Aborto Terapeutico

Karen Espíndola no eligió esta vida.

Un quejido suave y regular acompaña sus días y noches. Es su hijo Osvaldo Castro, que tiene un año y 4 meses y respira como si fuera un anciano de 90.

–Las paredes de su garganta no están desarrolladas– explica Karen, de 24 años.

Son las 12 del día y se viene despertando de una siesta. Anoche casi no durmió. Casi nunca descansa, porque Osvaldo no duerme. Los trastornos del sueño son normales en niños con malformaciones cerebrales.

La ficha médica de Osvaldo reza: tetraplejia espástica, epilepsia en grado 2, microcefalia, hipotiroidismo, laringomalacia (subdesarrollo de la garganta), insuficiencia renal, retraso mental severo, desnutrición, alteración de la deglución. Todas estas patologías, además de la gastrectomía que le tuvieron que realizar para alimentarlo por sonda, son producto de una malformación congénita: holoprosencefalia semilobar, que ocurre cuando no se divide el lóbulo frontal del cerebro del embrión durante las primeras semanas de gestación y no se forman adecuadamente los hemisferios izquierdo y derecho.

Aunque el nombre de la malformación sea casi impronunciable, a Karen se le grabó a fuego cuando le dijeron el diagnóstico. Tenía 12 semanas de embarazo y su hijo no medía más de 7 centímetros. Su ginecólogo, Mauro Parra, jefe de la Unidad de Medicina Materno Fetal del Hospital Clínico Universidad de Chile, detectó algo raro en la ecografía de rutina. –Vístete y conversamos.

Parra le dijo que la guagua venía con una malformación cerebral y que confirmaría el diagnóstico con otra ecografía a las 16 semanas. Karen rezó y rezó. También buscó en internet el término que aparecía en la eco que le habían entregado: posible holoprosencefalia alobar. Las imágenes que arrojó google la desesperaron. Eran niños monstruosamente deformados.

La segunda ecografía confirmó que se trataba de holoprosencefalia, y una posterior resonancia magnética precisó que era semilobar, de mejor pronóstico que la alobar.

Ningún doctor le supo decir a Karen si su guagua iba a vivir o no. Sólo 38% de los fetos a los que se diagnostica holoprosencefalia sobreviven al parto. Según el doctor Parra, esta malformación se da en 1 de cada 10 mil embarazos. En Chile hay 25 casos al año, de los que llega a nacer la mitad. Su pronóstico de vida es de 4 años, aunque se conocen casos que han vivido hasta los 19.

En octubre de 2008, con cinco meses de embarazo, Karen había bajado 10 kilos, estaba con depresión severa y pidió licencia en la empresa de seguros donde trabajaba como telefonista de reclamos. Volvió adonde el doctor Parra.

–Doctor, ¿cómo voy a estar cuatro meses más esperando un niño que a lo mejor va a vivir días o meses?, ¿cómo voy a vivir así? Me voy a volver loca, no lo puedo soportar.

Dice Karen que el doctor le dijo: "Yo no puedo hacer nada. En este país no existe ley de aborto".

Aborto terapeutico

"Mi hijo es el que sufre. A él lo hospitalizan, a él lo pinchan cada dos horas, él no puede comer. Si el Estado no quiere hablar de aborto, tiene que hacerse cargo de que mi hijo tenga una salud digna", dice Karen Espíndola, madre de Osvaldo.

Solos en esto

El artículo 19 número 1 de la Constitución chilena dice: "La ley protege la vida del que está por nacer". Pero pareciera que, después de nacido el niño, se olvida esta garantía.

A 460 km de Santiago, en Coquimbo, el matrimonio de Juan Carlos Pinto y Carmen Codoceo nunca pensó en abortar cuando, a los 6 meses de embarazo, les dijeron que su hijo Felipe tenía holoprosencefalia semilobar, la misma patología de Osvaldo. Hoy, Felipe tiene 6 años, no puede caminar, no tiene ninguna función motora, no puede hablar, tiene tetraparesia espástica –rigidez en sus extremidades–, sólo come papillas y pesa 13 kilos, cuando lo normal para su edad es pesar 20.

–A nosotros nos comentaron a puerta cerrada la posibilidad de un aborto. Dijimos que no. Somos testigos de Jehová y pro vida.

Y viendo a Felipe ahora, pienso que de haber abortado, nos habríamos perdido a este cabro tan rico– dice Juan Carlos. –Pero estamos solos en esto. Felipe no tiene isapre ni seguro médico; no hay salas cuna ni jardines infantiles ni colegios para él. A veces vamos a controles médicos y yo me levanto con él en brazos. "Que se pare en la pesa", ordena la asistente. Perdón, pero este niño no se puede parar. No hay ni una pesa digna para él.

