¿Cómo lo va a hacer para criar a su hijo?, le preguntó una asistente social del Hospital Carlos Van Buren a Nélida Cáriz (29) cuando su hijo Salvador estaba a horas de nacer.

-Si mi mamá pudo, ¿por qué yo no voy a poder?

La molesta respuesta de Nélida no era una frase hecha: tenía base en la vida real. Su madre la sacó adelante pese a que, igual que ella, tiene el síndrome de Stickler, una enfermedad genética en la que los síntomas (fallas en la vista, en las articulaciones y en la audición) se van agravando con el tiempo. Hoy Nélida tiene 14% de visión. Los dedos de las manos encima unos de otros. Audición normal, hasta el momento. Y un hijo que depende de ella y de su pareja, Luis (24), a quien conoció cuando eran adolescentes en el colegio Hellen Keller, donde ambos asistían por su discapacidad visual. Luis sólo tiene 20% de visión.

La asistente social elaboró un informe que llegó hasta el Tribunal de Familia de Valparaíso. En el documento se lee que tanto en el hospital como en la casa, Nélida necesitó ayuda para cuidar a Salvador. Además, la profesional le pidió a la corte "medidas de protección a favor de Salvador" y sugirió la necesidad de un monitoreo de parte de un organismo asociado al Sename. "No, el Sename no", dice Luis, levantando la voz. "Usted vio cómo fui a la pieza a limpiar al niño sin la ayuda de nadie", se defiende Nélida. ¿Es la discapacidad visual un impedimento para criar a un hijo? Pese a que en Chile hay casi 18 mil madres con algún tipo de ceguera, la discusión se ha vuelto tema de conversación por primera vez. Una respuesta la tiene Carlos Marconi, secretario de la Asociación de Ciegos de Chile. "Crié cinco hijos con mi señora y los dos tenemos discapacidad visual. Es primera vez que escucho un debate de este tipo", dice. "No hay razón jurídica ni médica que les impida ejercer responsablemente la paternidad. Por su experiencia de vida, las personas con discapacidad valoran aún más la paternidad y la familia", responde la directora nacional de Senadis, María Ximena Rivas.

Hay un ingrediente adicional en esta historia: la pobreza. Ni Luis ni Nélida tienen un trabajo formal y viven de allegados. Una mañana de diciembre del año pasado, Gloria Campos (62) leyó en un diario de Valparaíso que la pareja estaba dispuesta a vender un riñón con tal de mejorar su precaria situación económica. Desde Bogotá, cuenta Luis, le ofrecieron 150 millones de pesos y hasta le hablaron de viajar para hacer las pruebas de compatibilidad. Hasta ese momento, Luis cantaba en las micros de Valparaíso: Enamorado, de Síndrome, o Qué será, de José Feliciano. Hasta principios del año pasado, él trabajaba en una oficina de abogados en Santiago, adonde había llegado gracias a una ex pareja. Nélida había dejado de trabajar el año anterior por culpa de una tendinitis.

Luis siempre quiso volver a Valparaíso, de donde se fue a los ocho años, y empezar un nuevo plan de vida con Nélida era una buena razón para cumplir ese deseo. Pero arrendar un departamento sumando sus pensiones por discapacidad era un plan demasiado optimista para los precios que les cerraron las puertas. Cuando Gloria Campos leyó el diario, ellos vivían en una pensión en calle Argentina. Nélida ya contaba los días para ser mamá y Luis no encontraba trabajo. Entonces, los fue a conocer. Se juntaron dos veces esa semana en el rodoviario y Gloria, madre, evangélica y conserje de un edificio en Viña, les ofreció su casa. ¿Por qué una persona acoge a desconocidos? "Porque el abandono me duele. Especialmente si hay niños", responde la mujer, que le perdió la pista a su mamá cuando tenía cuatro años. La pareja se fue con ella. "Sabíamos que tenía buenas intenciones, porque los discapacitados tenemos un sexto sentido", dice Luis. Un día antes de Navidad, Gloria les pasó una pieza de su casa ubicada en el sector 4 de Playa Ancha. "Es verdad, ellos son extraños, pero no espero nada. Sólo que me den las gracias", dice.

Como cualquier papá

El pasado lunes Nélida y Luis se presentaron en el Tribunal de Familia en calle Tomás Ramos con Salvador en los brazos. Estaban citados a las 13 horas y 10 minutos antes esperaban el llamado. Nunca se les pasó por la cabeza no presentarse, pese a que estaban aterrorizados. "Pensamos que podíamos salir del tribunal sin mi hijo", recuerda Luis.

En la audiencia, les preguntaron de todo, pero hay una pregunta que les sacó ronchas:

-¿Cómo lo van a hacer para cuidar a su hijo?

-Como cualquier padre, respondió en seco el papá de Salvador.

"Nos molesta, porque no entendemos que no nos crean capaces. No somos inútiles, tenemos una discapacidad, nada más. Creen que por ser ciego no puedes hacer nada", responde Luis. "Inútil no soy. Lo puedo mudar sola. Vestirlo. Darle su leche. Bañarlo. Todo", añade Nélida.

Hay otro tema que les preocupa. Salvador presentó una opacidad en los ojos que, eventualmente, podría significar un diagnóstico de catarata congénita. Pero Luis y Nélida no quisieron hacerle los exámenes. "Son muy invasivos, así que vamos a buscar otra alternativa", dice.

Luis está optimista. Dice que está a la espera de un llamado del retail para un trabajo y que también le ofrecieron ayudarlo con un departamento. Además, hay un párrafo del informe de la asistente social que le provoca cierto alivio: ahí se lee que los padres "han demostrado vinculación afectiva con su hijo, red de apoyo social en el entorno e independencia en el desarrollo de las actividades cotidianas". Eso, dicen los papás, es contradictorio con la petición al Tribunal.

"Si nos quieren vigilar, que nos vigilen. Les vemos a demostrar lo contrario. Lo vamos a hacer bien", concluye.

Desde el colegio

Luis y Nélida se conocieron en el colegio Hellen Keller. El tenía 12 años y ella, 17. "Yo creo que representaba más edad", se excusa él. Un día coincidieron en el mismo auto cuando los llevaron a su casa. "Yo iba sentado al lado y me tocaba el cuello con su pelo. Tenía olor a un perfume que usaba"… "Tabú", grita ella desde la pieza.

"El tenía un timbre de su voz como de un lolo más grande", recuerda ella. Dos días después, Nélida le escribió una carta. "No me declaré ni nada. Sólo le dije que me miraba con ternura". Al poco tiempo, él se cambió de colegio y se dejaron de ver hasta hace dos años. "Facebook hizo el milagro", dice Luis. "Yo lo busqué", se acusa Nélida. Salía con una foto de perfil de terno y corbata con una señora mayor. "Pensé que podía ser una tía. Nunca se me ocurrió que estaba casado". Pero el matrimonio de Luis duró poco, así que el intercambio de chats como amigos cambió rápidamente de tono. Sólo unos meses después, ella estaba embarazada. "Es verdad, nos apresuramos mucho. Eran muchas las ganas de estar juntos", dice ella. "Yo pienso igual", complementa él.