Cuando comienza el olvido

Paula 1098. Sábado 23 de junio de 2012.

--"Yo conozco todas las constelaciones. A ver… No sé si hablar en presente o en pasado. Bueno, yo antes conocía todas las constelaciones. Podía decirlas sin problemas. Pero el otro día miré al cielo y dije: 'Mira, ahí está la…'. Y no me salía el nombre. No me salía el nombre de las diferentes estrellas. Si lo pienso, tampoco lo podría decir ahora. Entonces me di cuenta que tengo como un nublado ahí. ¡Se me fue de la cabeza nomás! Y esa es la situación que siento y que comencé a sentir desde hace algún tiempo".

Carlos (nombre cambiado) cumplió hace poco los 80, es ingeniero, cursó posgrados en el extranjero, ejerció como gerente de importantes multinacionales, vivió en Europa un tiempo y logró consolidar su propia empresa en Chile. Habla entrecortado, como tratando de agarrar las palabras que se le van de repente. Si no logra encontrarlas, comienza la frase de nuevo hasta lograrlo. Este tema lo toca solo con su esposa: sus hijos no saben que hace un año fue diagnosticado con Alzheimer en una etapa muy incipiente, ese periodo en que el paciente es perfectamente capaz de entender que se le están olvidando las cosas y donde se pelea día a día entre la lucidez y los extravíos.

Carlos es uno de los 180 mil chilenos que padecen esta enfermedad que no tiene cura y en la que el cerebro se va apagando paulatinamente. Primero se pierde la memoria de corto plazo; después, la capacidad de ubicarse en el espacio y en el tiempo; las capacidades intelectuales se deterioran de a poco; luego se atrofia la parte del cerebro que permite la movilidad física y, finalmente, ya ni siquiera se puede comer, pues los centros neuronales asociados a la deglución se ven afectados. Hasta que la persona queda postrada en una cama. Invariablemente es así. Pero antes de que llegue ese momento, pueden pasar cinco, diez, hasta 15 años. ¿Qué pasa con una persona que se encuentra en ese tránsito, en esa zona gris en la que sigue siendo el mismo y, a la vez, está dejando de serlo? ¿Qué pasa con su familia mientras lo ve debatirse entre la normalidad y el extravío? ¿Cómo se preparan para el desenlace?

La enfermedad requiere de un debate urgente y ya ni siquiera se reduce a unos pocos: su prevalencia aumenta mientras más edad se tenga y, dado que la esperanza de vida crece en el país, si hoy son 180 mil enfermos en 2050 serán 600 mil. Si sumamos a las familias involucradas, estamos hablando de más de 3 millones de personas afectadas. La proyección corresponde a un estudio de la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias (Coprad) y está absolutamente en línea con las investigaciones internacionales en el tema. En abril de este año la Organización Mundial de la Salud fue tajante: es una prioridad que los gobiernos tomen conciencia de que estamos frente a un problema de salud pública.

Detección temprana

Carlos comenzó a percibirlo hace cuatro años, cuando notó que le empezó a costar hacer las tareas de siempre como gerente de su empresa. "Mi actividad me exigía… me exige… me exigía… estar siempre al corriente de todo, entonces yo… no sabía por qué no me podía acordar de algunas cosas. Yo no pensaba que iba a ser un gallo con Alzheimer, pero sí llegué a concebir que mi memoria iba disminuyendo". Cuando Carlos se dio cuenta, decidió ir adonde un geriatra que lo estuvo tratando por problemas de la presión y por este incipiente defecto de memoria. "Fui adonde el doctor… ah, cómo se llama… eh… en este minuto, por ejemplo, no me acuerdo cómo se llama. No se me viene el nombre. Síntoma también de debilidad de memoria. Cuando no recuerdo algo siento primero frustración y comienzo a buscar alternativas. Si estuviera conversando con mi mujer le digo 'el médico, el doctor'. Pero no le doy el nombre, porque no se lo puedo decir. Veo la figura, veo a la persona, pero no, no, no… Eso es lo que me pasa frecuentemente. A ver. No solo imagino, sino que también veo la situación, pero no, no, no, no conecto con la memoria... No conecto lo que yo tengo en el cerebro con las características de esas personas o de ese hecho. Eso es lo que pasa. Lo ves por dentro pero no lo puedes decir afuera". Después de tres años controlándose con el geriatra, el problema se hizo tan evidente que Carlos decidió dejar de trabajar en su propia empresa. Una neuróloga confirmó el diagnóstico: Alzheimer.

