En los días de verano, cuando no hay que trabajar en las chacras y tienen ganas de estar al sol, en Quilquelil toman una pelota de fútbol, la envuelven en una bolsa plástica y así es como los habitantes ciegos, o con distintos grados de problemas de visión, juegan a este deporte. Otras veces le amarran un cascabel y corren de un lado a otro de la cancha de tierra.

Nadie se extraña por el espectáculo. Y es que en esta localidad rural de la IX Región, ubicada a un costado de la ruta que une a Freire y Villarrica, unos 250 de los 450 habitantes (55%) sufren una extraña enfermedad genética que afecta severamente a este sentido. De éstos, 15 están completamente ciegos.

El alcalde de Freire, Luis Arias, afirma que la suya "es una de las comunas con más discapacitados de Chile". Jaime Rodríguez es asistente social del municipio, trabaja en un programa comunal con la tercera edad y explica que el diagnóstico retinosis pigmentaria es un término que escuchan comúnmente cuando se trata de vecinos de esa comunidad, donde los apellidos Reyes y Carvajal son frecuentes.

Quilquelil es un conjunto de chacras de una o dos hectáreas, donde se dedican a la agricultura de subsistencia (trigo y hortalizas) y a la crianza de ovejas y cerdos. Allí vive Luzmira Reyes Carrillo (65), dueña de casa, no vidente y madre de 11 hijos, cuatro de los cuales son ciegos.

Cuenta que cuando niña veía normalmente, pero a los 18 años empezó a tener problemas para mirar de noche. Dice que comenzó a ser tratada en el Hospital de Concepción, que los especialistas le recomendaron diferentes tipos de lentes, incluso de contacto, "pero nunca llegaron y así pasó el tiempo".

Dice que el problema se fue acrecentando y que la última vez que fue al médico le dijeron que su caso era irreversible.

Su problema no terminó allí, ya que a los 12 años sus hijos también empezaron a tener problemas para ver de noche. David (34) es uno de ellos, hoy está ciego y cuenta que "cuando vamos a un especialista nos dicen: 'Ah, si son los Reyes, eso es hereditario'". El también tiene cuatro hijos y dos de ellos, de ocho y nueve años, también han empezado a mostrar los primeros síntomas.

Myriam Carvajal (35) vive en la comunidad y está ciega desde los 30. Tiene dos hijos de siete y nueve años y este último ha empezado a tener dificultades para ver de noche. Dice que cuando acude en busca de ayuda médica obtiene respuestas que la desencajan. "Nos dicen porqué siguen teniendo hijos si saben que son enfermos. Nos tratan como a insectos".

El genetista Sergio Flores, académico de la Escuela de Antropología de la Universidad de Chile, afirma que la frecuencia de esta enfermedad en la población es de uno en 4.000 habitantes y que no hay diferencias poblacionales por ser de origen europeo o con más herencia mapuche, por lo que si se suma la frecuencia de apellidos comunes, se presenta "un problema de endogamia".

Explica que "los alelos (forma de un gen) recesivos están sobrerrepresentados en relación a la población general, entonces obviamente las patologías de base hereditaria recesiva también aumentan su frecuencia". Por eso, advierte, se necesita hacer un estudio a fondo.