Gloria Sepúlveda sabe, desde hace tiempo, lo que significa cuidar de otra persona. Primero lo hizo con su padre. Luego, con su madre. Después, con su hermana Francisca, solo tres años menor que ella.

Este último cuidado, cuenta, es el que se le ha hecho más difícil. Socióloga, con un magíster en Desarrollo Urbano y entonces funcionaria del Ministerio de Vivienda y Urbanismo en la región de Los Ríos, Gloria tuvo que renunciar a su trabajo y asumir completamente el cuidado de su hermana tras el fallecimiento de sus papás. Se mudó a Santiago.

“Comencé a tocar puertas en todas partes y me encontré con que no había nada para las personas que cuidamos, que ejercemos el rol de cuidadoras de familiares, cuidadoras no remuneradas. Mi vida cambió radicalmente”, relata hoy Gloria, de 36 años.

Su día a día pasó a resumirse en Francisca. Cuidar a Francisca. Cambiar los pañales de Francisca. Limpiar a Francisca. Contener a Francisca, con una discapacidad mental rara y severa: Síndrome de West, que la hace completamente dependiente.

Prácticamente sobrevivía con la pensión de invalidez de su hermana. Ya no tenía ahorros. Ni tampoco apoyo: aunque buscaba, Gloria no encontraba trabajo y tampoco hogares que se dedicaran a cuidar a personas adultas con discapacidad.

“Me preguntaban por qué había dejado de trabajar, y si yo decía que era cuidadora, más me cerraban las puertas. Sabía que tenía que reinventarme”, relata.

Lo hizo. Pero para llegar a eso, primero debemos conocer a Verónica.

Una madre cuidadora

Verónica Contreras está en el mundo de los cuidados desde que tenía 15 años. A esa edad tuvo a Boris, un niño con una rara enfermedad congénita, que nunca fue diagnosticada, pero que desde el inicio requirió cuidados permanentes.

Recibió muchos ataques y violencia obstétrica. “Me dijeron un montón de cosas. Son palabras muy feas para repetirlas”, recuerda. Al darse cuenta de la dependencia de su hijo, buscó ayuda y se enfrentó con una violencia aún mayor: prácticamente no existía nada para él, como persona a ser cuidada, ni para ella, como cuidadora.

Cuando Boris cumplió 13 años -y luego de que Verónica lo cuidara intensamente, lo llevara a terapias a más de dos horas de distancia de su casa, renunciara a la opción de estudiar una carrera profesional y meterse al mundo laboral- falleció.

“Después de eso, yo no quería tener hijos. Quedé traumada. Quise esterilizarme, pero esta opción no estuvo disponible cuando la pedí. Fue muy duro”, comenta.

Se quedó embarazada. A los cuatro meses de gestación, supo que su segundo hijo, Bastián, venía con una malformación. Una enfermedad poco frecuente llamada Dandy-Walker.

Cuando Bastián nació, en 2012, Verónica volvió a sentirse violentada. “Cuando uno tiene un hijo con dependencia o que fallece, te ponen en la misma sala que con las otras mamás. Frente a frente. Es decir: ves algunas mamás felices, adelante tuyo, dando de mamar, disfrutando a tu hijo, mientras tú sabes que el tuyo puede fallecer en cualquier momento, o que siempre requerirá cuidados. Y ni siquiera hay atención psicológica para nosotras”, comenta.

Verónica entendió, entonces, que no tendría a nadie a quien recurrir para pedir ayuda para cuidar a Bastián. O a sí misma.

Hasta que conoció a Gloria.

El encuentro

Gloria estaba decidida a reinventarse. Decidió enfocarse netamente en los cuidados. Sabía que era algo que faltaba en Chile.

En mayo de 2018, buscando sobre el tema en internet, descubrió que varias mujeres cuidadoras se reunirían en San Miguel para hablar con concejales sobre la importancia de los cuidados.

Ahí Gloria y Verónica se encontraron por primera vez. Las similitudes entre sus historias eran muchas: ambas habían vivido en el sur, ambas tenían a familiares con enfermedades raras, ambas se habían dejado de lado a sí mismas para cuidar a un tercero. Ambas también querían ser cuidadas y dar visibilidad a esa situación.

Verónica se dedicó a reunir a cuidadoras, vincularlas a través de WhatsApp, coordinarse con diferentes autoridades para saber qué existía en materias de cuidados en Chile y qué tan factible era mejorar esa situación. Mientras tanto, Gloria se dio cuenta de que no había un diagnóstico de cuántas personas estaban ejerciendo el rol de cuidadoras en Chile. Por eso, junto a otras fundaciones, armó la primera encuesta de cuidadoras en el país.