"Aunque la mayoría de los pacientes consulta cuando la enfermedad está bastante avanzada, ahora son cada vez más los que preguntan cuando están con los primeros síntomas", dice la neuróloga Andrea Slachevsky, experta en neurología cognitiva y demencias de la Universidad de Chile. Como explica la especialista, hoy todos los esfuerzos de la comunidad médica internacional están enfocados en detectar la enfermedad lo más temprano posible, ya que es en esta etapa donde se pueden utilizar fármacos y tomar medidas que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, para que los pacientes puedan prolongar sus años de lucidez.

Según las investigaciones, medicamentos como los anticolinesterásicos y la memantina pueden retardar la progresión de la enfermedad entre 10% a 30%. No significa que la detengan, porque, a pesar de todos los intentos científicos, no hay ningún tratamiento que garantice la cura. Retrasar el final, sin embargo, es un gran logro. "La implementación de un tratamiento específico para la enfermedad de Alzheimer lo antes posible, en etapas tempranas, ayuda a mantener el mejor funcionamiento cerebral y a disminuir la velocidad del deterioro intelectual y conductual", señala Rodrigo Kuljis, demenciólogo chileno que trabaja como investigador en el George and Cynthia Mitchell Center for Neurodegenerative Disease de la Universidad de Texas Medical Branch, y editor de la revista Frontiers in Neurology-Dementia. El tratamiento –que suele incluir antidepresivos para levantar el ánimo de los pacientes– bordea fácilmente los 100 mil pesos mensuales; una suma considerable para personas que ya no están en edad productiva y que deben tener cuidadores especiales. Esos cuidadores son, finalmente, los mismos familiares que, por lo mismo, reducen sus horas de trabajo y el presupuesto familiar disminuye.

Tomar medidas

Marisol y Alberto (nombres cambiados) llevan 51 años casados. El año pasado, cuando cumplieron 50, sus dos hijos les hicieron una celebración y Alberto (80) dio un gran discurso. "Me acuerdo perfectamente. Hice el uso de la palabra por media hora. Pero ahora sería imposible. Yo puedo contestar lo que me preguntan, pero si me pongo a pensar…". Alberto, contador de profesión y que trabajó en finanzas de varias instituciones, lleva cinco años con el diagnóstico de la enfermedad. También fue diagnosticado en una etapa temprana y, según Alejandro, su hijo mayor, el uso de los fármacos permitió que la enfermedad de su padre avanzara más lento.

Los olvidos comenzaron en 2006, cuenta Marisol (79). Primero empezó a olvidar lo que había almorzado; después, qué día era; y, más tarde, por qué iba al doctor. "Yo le iba recordando, pero él me preguntaba varias veces, entonces ahí noté que esto no estaba bien", comenta Marisol. Un día Alberto salió en auto y no logró llegar de vuelta porque olvidó el camino a su casa. Un hombre que conoció en la calle lo trajo y fue ahí cuando comenzaron el tratamiento con fármacos. "Alberto se desorientaba con cosas importantes. Cuando a mí me dio cáncer hace dos años y le conté, él no se preocupó nada, fue como si le hubiera contado que una paloma voló. Siendo que él siempre fue tan cariñoso conmigo", agrega Marisol. "Yo solo recuerdo que fuimos a un hospital y después tuve que pagar algo, eso me acuerdo", agrega Alberto.

La doctora que lo trata le ha recomendado a él y a su familia que lo mantengan lo más activo posible, para que su cerebro se mantenga elástico. Que haga sus cosas, que se distraiga, que ejercite lo más que pueda su memoria.

–Alberto sale a comprar el pan, lee el diario y jugamos ajedrez.

–Yo le enseñé a jugar, pero ahora ella me gana.

–Y eso que él piensa montones, cuenta los números para ganar, pero yo termino ganando el ajedrez.

–No, los números se cuentan en el dominó, Marisol. Estamos hablando de ajedrez.

