Parte en las manos o en los pies. Generalmente es así. Pero a él, a Francisco Dittborn, esto le comenzó en el habla. Fue hace siete años: en junio del 2010, luego de que fuera a un matrimonio con su mujer, Francisca Ugarte. Pocos días después de esa fiesta, unas amigas se lo dijeron a la esposa: que habían notado raro a Francisco, que hablaba arrastrando las erres; incluso le preguntaron directamente si estaba bebiendo. Ella, Francisca, recordó entonces un episodio en el verano, cuando estaban en su casa en Ranco: su marido se atoró tanto, que cayó ahogado al piso. Se inquietó. Por eso, después de hablar con sus amigas, esa misma noche de junio enfrentó al esposo. Y él, para sorpresa de ella, ni siquiera se molestó. Le dijo que le pidiera hora con un neurólogo.
Cuando llegaron a la clínica, la doctora le hizo la pregunta de rigor: ¿Y a usted qué lo trae por aquí? Entonces Francisco Dittborn se puso a llorar a sollozos.
Al verlo así, la neuróloga tuvo el primer indicio. Porque la temida ELA, que es como se conoce a la esclerosis lateral amiotrófica, provoca una tendencia a cambiar abruptamente de estado emocional.
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Es una mañana de sol en Santiago. En esta casona del centro, en Root con San Isidro, la luz entra por todos lados. Tiene un patio central con un naranjo y un largo pasillo vidriado de piso a cielo. Aquí funciona desde marzo el Museo Taller, una exhibición de 700 herramientas de carpintería y un homenaje a ese viejo oficio. Todo lo que se ve aquí, la colección de herramientas, el diseño y la distribución de los espacios, la compra de la casa y su remodelación pertenecen a quien ahora entra por la puerta principal, sentado en una silla de ruedas. Sobre las piernas carga una pequeña tablet. Como ya no puede hablar, esa pantalla le permite comunicarse con el mundo.
Ese es Francisco Dittborn. El quinto de diez hermanos, el hombre que dejó inconclusas dos carreras -pedagogía en física y mecánica- y que luego se integró como socio a la empresa creada por su padre, que ahora se llama Talleres Lucas, y vende repuestos para maquinaria hidráulica. Hoy, a sus 62 años, debe escribir en una tablet lo que piensa y lo que siente. Advierte que tiene pésima ortografía. Pero escribe rápido e inspirado.
A través de esa pantalla, en frases cortas, cuenta que este museo tiene que ver con su biografía. Que siempre vio a su padre maestreando en el taller de la casa familiar. Que esa costumbre la heredó él y varios de sus hermanos. Que al gusto de armar cosas, hace 20 años sumó su curiosidad de coleccionista: hoy tiene dos mil herramientas. Que hace dos años las registró en un libro fotográfico.
Y que este año las expuso para que la gente las viera. Justo cuando él ni siquiera tiene fuerza para tomarlas.
Algunas se pueden tocar. Otras están protegidas en vitrinas.
-Ahí, en las vitrinas, tengo el wagyu de la colección- escribe; y lanza una carcajada.
Francisco Dittborn es un tipo con humor. Y lo traspasa incluso a las frías frases de una tablet.
Aceptar
La doctora que vio llorar a Francisco Dittborn pidió enseguida la opinión de un neurólogo especialista. Decidieron dejarlo internado para hacerle exámenes. Desde resonancias magnéticas hasta punciones lumbares. Había algo neurológico, pero aún no había diagnóstico concreto. Hasta que un médico dio la sentencia:
-Tengo que decirle lo que un doctor nunca querría decir: usted tiene ELA.
Le dijo que era de tipo primario. Eso sólo significa que avanza más lento. Pero es igual de irreversible. Los músculos no responden, se pierde el movimiento; luego cuesta respirar, masticar, tragar. Al final, el paciente sólo puede mover los ojos. Como Stephen Hawking, el paciente con ELA más famoso del mundo.
El diagnóstico fue un golpe para Francisco Dittborn, su esposa y sus tres hijos. Lo reconoce su mujer una tarde en que deja salir la tristeza de estos siete años: "Mi siquiatra siempre me dice: Pancho no es el único que tiene ELA; también lo tienes tú y toda la familia".
Junto a ella están sus hijas Ignacia, la mayor, y Manuela, la menor. Francisco hijo no está esta tarde: a sus 32 años, ocupa el sillón que hasta hace tres años ocupaba su padre en la empresa Talleres Lucas. Las mujeres de la familia hablan de ELA con entereza. Pero en el aire se respira pena contenida. "Cuando el papá volvió a la casa después del diagnóstico, estaba destrozado. Lloraba en las mañana, yo lo escuchaba", dice Manuela.
