Crecer con una mamá con esquizofrenia

Cecília es brasileña y cuando tenía 28 años y unos cuantos meses de embarazo, empezó a comportarse de manera diferente, rara. Se dice que lo raro es inhabitual, por eso a veces, cuando nos cuesta definir algo recurrimos a la palabra raro, para intentar explicar, para simplificar.

Pasaron los años y mientras su hija -Amanda- crecía, también crecía en Cecília una condición que tardó años en ser diagnosticada. Había desconocimiento, aún lo hay. Y es que la esquizofrenia, esa palabra tabú, aún asusta, aleja y etiqueta negativamente a quienes viven con ella. Y también a quienes los acompañan, rodean, y quieren.

Amanda Marton tenía 4 años cuando vio por primera vez un brote psicótico de su mamá, su mainha, lo que las llevó a vivir separadas hasta que cumplió ocho. Fue Andrés -su papá, chileno- y sus abuelos maternos quienes se preocuparon física y emocionalmente de ella. Sobre todo Andrés. Él vivía con ella, la llevaba y buscaba en el colegio, participaba de los días del padre y de la madre. Fue él quien se subió al escenario cuando Amanda y sus compañeras de ballet terminaron su presentación y bailaron demi plié y grand plié para cerrar el show. Eran niñas, mamás y Andrés.

En el mundo infantil de Amanda nunca hubo grandes cuestionamientos, pero sí certezas: su mamá aparecía a través de cartas que dejaba en su ventana o le hacía llegar con sus abuelos. A través de palabras escritas que prometían quererla, y buscar estar mejor para poder -si todo salía bien- estar juntas algún día. “Aprendí a leer y escribir siendo muy chica. Era esa mi manera de comunicarme con mi mamá y con mi abuela. Escribir fue siempre mi objetivo y los diarios de vida eran el lugar donde ejercía una escritura íntima, personal. Eran mi espacio de confianza y poder en el que plasmaba o mostraba lo que sentía”, cuenta Amanda.

En 2015, mientras cursaba la etapa final de la carrera de Periodismo ya instalada en Chile, fue en Taller de Prensa donde Amanda escribió por primera vez sobre la esquizofrenia. Fue ése su primer acercamiento con algo que desde siempre había tenido muy cerca. Y lo hizo desde el lado profesional, dejando todo tipo de emociones y sentimientos de lado, motivada por entender -o intentarlo al menos- el trastorno. Luego, en 2018, cuando participaba de otro taller, el periodista Patricio de la Paz -quien presentará el libro el 11 de junio a las 19hrs. en Casa O de Lastarria-, le dijo “no hay dudas, es sobre eso que tienes que escribir”.

—¿Qué era “eso”?

“Desde hacía un tiempo que estaba viviendo en un estado de alerta constante luego de enterarme que por el hecho de que mi mamá tuviese esquizofrenia yo tenía un 13% de probabilidades de tenerla también (para la población general, las probabilidades son de 1%). Él se emocionó mucho al escucharme y me incentivó a que lo escribiera. Ese taller se convirtió en una experiencia muy catártica porque era la primera vez que escribía sobre la esquizofrenia para un público -el del taller- y no como algo íntimo, individual”, recuerda Amanda.

Tiempo después conversando con el periodista y escritor Cristián Alarcón, quien actualmente es su jefe pero también un muy buen amigo, Amanda le contó lo que le pasaba. Y nuevamente se encontró con que debía avanzar. “Este será el texto que te cambiará la vida”, le dijo. Amanda sintió que era un buen momento para hacerlo, pero no desde algo anecdótico sobre ella, quería que fuera algo periodístico, con la seriedad que eso implica. Algo que trascendiera. “Si bien cada vez se habla más de salud mental, pareciera que hay una especie de jerarquía al hacerlo y quise salir del clóset. Y es que creo que todas las personas tenemos un clóset y el mío era hablar de la esquizofrenia desde un lado personal, pero también para sensibilizar, para que el grueso de las personas entiendan que un diagnóstico no nos define, que detrás de ese diagnóstico hay madres, padres, hijos. Me parecía importante visibilizar que detrás de estas historias hay historias de amor complejas. Así como quizá La memoria infinita abrió los ojos sobre el Alzheimer, quería abrir los ojos sobre la esquizofrenia”.

El año pasado publicó en Revista Anfibia Las voces de mahina, texto que hoy se convirtió en las primeras páginas de No quería parecerme a ti, libro en el que Amanda relata todo lo que ha investigado sobre esquizofrenia y lo mezcla de manera íntima, prudente y muy sensible con su propia experiencia.