La Primera Encuesta sobre Cuidadores Informales en Chile, titulada “La mirada de quienes cuidan en Chile”, reveló que más de 90% de las personas que cuidan son mujeres. Y el 81,7% afirmó que se dedica a cuidar todo el día.

No fue lo único. En noviembre, tras conversar con distintas fundaciones, Gloria y Verónica decidieron llevar a cabo la primera protesta de cuidadoras en Chile. “Fue la primera vez que sacamos a los cuidados de las casa, la primera vez que visibilizamos a las mujeres, a los hombres, a las familias cuidadoras y muchos fueron con su persona con dependencia a marchar. Y ahí empezó la lucha”, cuenta Verónica.

Ciudadanas Cuidando

En 2019, Verónica y Gloria decidieron formalizar esa lucha. Formaron Ciudadanas Cuidando, un colectivo que busca visibilizar el sector de los cuidados, generar datos y metodologías de análisis y gestión para identificar, reconocer, apoyar y asistir a personas que cuidan, con un enfoque territorial y barrial.

“‘Ciudadanas’ porque tenemos derechos en la sociedad y ‘cuidando’ porque somos cuidadoras. Por lo tanto, estamos ejerciendo un bien social, pero también necesitamos estos derechos que nos respalden”, explica Gloria.

Desde entonces, las dos comenzaron a “peregrinar”, como dicen. Fueron a distintas municipalidades y expresaron que podían apoyarlas a crear programas, tanto por su experiencia a nivel personal, como por los conocimientos profesionales de Gloria.

Postularon entonces al programa Gender Responsive Resilience & Intersectionality in Policy and Practice (GRRIPP UCL), que busca rescatar y conectar iniciativas que incorporan la perspectiva de género en el desarrollo de políticas de desarrollo social, cuidados y acción humanitaria en el hemisferio sur. Ganaron: Gloria y Verónica pudieron crear y fortalecer comunidades cuidadoras en el barrio Juanita Aguirre de Conchalí.

“Fue muy emocionante”, recuerda Verónica. Después, la experiencia en Conchalí les permitió implementar un trabajo similar en el barrio Media Luna San Francisco, en la comuna de Mariquina (región de Los Ríos).

“En ambos casos buscamos que el cuidado no sea solo un concepto de moda, sino que se tradujera en un apoyo concreto, identificando las necesidades y carencias sociales, emocionales, materiales, y dándoles voz a mujeres que han dejado sus propias vidas de lado para cuidar a hijos, padres, hermanos o parejas”, detalla Gloria.

Juntas, Gloria y Verónica han vinculado los cuidados como parte del entramado social y territorial. Han hablado del concepto de ciudad cuidadora. Han entendido la infraestructura como algo que va más allá de lo material: algo que se vincula directamente a redes de apoyo de una comunidad local organizada.

Más allá de las fronteras

Hasta ahora, las iniciativas de Ciudadanas Cuidando han sido desarrolladas en comunas específicas y con fondos asociados a esos proyectos. Pero tienen todo el potencial de ir más allá, escalando los aprendizajes.

“Lo que queremos es brindar las asesorías necesarias para que sea posible elevarlo a una política nacional de desarrollo de comunidades que apoyen a los cuidados, con un enfoque de género”, explican.

Su crecimiento es innegable: gracias al trabajo hecho en Conchalí, fueron invitadas por la University College London para relatar su experiencia en Londres. En febrero, viajaron y expusieron sobre el rol social del cuidado y sobre las experiencias que les permitieron llegar a compartir sus conocimientos en una comunidad internacional.

“Nos emocionó muchísimo. Muchas personas nos decían que era increíble que en tan poco tiempo -y con la pandemia de por medio- hubiésemos hecho tantas cosas”, cuenta Gloria.

“Es muy emocionante pensar que pasamos de estar solas a acompañarnos y acompañar a muchas personas cuidadoras como nosotras. Creamos el colectivo, hicimos esos proyectos, viajamos a Londres y justo después a Colombia. ¡Es un buen recorrido!”, afirma Verónica.

En 2022, Ciudadanas Cuidando pasó a ser una fundación que opera a nivel nacional e internacional. Cuenta con más de 100 personas y está trabajando con dos ejes centrales: la incidencia política y los proyectos en comunidades.

“La idea es empoderar a las mujeres con toda la información que tenemos, pero siempre diciendo que ellas son las protagonistas. Nosotras entregamos las herramientas, entregamos el empuje, pero la idea es que en el territorio mismo ellas sean finalmente las que continúen esto”, detalla Gloria.

Que las cuidadoras alcen su voz. Como lo hicieron -y seguirán haciendo- Gloria y Verónica.