Karen, en cambio, sí pensó en interrumpir su embarazo. A los 5 meses de gestación le mandó una carta al entonces diputado Marco Enríquez-Ominami, porque supo que él había enviado un proyecto de ley para reponer el aborto terapéutico (derogado por ley en 1989). El ex diputado organizó una conferencia de prensa para exponer la petición de Karen de someterse a un aborto terapéutico –en rigor, se trataba de un aborto eugenésico, ya que su vida no corría peligro–. Karen salió en la tele, en los diarios. Le llegaron mails de apoyo de ONGs, otros acusándola de asesina y otros de organizaciones católicas que trataban de disuadirla.

Trató de abortar clandestinamente. Asegura que le cobraban 15 millones de pesos, porque su embarazo estaba muy avanzado y la intervención requería de hospitalización.

–¿De dónde iba a sacar plata? El doctor me dijo: "Si quieres, te puedes ir al extranjero y te va a salir más barato". Si yo hubiera tenido plata, lo hubiera hecho. Así es este país: el que tiene plata soluciona su problema, y el que no, no lo soluciona.

Chile es uno de los tres países del mundo –junto con El Salvador y Nicaragua– que penalizan el aborto bajo toda circunstancia. Hay 35 países que permiten abortar cuando al feto se le diagnostican malformaciones graves, entre ellos Irán, Etiopía, México, Colombia e India. Más las 56 naciones donde el aborto es legal. Lo que se entiende por "malformaciones graves" es muy amplio: en algunos países incluye, por ejemplo, el síndrome de Down.

–Tú no puedes decir por ley qué malformaciones son causales de aborto– explica el doctor Parra. –En las legislaciones se habla de malformaciones que van a producir muerte o secuelas serias, pero son difíciles de definir. En cualquier país europeo se hubiera decidido interrumpir el embarazo de Karen Espíndola, porque se sabe que estos casos tienen más de la mitad de probabilidades de tener una vida como la de Osvaldo. Y allá, la madre elige si quiere tener esa vida con ese hijo.

Sin Auge ni isapre

Osvaldo nació en el Hospital San José. A su madre –cotizante de Fonasa– no le pusieron anestesia. Dice que no llegó el anestesista. Tampoco le dijeron en qué condiciones estaba la guagua. Una hora después del parto, entró a la sala Mauricio Castro (28), pareja de Karen desde que ella tenía 6 meses de embarazo. Traía a Osvaldo en brazos: tenía la cara medio rara y era muy chiquitito, pero se veía bien.

Empezó el desfile de neurólogos. Ninguno sabía mucho sobre la holoprosencefalia, pero le dijeron que no caminaría, no hablaría, no se valería por sí mismo. Empezaron las hospitalizaciones recurrentes en el Roberto del Río. Vinieron la espera de 4 meses para que le hicieran la gastrectomía; las amanecidas en salas de espera para hablar unos minutos con un especialista, las noches en vela pensando que Osvaldo se moriría en cualquier momento.

De las más de 300 malformaciones congénitas que existen, en el Auge hay cuatro garantizadas: cardiopatías congénitas, disrafias espinales, fisura labiopalatina y escoliosis. Desde el 1 de julio tendrá cobertura la displasia luxante de caderas.

El sistema privado, en tanto, sólo acepta a niños con malformaciones congénitas si el padre o la madre son cotizantes de una isapre. "El niño puede ingresar como carga desde el día de su nacimiento, y los padres pueden inscribirlo desde el séptimo mes de embarazo hasta 30 días después del nacimiento, tenga o no enfermedades o malformaciones", dice Gonzalo Simón, director de estudios de la Asociación de Isapres. "La isapre debe recibir al niño y darle cobertura completa, si se cumple el proceso de inscripción de acuerdo a la normativa vigente. Pero si ninguno de los padres es cotizante, debe afiliarse uno de ellos primero y luego inscribir al niño como carga, declarando la enfermedad o problema.

Dependiendo del caso, es muy probable que la isapre no lo deje entrar, porque éste es un contrato libre entre las partes. Si la madre ya está dentro cuando le dan el diagnóstico, la isapre no tiene nada que hacer. Pero la isapre no está obligada a recibir a una persona que viene con problemas".

Osvaldo se quedó en Fonasa. Felipe, en Coquimbo, también. Su padre ha averiguado en toda la región por seguros de salud complementarios; dice que pagaría hasta 100 mil pesos mensuales, pero ninguno cubre sus necesidades.

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Juan Carlos Pinto y Carmen Codoceo se definen como pro vida y nunca pensaron en abortar cuando, a los 6 meses de embarazo, les dijeron que Felipe tenía holoproscencefalia semilobar. "Nos habríamos perdido a este cabro tan rico, pero ha sido duro: estamos solos en esto", dice Juan Carlos, en la foto con su hijo.