—En el libro cuentas que cuando te enteraste de que podrías desarrollar esquizofrenia tu vida cambió. ¿Cómo fue ese cambio?

Cuando lo supe, supe también que luego de cumplir 30 años las probabilidades bajaban mucho, lo que me hizo vivir todos los años previos a ese cumpleaños con mucha incertidumbre, con ansiedad. Me di cuenta de que cada vez estaba investigando más sobre este tema, me leía más libros sobre la relación con la madre, sobre maternidad, sobre los vínculos con la “locura”. Leía mucho y desde distintas veredas.

—Viviste sin tu mamá de los 4 a los 8 años, ¿qué fue lo más doloroso de eso?

Creo que la ausencia más dolorosa ha sido ver las transformaciones de mi mamá, porque quiera o no, tras cada brote psicótico grave ella no vuelve a ser la misma. Saber que en cierto grado se va yendo es doloroso. Mi mamá no ha estado en muchos momentos muy importantes de mi vida, pero no ha estado porque se siente incómoda realizando ciertas acciones como viajar. Ella vive en Brasil y yo en Chile y eso ha hecho que no haya podido verme cuando me titulé, cuando me casé y son cosas que yo en cierto grado le cobro. Pero por otro lado no conozco otra realidad, es lo que me tocó.

Cuando chica Amanda tenía elementos que le indicaban que algo estaba mal, que algo no era “común” o “normal” bajo el punto de vista de otras personas. Creció con la invitación a no preguntar, no hurgar sobre qué era lo que pasaba en su entorno, pero sí vivía con la certeza de que su vida se desarrollaba en un ambiente en el que había cosas distintas. Así fue que ella misma optó también por el silencio. Y fue recién estando en la media en el colegio que le contó a algunos amigos muy puntuales que su mamá tenía un trastorno, que ese trastorno había significado algunos episodios psicóticos y que cuando era niña estuvo cuatro años ausente por una supuesta depresión muy aguda. Hasta que finalmente descubrió que esa “depresión” en verdad era esquizofrenia. “Yo no suelo hablar de lo que me pasa, de qué está mal conmigo. Al contrario, soy más de las que apoya al resto”.

—¿Qué te motivó a hacerlo?

Soy periodista y en los últimos años me he dedicado más al periodismo narrativo, a contar historias de personas porque me parece importante hablar de ciertos temas. Tengo la máxima periodística de que personas mejor informadas toman mejores decisiones o se comportan mejor en la sociedad. En ese sentido, me sentí hipócrita, sentí que estaba teniendo un relato personal, teniendo las herramientas periodísticas, teniendo la investigación que ya estaba haciendo y dije ¿por qué no contarlo? ¿Por qué no visibilizarlo? Fue un proceso lento. Creo que contar nuestras historias personales es un ejercicio de solidaridad porque si supiéramos que las personas pasan por situaciones complejas, que pueden estar en un duelo, que pueden tener un papá que tiene algún nivel de alcoholismo o una mamá con alguna enfermedad, probablemente seríamos mucho más buenos, más cuidadosos. Contar nuestras historias sensibiliza y hace que los otros empaticen.

—¿Sientes que el hecho de que tu papá y tu mamá hablaran para este proyecto fue de alguna manera reivindicar los años de silencio?

No sé si ellos tenían tan pensado el tema de su silencio hasta que yo se los planteé. De hecho en el libro cuento que hay momentos en que mi mamá me dice que suponía que con su presencia bastaría. Mi papá en cambio me dice que no lo pensó, que actuó no más. Sí siento que una vez que reflexionaron sobre el silencio, por primera vez hablaron de todo. Y eso fue muy impactante porque hay muchas cosas que ellos no sabían. Me di cuenta -y me dio mucha pena por ellos-, que tenían mucho desconocimiento, aún siendo expertos por experiencia. Mi papá quedó sorprendido cuando le dije que el litio no es una sustancia que sirva para el tratamiento de esquizofrenia. Al escuchar eso creo que fue la primera vez que le oí un garabato, porque a mi mamá en algún momento la trataron con esa sustancia. Tampoco sabía que por ser hija de una mujer con esquizofrenia yo podría desarrollarla. Quedó en shock y golpeó madera. Había muchas cosas de tapar el hoyo, de ignorar, de dejar ir. Y yo como hija ya no quería ese silencio. Creo que la única manera de avanzar como sociedad es dejar de que ciertos temas sean tabú.

