A casi un año de mi sordera súbita

Tenía rabia. Rabia contra el mundo de manera inconsciente, guardada en lo más profundo de mí. La vida es injusta, todos lo sabemos pero no por eso podemos lidiar o sobrellevar esta premisa. Las enfermedades eran consideradas un regalo, sí, pero solo si sabemos cómo abrirlo.

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Hace años atrás vi cómo en televisión le preguntaban a un político por la sordera de un oído que tenía desde los 20 o 30 años. Me impresionó lo sereno de su respuesta. Señaló que no era agradable, pero son cosas con las que se aprende a vivir. En ese momento encontré notable lo sereno de su respuesta y, creo que no imaginaba cómo es vivir sin un oído, perder un órgano o un sentido.

A pesar de que este político tiene razón, porque efectivamente se puede vivir sin un oído, nunca pensé que esto me iba a pasar y que, dentro de toda la razón que su mensaje contiene, si es necesario hacer una pausa mucho más grande ante esa pregunta, porque hay pocas experiencias tan íntimas y complejas como lo es perder un órgano sensorial.

Perder un oído es como perder un ojo, una mano, el gusto. Es como perder la posibilidad de percibir el mundo como lo hacíamos, perder la percepción de una realidad que ya no será igual. Hay diferencias entre los sentidos, por supuesto, pero hay algo intangible con el oído que solo se podría equiparar al gusto. Perder un ojo, algo que tristemente pasó en Chile tantas veces en 2019, es algo que se ve; perder una mano, es algo que se ve. Todos se dan cuenta de que tus sentidos no funcionan de la misma manera, ya no eres el mismo, careces de algo que te pertenecía por derecho propio. En ningún caso, esta condición te inhabilita para seguir viviendo, pero todos saben que ya no vives de la misma forma. Sin embargo, cuando pierdes un oído nadie lo ve, nadie se da cuenta. Eres susceptible de violencia epistémica, sin siquiera sospecharlo y cotidianamente.

Sordera Súbita

En 2020 aumentaron las sorderas súbitas en Chile. Los cuatro otorrinos que consulté dijeron exactamente lo mismo y estaban impactados de la cantidad de gente que se presentaba con la sintomatología. Algunos recuperan la audición a las pocas semanas; otras, sencillamente, no. Se cree que en tiempos de pandemia este fenómeno aumenta, nadie sabe por qué y no hay correlación directa. El Coronavirus, en particular, tampoco es una causa, a pesar de que puede implicar pérdida de audición, pero luego se recupera. La sordera súbita no se produce por estrés, sino que tiene cuatro causas reconocibles: viral, autoinmune, inflamación del líquido interno de la cóclea y vascular. Jamás se sabrá qué lo ocasionó en los pacientes, “a menos que te saquen el órgano y lo estudien”, según me explicaron sutilmente.

El tratamiento, tal como dijo la primera doctora que visité, es “largo, caro y no se sabe si funcionará o no” y fue así, tal cual. La medicina tradicional, luego de una alta dosis de antivirales, corticoides, anti-retenedor de líquidos y vasodilatador, sugiere hasta tres inyecciones intratimpánicas de corticoides para recuperar la mayor cantidad de audición posible. En mi caso en particular y luego de todo el tratamiento, la mejora es prácticamente imperceptible. Las medicinas alternativas, por otro lado, no dan tregua ni descanso para revitalizar el órgano perdido y de todas maneras mantienen un tratamiento para recuperar la parte anímica, quizás, el pedazo de alma que perdiste con el evento traumático, la parte de la psiquis que quedó bloqueada, la compensación emocional de lo que significa perder un órgano, porque sí, perder un órgano es una pérdida.

Puede sonar absurdo en tiempos de pandemia, cuando se ha perdido tanto, dar valor a la pérdida de un oído. Hogares, familias, empleos, dinero, vidas. La pandemia se ha llevado tanto, y seguirá haciéndolo. Pero el dolor de los demás no aumenta, no se compara y no disminuye el dolor individual y es ahí donde la respuesta de ese político podría haber sido más reflexiva, porque necesitamos visibilizar el dolor, dejar de normalizar los traumas, valorar la salud psicoemocional de todo tipo de pérdidas y de la vida.