A saber: una cama especial, colchonetas, pelotas terapéuticas, rodillos, hamacas, Baclofeno de 10 mg (un relajante muscular que cuesta 40 mil pesos); consultas con fisiatras, fonoaudiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, neurólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos.

–Al mes gastamos unos 400 mil pesos en Felipe– estima Juan Carlos. Él y su mujer trabajan en Carnes Ñuble y ganan entre los dos 800 mil pesos mensuales. Durante el día dejan a Felipe con la abuela o con su hermana de 21 años.

No es el caso de Karen. Sólo a veces deja a Osvaldo con su mamá y por ahora no tiene cómo reintegrarse al mundo laboral. No siente que haya un lugar seguro donde le puedan dar a su hijo los cuidados que necesita.

Cuidados especiales

Ana María Olate, encargada del programa de Necesidades Especiales Educativas de la Región Metropolitana de la Junji, dice que en cualquier jardín infantil o sala cuna de esta institución admiten niños con discapacidad asociada a patologías, incluida la holoprosencefalia, incluso si el niño necesita cuidados médicos. En este caso se exige una autorización de la familia y un certificado médico. "Cuando son niños con deficiencias múltiples, sobre todo si se alimentan por sonda gástrica, además pedimos que todos los días venga un familiar por algunas horas para apoyarlos, porque sólo tenemos 2 educadoras por sala", dice.

Karen argumenta que, cuando fue a pedir el certificado médico para inscribir a Osvaldo en una sala cuna, las pediatras le desaconsejaron hacerlo: alimentar a un niño con sonda gástrica es complejo y, como tiene las defensas muy bajas, es peligroso que esté en contacto con otros niños. Además, Osvaldo no puede sentarse solo. Tiene que estar en brazos o en una silla especial llamada sitting, que en tiendas especializadas cuesta 700 mil pesos.

La neuróloga infantil María José Ferrada aclara que la rehabilitación que se les hace a niños con malformaciones como las de Osvaldo y Felipe es preventiva. Evita deformidades, contracturas o luxaciones de cadera, por ejemplo, al mudarlo. Esta rehabilitación se practica en la Fundación Teletón, que tanto Karen como Juan Carlos reconocen como la única institución que les brinda ayuda real. Pero no suficiente: ambos niños tienen cupo sólo cuatro veces al año para los ciclos de terapias de fonoaudiólogo, hipoterapia y kinesiología.

Juan Carlos Pinto repite las palabras que les ha escuchado decir a especialistas:

–La expectativa de vida de estos niños, y su calidad, dependen de los cuidados que tengan.

La paradoja es que tanto Karen como los Pinto Codoceo son demasiado pobres como para costear doctores y tratamientos privados que eleven la calidad de vida de sus hijos, pero son demasiado ricos como para ser beneficiarios de la escasa ayuda que entrega el gobierno a personas en su situación.

El sistema privado de salud sólo acepta a niños con malformaciones congénitas si el padre o la madre son cotizantes. "En caso contrario, es muy probable que la isapre no lo deje entrar", dice Gonzalo Simón, director de estudios de la Asociación de Isapres. "La isapre no está obligada a recibir a una persona que viene con problemas".

Desamparo legal

–Yo estoy en contra de toda forma de aborto– aclara, de entrada, el diputado UDI, Patricio Melero, miembro de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. –Porque un ser con deficiencia, física o mental, es un ser humano que merece todo respeto. Pero la sociedad, tanto el sector público como el privado, debiera hacer un esfuerzo mucho mayor para ayudar a estos padres que asumen este desafío. Me gustaría que se complemente la capacidad de la sociedad civil para organizarse (la Teletón es un ejemplo notable) con el rol subsidiario del Estado que, lamentablemente, hoy está enfocado en los grupos pobres, y eso hay que ampliarlo.

Y añade: –No hay ningún proyecto de ley de apoyo a la salud para discapacitados o sus familias. No existe tampoco un plan de apoyo centralizado y único. Hay una serie de programas que presentan ciertas restricciones financieras y de disponibilidad.

El diputado los enumera: el programa Hijos con Necesidades Especiales, de Chile Crece Contigo; el programa Apoyo al Cuidado Domiciliario de Personas Postradas, de la Atención Primaria de Salud del Ministerio de Salud y el Fondo Nacional de Proyectos, del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).

Para acceder a alguno, hay que cumplir con los requisitos de la ficha de protección social de Mideplan, es decir, estar en condiciones de vulnerabilidad social o pobreza.

–Aquí hay una falencia indudable en la atención de los grupos medios. Para ellos no hay un sistema efectivo de ayuda, salvo el de un sinnúmero de ONGs, que hacen una tarea titánica– dice Melero. –Y el Auge no es el camino, porque está focalizado en las enfermedades de mayor prevalencia, y muchas de estas malformaciones, si bien son catastróficas y graves, tienen una prevalencia muy baja. Pero habría que ver qué dice el programa de gobierno.