Alberto es capaz de corregir a Marisol sin ningún problema. Tiene chispazos de aguda lucidez que compiten con momentos de duda y confusión. "Yo pienso que tengo Alzheimer, pero no me lo quieren decir", comenta de repente. "Le pregunté a la doctora pero ella me respondió: '¿Y quién le dijo que usted tiene Alzheimer?'. Ella nunca me lo ha dicho". Sin embargo, Marisol, su hijo y la doctora se lo han dicho una y otra vez. "Él va a otros doctores que no conocen de su enfermedad y puede que se haya confundido", lo justifica su hijo Alejandro.

Como explica Rodrigo Kuljis, el diagnóstico temprano le permite a la familia prepararse para lo que va a venir, "estableciendo directrices para el manejo de poderes legales, disposición de propiedades y finanzas, deseos del paciente acerca del tipo de cuidados médicos que quiere recibir. Así se reduce el impacto del Alzheimer en las familias". Marisol y Alejandro se han encargado de todo. Tuvieron que tomar la medida de llevarse el auto para que no lo manejara más. Alejandro tiene un poder amplio sobre todo lo relacionado a las platas, y Alberto lleva siempre una tarjeta de identificación, con sus datos y dirección.

"Hoy está bien, pero las medidas que hemos tomado son para prevenir que tenga nuevos inconvenientes", comenta Alejandro. "Ojalá se legisle sobre esta enfermedad, para que esté en el Auge. Los remedios son extremadamente caros y, si él no tomara los remedios adecuados, no tendría la misma calidad de vida. Podría estar mucho más afectado. Mi papá tenía un colchoncito de ahorros que lo ha ayudado, pero debe haber mucha gente que no puede gastar lo mismo".

Un tema público

"Ojalá hubiera una operación, una solución de arreglarle su cabecita, que fuera el mismo de antes. Pero ya no va a serlo…". Ruth Veloso tiene una pena honda desde que hace dos años supo que su marido, Raúl Contreras (70), está con Alzheimer. Los síntomas comenzaron hace seis años cuando, a pesar de su profesión de contador, le costaba seguir sus libros de contabilidad y se le olvidaba el lugar donde guardaba su plata. "No puedo hacer las cosas solo... Me da rabia… Yo antes trabajaba con soltura… Me querían todos… Jamás tuve un problema… Me costaba… Esto empezó… No, no puedo". Raúl trata de empezar frases pero le cuesta mucho terminarlas sin ayuda. Su enfermedad avanza ya no tan lentamente y hoy Raúl no recuerda qué edad tiene ni tampoco en qué estación del año estamos, mientras que en sus medicamentos gasta 40 mil pesos de los 120 mil que recibe como jubilación. Como los fármacos originales son tan caros, compran las copias. Su hija Mónica confiesa que a veces su papá le dice que se siente inútil, que se aburre, que no sabe qué hacer. "Debería haber un tipo de Teletón o algo así para los enfermos de Alzheimer. Un lugar adonde pudieran ir por el día, para que los atendieran".

La idea no es descabellada. En países europeos, e incluso latinoamericanos, como Bolivia y Argentina, existen leyes e iniciativas de "centros de día", donde los enfermos son cuidados por profesionales expertos y las familias son educadas y contenidas. "La enfermedad es incurable pero no hay enfermos incuidables", dice la neuróloga Andrea Slachevsky. Ese es precisamente el lema de la campaña No Te Olvido que la especialista y Coprad idearon hace un mes. La corporación busca generar conciencia y, para eso, incluso, utilizaron imágenes de políticos envejecidos –incluyendo al Presidente Sebastián Piñera– con evidentes signos de Alzheimer. La campaña busca reunir 15.000 firmas en su sitio web www.noteolvido.cl para que respalden la petición de un plan nacional que asuma la enfermedad. No hacerlo, indica la especialista, podría tener costos enormes. "Si no hacemos algo como país, nos vamos a encontrar con un impacto muy significativo en el sistema de salud y en nuestra economía. Hacerse cargo es caro. Pero no hacerse cargo es más caro aún. Porque estos pacientes llenan los consultorios, los servicios de urgencia. Sus cuidadores también se enferman, se deprimen, y 40% de ellos disminuye significativamente su actividad laboral. Si ahora eso impacta al país, en el futuro ese impacto será mucho mayor", comenta. Una vez que tengan las firmas, irán por segunda vez a La Moneda –ya fueron en enero pasado sin resultados– para que el gobierno se comprometa con políticas públicas al respecto.