Hoy, estoy con tratamiento antroposófico y psicológico. Luego de la tercera inyección de corticoides intratimpánicos llamé a mi antigua psicóloga y le dije que había vivido algo que clasificaba como “evento traumático”, por tanto, era probable que necesite terapia. En ese momento sostuve que estaba bien, que estaba lidiando tranquila con la situación, pero que no sabía si podría sostener la templanza con el tiempo. Han pasado cerca de siete meses y aún estamos trabajando las razones que pueden haber causado una descompensación emocional que bajara mis defensas y, sobre todo, como dijo el doctor antroposófico, procurando que frente a un nuevo evento de ese estilo, no pierda otro órgano. Mis temores más profundos han aflorado, los he -paradójicamente- escuchado, vivido y espero estar superando. Todo aquello que no quise ver, ni oír, ha estado frente a mí nuevamente.

De manera emocional, perder un órgano es muchísimo más duro de lo que uno podría imaginar. No sé si todos quienes tienen sordera súbita pasan por lo mismo, pero en mi caso ha implicado varias cosas que son imposibles de transmitir a quienes te rodean. Son procesos personales. Son cargas con las que se lidia de manera cotidiana, en solitario, porque nadie lo ve y porque es imposible que alguien más pueda sentirlo. Además, muchas veces expresar todo lo que ocurre implica lástima y jamás buscaría algo así; empatía y comprensión, sí.

Desde que comienza la sordera hay diferentes sensaciones de malestar físico en el oído y en la cabeza. Sensaciones a las que es difícil acostumbrarse. Lo que más afecta emocionalmente es la sensación de vulnerabilidad al salir a la calle. Creo que la pandemia más la sordera fueron un gran desafío. Me daba pánico salir sola, no escuchar, no entender y ni siquiera poder leer los labios de quienes hablaban por la mascarilla. Muchas veces no entendí y sigo sin entender, por ejemplo, lo que me dicen en el taxi, en la farmacia o en pequeños eventos laborales. La sensación de vulnerabilidad ha ido pasando o mutando en realidad a nuevas facetas como rabia, molestia y la risa que siempre me ha acompañado. Ya no me siento vulnerable, ni tan incómoda, ahora solo dejo que la gente hable y piensen que entiendo. Creo simular bastante bien, a pesar de que han habido situaciones complejas.

A la sensación de vulnerabilidad se sumó de manera inmediata un cansancio que aún no pasa. Para comprenderlo, pueden tratar de imaginar lo que es para el cerebro acostumbrarse a la idea de que ya no existe un órgano, ya no escucha, hay una descompensación que el cuerpo debe equilibrar de manera permanente y de la cual solo el neurólogo te advierte. Esta es una de las partes más potentes y duras. Cuando tenía 20 años dormía 4 a 5 horas diarias, luego nació mi hija y sumé una o dos horas más; hoy, esto se ha alargado a 7 u 8 horas de sueño como mínimo para descansar. Sencillamente es agotador no escuchar. Requiere de mayor concentración durante todo el día, requiere de una costumbre que el cuerpo no tiene y a esto, claramente, agreguemos zoom. Demoré más de 7 meses en tomar consciencia de que necesito audífono (solo para un oído) cuando hago videollamadas, sino me agotó de manera radical tratando de escuchar en estéreo cuando solo puede ser mono.

Al comienzo dormir también era un martirio. Si dormía por el lado que escuchaba, parecía estar en un universo de silencio, podía dormir profundamente; pero luego, si me daba vuelta, entraba a un mundo lleno de ruidos y estímulos que aparecían de la nada. Como si te despertaras con el sonido de una película de guerra mientras duermes; a esto se suman los efectos de los corticoides y el insomnio que ya no se sabe si es por estrés, efectos secundarios, sordera o todas las anteriores.

