntiva
Para la senadora Goic, es dramático que una sociedad exponga a una mamá al dilema de cuidar a su hijo o perder su trabajo. "Como si no bastara enfrentar la enfermedad grave de un hijo, además le ponemos una carga adicional de no poder compatibilizarlo con su vida laboral", señala.
Dora Carrasco (53), profesora diferencial, asegura que no podía hacer otra cosa que dedicarse a su hijo. Nicolás (9) nació con síndrome de Down, displasia renal bilateral y síndrome de West (también llamado de los espasmos infantiles). A los siete años se sumó el diagnóstico de leucemia. "¿Cómo podría trabajar con niños sanos si mi hijo tiene más necesidades que ellos? No puedo ser buena profesora si no soy buena mamá", sentencia.
Ella no entiende que le rechacen sus licencias, ya que el cáncer dejó a Nicolás "en la cuerda floja" y para ella lidiar emocionalmente con eso es como subir el Everest todos los días. Para su suerte, tiene un marido que aporta contención y un sueldo a la familia. "Si estuviera sola no sé como lo habría hecho. Dicen que una aprende a sonreír con el corazón roto. Yo no sé si podría".
Ana María Zúñiga cuenta que la rutina hospitalaria la tiene colapsada. Lleva un año y medio en Santiago acompañando a su hijo con permiso del colegio municipal donde trabaja y dice extrañar su empleo. "Me encanta lo que hago y volver sería recuperar la normalidad en mi vida". Pero se acuerda de que en su ciudad Martín no tendría asistencia oncológica en caso de emergencia y sus ganas de irse a Puerto Aysén quedan en nada. "No siento culpa por querer volver a trabajar. Pero pienso que es súper injusto esto de los roles. Yo aportaba más plata en la casa. Cuando hablamos por teléfono con mi marido, a veces me pongo pesada y le digo: 'Claro, tú estás en nuestra casita y yo llevo el proceso y la pena'. Si le dijera 'tú te vienes para acá y yo me devuelvo', la gente me apuntaría con el dedo por ser una mala madre. Sé que no podría vivir si no estoy al lado a mi hijo, pero me da rabia que tampoco sea una opción".
La jefa
Los datos del INE dicen que sólo un 48,3% de las mujeres participa del mercado laboral en Chile. De la mitad de las mujeres que no trabajan, más de un tercio (36,6%) no lo hace por razones familiares permanentes, entre las cuales está el cuidado de los hijos. "Es necesario que el Código del Trabajo dé opciones para que hombres y mujeres compartan las tareas de cuidado y que esto se pueda acordar y regular entre empleadores y trabajadores/as", explica Paula Poblete, directora de Estudios de ComunidadMujer.
Paulina González (32) cumple el doble rol: trabaja y cuida a su hija. Cuando Isidora (3 años y medio) tenía dos meses le diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 1. "Yo siempre decía que la Isi era súper señorita porque lloraba sin gritos. Pero en realidad no tenía fuerza para sacar el llanto". Después de dos meses internada, se la llevó a su casa con un servicio de hospitalización domiciliaria (respira con ayuda de un ventilador mecánico y se alimenta por medio de una sonda).
Ella la cuidó hasta que la ley se lo permitió. Cuando Isidora cumplió el año se hizo la pregunta: ¿mi hija o mi trabajo? "No me podía quedar en la casa porque tenía que mantenerla. No la iba a entregar a un hospital público para que muriera ahí", dice. A esas alturas, el papá de Isidora se había borrado del mapa, como ocurre algunas veces frente a diagnósticos de enfermedades complejas, y las mujeres se quedan solas con la tarea de cuidar y mantener a sus hijos enfermos. Entonces, su jefa le tendió una mano.
Verónica Venegas, gerente general de AMC Piscinas, la empresa donde Paulina ejerce como supervisora de obras, le ofreció trabajar tres veces a la semana por medio día y reinsertarse paulatinamente. La mamá de Paulina cuida a Isidora cuando ella trabaja. "No conozco a nadie con un hijo con una discapacidad que haya tenido la suerte que tuve en mi trabajo", asegura
Su jefa reconoce que fue una decisión difícil. AMC es una empresa chica, trabaja poca gente y a full. Cuando pasó lo de Isidora, Verónica pensó que la renuncia de Paulina era lo mejor. Conversó con amigos de otras empresas y le recomendaron ser tajante. "Échala. Al final, esto es un negocio", le dijeron. Pero no siguió el consejo. "Ella se ha ganado mi confianza y también mi cariño. Encontrar gente comprometida que maneje este oficio no es fácil. Fue la mejor decisión", asegura Verónica, quien le da a Paulina flexibilidad cuando tiene que acompañar a su hija.
Las redes
Paulina cuenta que el rol de su mamá es clave. "No podría trabajar si no la tuviera a ella". Al no poder compatibilizar cuidado y trabajo por la vía legal, las redes de apoyo (cónyuges, parejas, familiares y amigos) son determinantes para sacar a los hijos adelante. Es lo que ven a diario en la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME Chile), organización que agrupa a familias y pacientes afectados con atrofia muscular espinal y en la que colabora Paulina.