—¿Sientes que maduraste antes de tiempo por lo que te tocó vivir?

Pienso que sí. Y no lo digo sintiéndome mejor o peor que otros, pero ciertamente la vida me empujó a actuar de maneras que quizás sin esos procesos no hubiese actuado. Si bien sé que mis papás hicieron de todo para que mi infancia fuese plena, yo vivía con ciertas cargas mentales y pendiente de cosas que me impidieron ser una niña que jugara todo el tiempo o que fuera inocente, que corriera de un lado para el otro. Una niña que metiera la pata. Esto no quiere decir que no lo haya hecho, pero lo hice menos porque estaba en una situación compleja y en ese sentido sí creo que el sufrimiento me obligó a madurar más rápido.

A pesar de la distancia física que las separa hoy, Amanda es la persona responsable de su mainha en caso de que le ocurra cualquier cosa. Si Cecília sufre un nuevo brote psicótico importante y requiere ser internada en Brasil, es Amanda quien tiene la potestad de decir si se interna o no. “Es muy fuerte tener ese poder sobre la vida de otra persona y en términos prácticos yo lo tengo sobre mi mamá. No es algo que me guste, ella es una mujer adulta, que tiene una vida, que conoce muchas cosas que yo no conozco, pero en términos prácticos se ha dado así”.

—Desde chica has sido parte fundamental del tratamiento de tu mamá, ¿cómo te afectó eso?

Simplemente era parte de mi cotidiano. Cuando era niña parte de mi vida era ir todos los meses donde el doctor y contarle qué estaba pasando con ella porque cuando mi mamá volvió a la casa, mi papá se sumergió en un ritmo de trabajo muy frenético, no la veía tanto y por eso no podía decir cómo realmente estaba. Quién estaba en la casa era yo.

—¿Cómo enfrentaste el hecho de que podías desarrollar esquizofrenia tú también?

Cuando lo supe, supe también que hasta los 30 años había más probabilidades. Igual siempre fui muy clara, sobre todo con mi pareja que es quien más me acompaña en todo este proceso, que el cuerpo no es una ciencia exacta, que siempre existe un riesgo. Si uno ve los datos sobre esquizofrenia, hay personas que fueron diagnosticadas a los 34 y otras más tarde, pero al menos todo indicaba que después de los 30 bajan las probabilidades de desarrollarla son las mismas que el resto de la población común y corriente. No es algo clavado que cumples 30 y ya estás libre de eso, pero sí sentí una tranquilidad a medida que fueron pasando los meses, una tranquilidad que me permitió, diría que por primera vez, empezar a pensar en otras cosas. Si bien yo siempre amé la maternidad, no era una posibilidad antes de los 30. Y no solamente por los términos profesionales, sino también porque no quería sufrir un brote.

—El año pasado cumpliste los 30, ¿vives más liviana desde esa fecha?

Meses después de ese cumpleaños por primera vez conversamos seriamente con mi pareja de que ya habían pasado los treinta y todo indicaba que no tengo nada, que lo que venía era la ruleta rusa de la vida. Ahí, por ejemplo, pudimos pensar efectivamente sobre la posibilidad de ser papás en algún momento. Y como ese, hay muchos temas que quizás estaban por debajo de la posibilidad de tener esquizofrenia, porque la esquizofrenia como que cubría todo lo demás. Ya no tengo problemas con hablar del tema. Y no es que vaya por la vida con una polera rayada diciendo “hablemos de esquizofrenia” ni nada parecido, pero si surge el tema de conversación ya no me enojo como antes, sé cómo lidiar con esos procesos. Antes me incomodaban demasiado las palabra loca o locura, hoy siento que puedo burlarme, hay un sentido del humor que no estaba tan presente en algunos procesos.

Los 30 marcan un hito muy importante y en ese sentido, todos los días previos estaba muy entusiasmada con cumplirlos. De hecho, me río con mis amigas porque muchas no querían llegar a esa edad porque hay cambio de folio, uno se pone mayor y te preguntas qué has hecho con tu vida y esas cosas. Y yo al revés.

*No quería parecerme a ti está disponible desde hoy en librerías.

El martes 11 de junio a las 19:00hrs. la autora tendrá una conversación con el periodista Patricio de la Paz en Casa O Lastarria (Villavicencio 395, Santiago). Entrada liberada hasta completar aforo.