Por otra parte, continúa Slachevsky, "se sabe que hay muchas cosas que se pueden hacer para disminuir el sufrimiento y mejorar de modo muy significativo la calidad de vida de los pacientes y sus familias: educar a los cuidadores y apoyarlos sicológicamente, enseñarles cómo manejar sus trastornos de conducta, implementar centros de día y sistemas de cuidados de fin de vida. Hay que enseñarles a los familiares a acompañar a morir en casa. Que en las etapas finales, cuando la medicina ya no tiene nada que ofrecer, no vayan desesperados a la urgencia, sino que contengan a su familiar. Hay mucho por hacer".

Carlos, el ingeniero, prefiere no imaginarse ese final. "No he definido un plan. Entiendo que estoy amenazado. Estoy dispuesto a lo que venga, o a lo que viene, o a lo que es". ·

3 CLAVES PARA ENTENDER EL ALZHEIMER

1. No es normal tener Alzheimer.

Por mucho tiempo se pensó que después de cierta edad era usual que se olvidaran las cosas, pero los especialistas lo desmitifican. "Una persona de 90 años, sana, no debiera tener una memoria mucho peor de la que tuvo durante toda su vida", comenta la neuróloga Andrea Slachevsky. Según el neurólogo Archivaldo Donoso, también experto en el tema, la prevalencia del Alzheimer es mucho más frecuente mientras aumenta la edad. Sobre los 85 años, entre 30% a 40% de las personas puede tener una demencia tipo Alzheimer. A los 60 años, la prevalencia es de 1%, pero de todos modos se da.

2. No se puede predecir pero se puede prevenir.

Los avances médicos y todos los estudios que se han hecho sobre el tema permiten que un diagnóstico certero al 100% solo se haga cuando la enfermedad ya está definitivamente instalada y declarada, ya que no hay marcadores biológicos que se alteren. "En el futuro, ojalá cercano, podamos diagnosticar antes que haya síntomas y entonces podremos usar nuevos tratamientos, hoy en desarrollo, que eviten la progresión de la enfermedad y su manifestación clínica", señala el demenciólogo Rodrigo Kuljis, que preside un proyecto de investigación que busca identificar esas señales de alarma.

La prevención, sin embargo, existe. "Lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro", sintetiza Kuljis. Según asegura el especialista, un estilo de vida sano y una buena calidad de vida que previenen enfermedades cardiovasculares también pueden prevenir de un posible Alzheimer. El mecanismo biológico no está claro, pero existen estudios que así lo aseguran. Ello, porque el estrés y la mala alimentación pueden desencadenar un deterioro degenerativo y lesiones cerebrales.

3. No solo sufre el enfermo.

También sufren los cuidadores, que finalmente son los propios familiares. Por eso, cuando se habla de que hoy existen 180 mil personas con Alzheimer, se dice que hay 1.000.000 de afectados porque se incluye a las familias. La enfermedad es tan desgastante que, según estudios de Coprad, 12,7% de los cuidadores (o familiares) debe dejar de trabajar por preocuparse del enfermo; 47% de los cuidadores con trabajo remunerado tiene que reducir sus horas laborales por su rol de cuidador; 46,7% presenta trastorno de salud mental y 34,4% presenta disfunción familiar.

Material adicional

"El inicio de mi Alzheimer"

Testimonio en primera persona de Carlos (nombre cambiado, 80 años)

Siempre supe que tenía que adoptar ciertas medidas al llegar a cierta edad. Entonces, cuando una amiga me recomendó que fuera a un geriatra, le hice caso. Eso fue hace cuatro años y ya me empezaba a dar cuenta de que mi capacidad de memoria, mi capacidad de reacción frente a las cosas que se me presentaban… no era la misma. Sobre todo las cosas cercanas que sucedían, sucesos de última hora, que no era capaz de recordarlos. Nunca pensé que sería propenso a tal extremo de tener Alzheimer. Pero me pareció buena la idea de acercarme al geriatra. Lo primero que le dije cuando empecé a tratarme con él es que me daba la impresión que estaba perdiendo la memoria. Él me hizo exámenes psicológicos, mediciones. Como por ejemplo que te dicen cinco cosas y después tienes que repetírselas. Te conversan un poco y después las tienes que volver a repetir y te das cuenta de que de las cinco cosas que preguntaron sólo eres capaz de responder dos o tres.