Marisol Páez, asesora legal de la corporación, explica que, tal como en otras enfermedades de cuidado, hay muchas prestaciones que no están codificadas en el sistema de salud, como el examen genético que permite el diagnóstico, las terapias ocupacionales o de fonoaudiología. Por eso es indispensable tener al menos un ingreso familiar. Junto a la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, FAME Chile está empujando en la Comisión de Salud del Senado la Ley Ricarte Soto, normativa que establece un fondo para los tratamientos de alto costo y que cubre medicamentos, dispositivos médicos y alimentos.
La abogada recuerda el caso de un niño de siete años que padecía atrofia muscular espinal tipo 1, la más grave, que vivía en una localidad al interior de la Cuarta Región. "El niño estuvo muchos años en un hospital de Santiago por la complejidad de la enfermedad y sin su mamá porque ella tenía que trabajar para mantener a sus otros hijos". Agrega que lo ideal es que siempre existan redes de apoyo en enfermedades tan demandantes. "En realidad, lo ideal sería que el Estado se hiciera cargo, pero eso no es así. Y muchas veces hay mujeres solas en las dos tareas", concluye.
PROYECTO SIN RESPALDO DEL EJECUTIVO
La senadora DC Carolina Goic explica que la traba que no permite avanzar al proyecto de ley sobre permiso para los padres en caso de enfermedad o accidente grave de un hijo menor de edad es que no tiene el patrocinio del Ejecutivo. "El Estado puede asumir el costo. Es reemplazar probablemente muchas licencias que hoy tienen la causa de salud mental por licencias por enfermedad grave de un hijo", dice. Las mamás de niños con cáncer esperan que el respaldo se manifieste en el discurso presidencial del 21 de mayo.
El proyecto de ley sustituye el artículo 199 del Código del Trabajo y permite que los padres cuiden a un hijo menor de 18 años en caso de accidente grave o de una enfermedad terminal en su fase final o enfermedad grave, acreditando el mal mediante un certificado médico. Aunque no establece plazos, los médicos estiman que seis meses es un período apropiado. ¿Y las isapres? Goic dice que está pendiente una reforma profunda a esas instituciones y en esa instancia hay que revisar, entre otras materias, cómo modernizar la tramitación de licencias. "Sus utilidades multimillonarias son una bofetada para mucha gente", dice.
CAMBIO DE HÁBITO
Como cada día cuando lo va a buscar al jardín infantil, Claudia (42) le enseña algo nuevo a su hijo León (4) mientras caminan de vuelta a la casa. León ya sabe las partes del cuerpo y los animales en inglés. "Sí, le enseño inglés. ¿Por qué un niño con síndrome de Down va a tener límites?", pregunta Claudia, quien se define como una "mamá profesional 24/7".
León nació prematuro de 31 semanas, displásico broncopulmonar, oxígeno dependiente y con síndrome de Down. "No tenía otra opción que quedarme con él porque necesitaba cuidados muy específicos", cuenta Claudia, profesora de natación y de yoga. "Me apasionaba profundamente hacer clases y enseñarles a las personas formas de mejorar su autoestima y su calidad de vida".
Claudia cambió las clases por la maternidad y un emprendimiento: una tienda virtual llamada Run Run donde ofrece didácticos "de buena calidad y no tan caros" para que niños con necesidades educativas permanentes aprendan cosas como abotonar o subir un cierre. Además, participa de la Fundación Rayün Down, un centro de terapias que facilita la integración de los niños y desarrolla sus potencialidades. "Si estoy en la casa es porque con mi marido tenemos esa posibilidad y porque me di cuenta de que no hay una sociedad preparada para la gente distinta, no necesariamente síndrome de Down", comenta.
La Fundación Mis Talentos está en la tarea de preparar a la sociedad. Su misión es aumentar la cobertura y la calidad de la educación inclusiva en Chile y pretende que ese cambio se genere a través de la reforma educacional. "Sabemos que es mucho trabajo y que demora años, pero están pasando cosas. La reforma ya incluyó el tema", explica su directora, Isabel Zúñiga.
Se trata de un cambio relevante para familias con niños con necesidades especiales o discapacidad, ya que su integración y desarrollo dependen en gran medida de que el entorno no los limite. "Al tener un sistema de educación inclusivo o un ambiente inclusivo nivelas todas las necesidades educativas especiales, generas mejores oportunidades de inserción y previenes un mecanismo generador de pobreza", explica Isabel Zúñiga. No es poca cosa: según el estudio Ciclo vital de la familia y vulnerabilidad, del ex Ministerio de Planificación (hoy Ministerio de Desarrollo Social), un núcleo familiar con la presencia de uno o más de sus miembros en situación de discapacidad, acentúa la probabilidad de que esa familia caiga en la pobreza.