El equilibrio nunca ha sido solamente físico

Los problemas de dormir se acaban, pero el cansancio no. El cansancio se ha mantenido. A casi un año de este evento hay miles de cosas que aún son difíciles y no comprendo. Uno de los puntos más fuertes son los vinculados al equilibrio, en el oído se regula el equilibrio debido al aparato vestibular. A pesar de que, en mi caso, no me pidieron exámenes al principio, sí tengo problemas en esta zona que, de seguro, me genera más cansancio, pero la verdad es que no lo sé porque no he encontrado mayor información al respecto, solo frente a la sordera total y no es lo mismo. Menos información aún he encontrado sobre el desequilibrio emocional que produce una condición así, ¿es la salud mental menos importante que la física?, ¿de qué manera se conectan y por qué nadie lo advierte?

Ha sido fuerte. En la vida siempre hay eventos que irrumpen, trastocan, remueven, ¿cuánto? Muchísimo. Me he cuestionado elementos base de la vida, de las costumbres e incluso, o sobre todo, de las relaciones. Mis disculpas a quienes he dejado de llamar o frecuentar, no ha sido solamente por la pandemia. Todo en mí se ha vuelto más autista, más aislado y cada vez tengo menos ganas de conocer gente, porque implica explicar esta invisible “condición”, ¿por qué habría de gastar energías explicando nuevamente lo que me pasa?, ¿por qué esforzarme en escuchar más, si ya lo hago con mi familia, en el trabajo y en la vida cotidiana? Son demasiados esfuerzos.

El año pasado, además, sentía que mis emociones se movían en péndulo, en zig zag. Me costaba encontrar estabilidad, sentí que la perdí infinitas veces. No creo haberlo demostrado, o quizás sí, hay una especie de nubarrón sobre ese tiempo. Luego, en el verano estuve en un estado anímico absolutamente diferente a mí, a lo que conozco de mí. Logré ser funcional pero no tenía ánimo, nada me motivaba. Ni siquiera la comida o los chocolates. No creo haberlo demostrado, porque tal como la sordera, hay cosas que son invisibles y no todos somos transparentes.

¿Qué más he sentido? Tinnitus, para compensar la ausencia de silencio, el cerebro genera un ruido. Todo el día, toda la noche. Dolor. Cuando alguien me grita por el oído derecho, porque no estoy 100% sorda así que lo poco que escucho suena metalizado, como si tuviera un audífono mal ajustado. Cansancio, vulnerabilidad emocional, aversión a ciertos ruidos, molestia facial en la zona. Estrés constante y permanente. Me siento agotada del pito que escucho, que a veces pareciera estar sintonizando y otras suena como agua. Cansancio porque me despierto al sentir el agua correr que solo está en mi imaginación. Dolor, incomprensión, irritabilidad y tristeza, al explicar a mi hija y sus amigas que es mejor que no griten, porque me duele. Al verla triste porque su mamá no estaba bien y no tuvo la contención que necesitaba. Cansancio emocional, físico y psicológico. Dolor, porque no me he atrevido a escuchar música “clásica”; porque no me imagino cómo podré ir a la ópera; porque estoy aterrada ante uno de los placeres más grandes de la vida, de mi vida y además, a lo que me he dedicado por años: el arte. Un esfuerzo incansable por mantener la situación dentro de la máxima normalidad posible porque la vida sigue y quien me conoce sabe que jamás me daré por vencida.

Hablar de dolor en tiempos de pandemia podría ser egoísta, pero el dolor ajeno, el del mundo, jamás puede anular el dolor individual o personal. No soy emocionalmente transparente y nunca entendí porque la gente hacía estos escritos, pero acá estoy, escribiendo, porque no encontré información sobre esta situación a nivel socioemocional, porque hubo muchas sorderas súbitas el año pasado y solo 1 o 2 artículos al respecto y bastante superficiales o técnicos. Porque la vida, a veces, hay que contarla para que a quien le sirva, se pueda acompañar con unas palabras. Porque me hubiera gustado que alguien, algo o de alguna manera me hubieran dicho que todo esto puede pasar con la sordera súbita en medio de la pandemia y, porque me cansé de decirle a la gente que no escucho por un oído. Ahora, quizás, solo enviaré el link para que lo vean.