Columna de Andrés Musalem y Alejandra Ríos: Derribar Barreras: Salud de calidad para Personas con Síndrome de Down en Chile

El 21 de marzo se conmemoró el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down y para toda sociedad que busca un abordaje con foco en la calidad de vida de esta población, el acceso a la salud se presenta como un elemento fundamental.

Se requiere con urgencia un compromiso firme y actualizado a la realidad de hoy, toda vez que la esperanza de vida de este colectivo ha aumentado de manera significativa. La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (PcD), en su artículo 25, establece la necesidad de garantizar el acceso a la salud para este grupo de la población, reconociendo la importancia de programas integrales y accesibles en todas las áreas de la salud.

Sin embargo, a pesar de los principios fundamentales que rigen a los Estados que adscribieron a la Convención -2008 en el caso de Chile- todavía persisten numerosas barreras para el pleno disfrute del derecho a la salud de las personas con Síndrome de Down en nuestro país, lo que representa un verdadero obstáculo para avanzar en materia de inclusión si se consideran algunas cifras que muestran la prevalencia de esta población.

Según la última Encuesta Nacional de Discapacidad realizada en 2022, el 1,3% de las personas con discapacidad menores de 18 años tienen Síndrome de Down en Chile, lo que equivale a 7.802 niños, niñas y adolescentes.

Considerando elementos que impactan en la calidad del servicio de salud para las PcD, tenemos que, para una atención adecuada y respetuosa, la accesibilidad física constituye una primera barrera, por lo que se hace imprescindible avanzar en una infraestructura apta para todos.

La ENDIDE 2022 detalla que las PcD enfrentarían mayores dificultades para hacer uso de los servicios de salud que aquellas personas sin discapacidad. El estudio indica que un 39,6% de esta población percibe más barreras que le impiden utilizar los servicios de salud, mientras que sólo el 10,6% del resto de la población declara lo mismo.

Otro obstáculo preocupante es la falta de capacitación del personal sanitario, planteando con urgencia la necesidad de implementar programas de capacitación para el área de la salud, con el fin de promover una atención adecuada a las necesidades específicas que presenta este colectivo en las diferentes etapas del ciclo vital. Este elemento cobra gran relevancia al considerar el importante aumento en la expectativa de vida para las personas con Síndrome de Down, la que actualmente se sitúa en 60 años, cuando en 1980 la esperanza de vida era de solo 25 años (fuente: globaldownsyndrome.com).

Este aumento significativo, exige avanzar en la promoción de políticas públicas que fomenten la plena inclusión de la población con Síndrome de Down a lo largo de todo el ciclo vital, considerando programas educación, programas de inserción laboral, así como también programas de salud que los habilite en el autocuidado durante la adultez y otros elementos fundamentales en la calidad de vida de toda persona; en definitiva, asegurar las herramientas necesarias para una vida lo más autónoma posible.

Trabajar en la disminución e idealmente, la eliminación de estas barreras no es solo una cuestión de justicia social, sino también de responsabilidad ética hacia ese 17,6% de la población que presenta discapacidad en Chile de acuerdo con la última ENDIDE, cifra que representa un segmento significativo de la sociedad que merece una atención médica digna y capaz de responder a sus necesidades.

Se requiere, por tanto, que el Estado, las instituciones de salud y en definitiva la sociedad en su conjunto, trabajen con determinación en la eliminación de estas barreras. Esto implica planificar una inversión que permita avanzar en infraestructuras accesibles, proporcionar formación adecuada al personal de salud y promover una cultura de inclusión en todos los niveles del sistema sanitario.

Cuando se eliminen estas barreras podremos alcanzar verdaderamente la igualdad en el acceso a la salud para todas las personas en Chile, independientemente de su condición. Es necesario actuar con celeridad y determinación para construir un futuro donde la salud sea realmente un derecho universal, sin excepciones.

Por Andrés Musalem L. y Alejandra Ríos U., Observatorio para la Inclusión, Universidad Andrés Bello