En el programa de este gobierno, en el capítulo referente a la discapacidad se menciona, entre otras medidas, el "mejoramiento de la detección temprana de enfermedades que puedan ocasionar discapacidades, a través de los programas de control de salud efectuados en los consultorios". No hay más detalles ni se hace referencia al caso concreto de las madres de niños con malformaciones congénitas. Tampoco se considera la reposición del aborto terapéutico ni eugenésico.

Consultados por Paula, ni el ministro de Salud, Jaime Mañalich, ni la subsecretaria Liliana Jadue, accedieron a hablar de este tema.

Apoyos pro vida

La Fundación Chile Unido trabaja hace más de 10 años con mujeres con embarazos no deseados, para disuadirlas de abortar. "No brindamos apoyo económico, porque no tenemos fines de lucro. Pero sí apoyo sicológico, emocional. También les damos ropita, se les regalan pañales", dice Verónica Estol, sicóloga y coordinadora de asistencia de la institución.

El doctor Jorge Neira, gineco-obstetra de la red de salud de la Pontificia Universidad Católica, está conduciendo un estudio sobre la experiencia de padres que han tenido un hijo con una malformación congénita letal: que ha muerto en el parto o en los 28 días siguientes.

"Pensamos que continuar con esos embarazos, y no abortar, les permite a los padres lograr la paz", dice.

–¿Qué pasa con las mujeres que tienen guaguas con malformaciones graves que sobreviven al parto?

–Chile tiene excelentes cifras sanitarias y económicas en comparación con Latinoamérica y debería acoger a todas estas madres que están solas. Aquí es fundamental la compañía, pero compañía-compañía, en cuerpo, alma y espíritu, que las llamen en la noche y las preparen para dar sentido al sufrimiento. Así se tranquilizan y logran la paz.

–¿Y la calidad de salud que debería tener ese niño?

–Hay que hacer una figura que logre unir recursos del Estado y voluntad de compañía humana. Lo que uno tiene que hacer no va por lo material, va por el compromiso humano. Lo otro se puede organizar a nivel de centros de salud y autoridades locales.

En Chile "lo otro" no está organizado: ni a nivel estatal ni de centros de salud. El único trato especial que reciben los niños con malformaciones congénitas es el de ciertos doctores. "A un niño así no puedes hacerlo esperar y, encima, atenderlo en 20 minutos, como al resto", dice la pediatra del Roberto del Río, Emilia Monje. "En mi experiencia, he tenido que recurrir a la buena voluntad. Hay que estar luchando para que se le haga un cupo en cirugía".

"Es lo que te tocó"

A falta de una pensión especial, como la que otorgan otros países a padres de enfermos crónicos, Karen se mantiene con el sueldo de su pareja, que trabaja en la Contraloría, y las licencias médicas que le da su siquiatra, con las que recibe 150 mil pesos al mes.

La ayuda más contundente que ha recibido vino, curiosamente, del exterior. La otorgó la ONG sueca Respekt (www.respektlivet.nu), católica pro vida, que le entregó 680 mil pesos. Abrió una cuenta de ahorro a nombre de Osvaldo para que, cuando el niño cumpla 1 año y medio, le pueda hacer sesiones de reiki e hipoterapia.

Mientras, espera que llegue el 29 de junio, fecha para la postergada operación de reflujo. También espera sacarle pronto la sonda y ponerle un botón gástrico, que cuesta 180 mil pesos y que hay que cambiar 3 veces al año.

Karen Espíndola no eligió esta vida. Y si tuviera que volver atrás, tampoco la elegiría. Con todo lo que quiere a su hijo, preferiría no haberlo tenido.

–Osvaldo es el que sufre. A él lo hospitalizan, a él lo pinchan cada dos horas, él no puede comer. Yo creo en Dios, pero cada vez me convenzo más de que nadie debería obligar a los papás a tener un hijo con este nivel de enfermedades y discapacidad. Todo el mundo dice "Pucha, cómo vas a abortar", pero después te golpean en la cara con el sistema de salud. Si el Estado no quiere hablar de ningún tipo de aborto, tiene que hacerse cargo de que mi hijo

tenga una salud digna y una calidad de vida buena. Pero te dicen: "Es lo que te tocó, qué pena, tan joven que eres".

–Yo no pido que se legisle sobre el aborto– difiere Juan Carlos Pinto. –Ésa es una decisión individual. Pido que se legisle sobre las necesidades y derechos de estos niños, para no tener que mendigar por ramplas para las sillas de ruedas. Si te toca vivir la discapacidad día a día, es lo más triste que te puede pasar. Pero es aún más triste vivir en un país donde nadie hace nada.·