La enfermedad ha ido avanzando lenta; pero parece acelerarse cada vez más. Francisca Ugarte se da cuenta: "Hasta hace poco, Pancho no tenía pérdida de masa muscular, tenía fuerza en los brazos, era atípico. Pero noto que eso está cambiando".
-Siempre se dijo que su caso iba a ser más lento, pero también que en cualquier minuto podía transformarse en ELA típico. Ese es el susto de mi papá -dice Ignacia.
La hija tiene razón. Esa mañana en su museo, Francisco Dittborn ya lo había escrito en su tablet. Que esa posibilidad, de que el ELA se acelere, es la espada que él siente permanentemente sobre la cabeza.
Ver
La exposición del museo termina en un espacio donde se montó un taller antiguo. Como el de los carpinteros a mediados del siglo XIX. El gran torno que manda allí, Francisco Dittborn se lo compró a un maestro en Río Bueno. Es de comienzos del 1900.
Al lado del taller hay una sala con materiales y madera. En la mesa del centro, mirando al patio, Francisco Dittborn se instala con su silla de ruedas. No es cualquiera: es una silla de madera que a él le gustaba y que hizo se la adaptaran con dos ruedas y un motor. Cerca hay una taza de café con leche y su tablet. Sabe que le tocará escribir.
¿Qué fue lo primero que se te vino a la cabeza cuando te dijeron ELA?
Pensé: qué mala cueva…
¿En qué sentido?
Como dice un amigo: qué pena que me retiren porque esto está muy entretenido. Sentí más pena que rabia. Si hago un balance, tengo mucho a mi favor y no hay que ser ambicioso.
¿Qué ves a tu favor?
Miles de cosas, sobre todo cuando uso el dicho de mi padre: comparado con quién. Tengo mi familia, amigos y salud hasta hoy. Cuando veo maestros en la micro que llegan a construir a las 7.30 am a Lo Barnechea, trabajan todo el día, vuelven a las 18, dos horas arriba de la micro para llegar a viviendas más o menos, y con poca plata... ¿Quién soy yo para quejarme? Tengo 62 años y lo he pasado muy bien; el resto viene de yapa.
¿Te asusta el futuro?
Me preocupa perder la capacidad de mantener el ánimo y la alegría, con tantas limitaciones y molestias. Pero ahí viene ese otro dicho que dice: ahí vemos.
Planificar
Hace dos años, Francisco Dittborn convenció a sus hijos para que fueran todos vecinos. Así que compró un gran terreno en Lo Barnechea y cada cual se construyó una casa, una al lado de la otra, con los patios comunes.
En la casa de él, se preocupó de adaptarla para alguien a quien la discapacidad le irá aumentando. Construyó un ascensor entre el primer y el segundo piso. "También está planificado que se puedan poner rieles desde la pieza de nosotros hasta el baño. Porque hay un sistema para colgar a una persona inválida y así la mueves. Él tiene todo pensado", dice su mujer.
Mirar el futuro con realismo, aunque sin pesimismo, es algo muy suyo que a su familia la sorprende. Son cosas que ellos preferirían no pensar. Pero entienden que no hay otra manera. La mirada hacia adelante debe ser pragmática, aunque se mezcle con lo descarnado.
Francisco Dittborn lo ha hecho desde que la ELA se le metió al cuerpo.
Recuerda su esposa: "En un viaje a Cuba, Pancho ya tenía esta enfermedad y estaba con mucha dificultad para hablar. Metido en el agua, me dice: ¿cómo va a ser cuando no pueda hablar? No mi amor, le decía yo, siempre te vamos a entender. Y nada, llegó el momento en que no puede hablar. Hace un sonido, pero no es voz lo que tiene".
Seguramente, aunque no se lo dijo a su mujer, Francisco Dittborn metido en el mar cubano ya pensaba en las tablets.
Depender
Va todos los días al museo. Según su familia, este lugar le da hoy sentido a su vida. Francisco Dittborn se gasta las horas frente a las herramientas. Le encanta observarlas. Lo escribe en su tablet: "Las miro y me imagino cuántos hombres las usaron, cuántas horas, cuántos objetos fabricaron con ellas".
Esta mañana, cómodo en medio de su museo, Francisco Dittborn no le hace el quite a pensar en la muerte. Asiente con la cabeza cuando escucha la palabra.
La muerte es inevitable para todos, pero estas enfermedades degenerativas son un recordatorio permanente.
Sí, y valoras otras cosas. Hoy con el kinesiólogo caminé un poco con un burrito, y le decía: qué lujo más grande. Y pensar que caminar es un desde para cualquier persona.
Tomas conciencia de pequeñas cosas que se pasan por alto.
Hoy creo que una persona que anda en silla de ruedas y habla y come y puede hacer algo con sus manos no es tan malo. Antes lo veía con mucha más pena.
¿La ELA es un golpe de humildad?
Sin duda. Hoy debo ser más paciente, porque dependo de los demás. Estoy más acostumbrado a dar que recibir, y ahora me toca aprender a recibir. Cada día seré más dependiente.
Es reinventar una manera de relacionarse incluso con los más cercanos.
Es otra etapa. Lo que más preocupa son los nietos. Los hijos ya son grandes y lo han pasado bien…
Francisco Dittborn se ensombrece. Es el único momento de la entrevista donde se ve abatido. Se repone rápido. Toma de nuevo su tablet: "Tengo seis nietos, entre los siete años y los tres meses. Nos vamos todos de viaje por una semana a Punta Cana. Hasta ayer iban la Igna y la Manuela con sus hijos y maridos. Pero ayer convencí a mi hijo Pancho. Me dicen que soy manipulador, pero mala cueva".
Entonces cambia el ceño triste por una carcajada.
Pedir
¿Cómo percibes que tu familia te ve?
Están sorprendidos por cómo lo llevo. No creen que es verdad. Y sí es verdadero.
¿Siempre has sido así?
Sí. Pero ahora soy más intenso, porque estoy apurado. Y ésa es la duda: hasta cuándo seré capaz.
Participas en la Corporación ELA. ¿Qué te pasa cuando alguien de allí muere?
Me siento afortunado, porque yo aún estoy. Pero también tengo una sensación rara, como una envidia, porque ellos ya recorrieron la parte más dura de esto, que es la que ocurre antes de morir.
Entra Marcela Bañados, su mano derecha en el museo, a ver si todo está bien. Pregunta si necesitamos algo. Si nos trae más café.
Entonces Francisco Dittborn toma su tablet y escribe: "No me traigas café, tráeme salud".
Medir, marcar, cortar
Una animación. Colorida, llena de música. Eso es lo primero que uno ve al entrar al Museo Taller. Comienza con una explosión tras la cual, sobre el universo, aparecen girando artefactos de madera; desde perros de ropa hasta tambores. Hay imágenes de carpinteros en acción. Y de gatos y aves de madera que tocan instrumentos.
Luego, la exposición. Ordenada según las etapas que se siguen en carpintería: medir/marcar; cortar; cepillar; desbastar/tallar; perforar; ensamblar. Cada módulo con sus herramientas y pantallas touch que explican las más singulares.
"El cepillo es la herramienta más querida por los carpinteros. Le da la terminación a la madera. Deja la huella del hombre que pasó por ahí", dice Marcela Bañados, subdirectora del museo. Agrega que Francisco Dittborn comenzó su colección con cepillos.
El museo (www.museotaller.cl) está abierto de martes a sábado. Las mañanas son para los colegios. Las tardes para público general. Entrada a tres mil pesos.
Cosas del futuro
El mismo futuro que Francisco Dittborn mira con pragmatismo, a su familia le aprieta el pecho.
-Es fuerte cuando por delante lo único que miras son peores momentos que ahora... Pero Pancho ha sido una ayuda impresionante -dice su esposa.
Sus dos hijas reconocen que al padre siempre lo han visto calmado. Jamás con rabia. Jamás con quejas. Siempre con el ánimo arriba.
Dice Manuela, la hija menor: "Cuando me casé hace tres años, el papá aún se paraba y entró a la iglesia caminando conmigo. Del brazo, apoyado en mí. Durante meses ensayó con el kinesiólogo, y nosotros en las mañanas también practicábamos. Después de eso, yo sentí que dijo: ya cumplí con la Manu y ahora a la silla de ruedas".
Manuela Dittborn es la que más se quiebra al hablar de su padre. Dice que prefiere no pensar en el futuro. Si lo hace, siente que desfallece.
-Desde que el papá se enfermó, lloro en todos los funerales. Me dan mucha pena. Me enchufo con una cuestión de imaginarme cómo va a ser cuando él se muera. Lloro y lloro; se me abren las válvulas de escape.
Su madre la mira. Piensa en la ELA que los afecta a todos; y susurra: "Esta cámara lenta es terrible".