Los resultados de esos exámenes no son con porcentaje ni nada. No son "mire señor, usted es propenso a" o "tiene esto". Tampoco es que el médico me haya dicho "mira, tú tienes un 25% menos de memoria que hace tres años atrás". Me da la impresión de que no existe la posibilidad de hacer eso. El médico se admiró con uno de los exámenes que hice porque pude hacer una figura muy complicada, de diseño. Pero mencionó el hecho de que tenía una debilidad. Pasaron tres años así y el geriatra me trataba por temas de la presión y me hacía estos exámenes de la memoria. Con mi mujer fuimos manejando la hipótesis de que yo tenía un conflicto de memoria. En esos términos. No sabíamos hacia dónde íbamos a llegar. Sabíamos que tarde o temprano iba a tener problemas de memoria, pero no el ritmo. Hasta que al final el doctor me dijo que ya era necesario acudir a una especialista por el tema de la memoria.

Fui donde una neuróloga que confirmó el diagnóstico de mi Alzheimer. Yo… yo no pensaba que yo iba a ser un gallo con Alzheimer, pero sí llegué a concebir que mi memoria fuera disminuyendo, por eso tomé contacto con el geriatra… Con… cómo se llama, eh… cómo se llama… en este minuto por ejemplo no me acuerdo como se llama. No me viene el nombre. Síntoma también de debilidad de memoria.

Cuando no recuerdo algo lo primero que siento es frustración y comienzo a buscar alternativas. Entonces comienzo por una especie de, a ver… a buscar… sobrenombres. Pienso, veo a la persona… tengo memoria visual pero no me acuerdo del nombre. Si estuviera conversando con mi mujer le digo "el médico, el doctor". Pero no le doy el nombre, porque no se lo puedo decir. Veo la figura, entiendo a la persona, pero no, no, no… Eso es lo que me pasa frecuentemente. A ver. No solo imagino sino que veo la situación, pero no, no, no, no conecto con la memoria... No conecto lo que yo tengo en el cerebro en esos momentos con las características de esas personas o de ese hecho. Eso es lo que pasa. Es como una especie de que lo ves por dentro pero no lo puedes decir afuera.

Hace algunos meses vi cómo estaba mi cerebro, a una de estas resonancias o escáner. Vi qué es lo que pasaba. Es muy curioso… es muy curioso lo que se ve. Van quedando unos huecos entre las células y las cosas que hay adentro. Se claramente. Entonces eso es perder la memoria. Es una pérdida de memoria. Punto. Te falla el cable general del cerebro, como que fueran comenzando a desaparecer alambritos. De 10 mil alambritos, vas perdiendo 1, 2, 3, 5.000 y ya. Donde debía haber memoria había huecos. Entonces ahora ya francamente estamos hablando del tema. De Alzheimer.

No he definido un plan respecto a lo que haré más adelante. Yo estoy dispuesto a lo que venga, o a lo que viene, o a lo que es. Entiendo que estoy amenazado con eso. Me gustaría hacer muchas cosas, pero no me he propuesto hacerlas. Lo que hago ahora es leer, estoy leyendo mucho. Siempre he leído mucho. Siempre me gustó saber y yo sabía mucho. Por ejemplo, yo conozco todas las constelaciones. A ver… No sé si hablar en presente o en pasado. Bueno, yo antes conocía todas las constelaciones. Podía decirlas sin problemas. Pero el otro día estábamos en la parcela y miré al cielo y dije "mira, ahí está la…". Y no me salía el nombre. No me salía el nombre de las diferentes estrellas. Si lo pienso, tampoco lo podría decir ahora. Entonces me di cuenta que tengo como un nublado ahí. ¡Se me fue de la cabeza no más! Y esa es la situación que uno siente y que comencé a sentir desde hace algún tiempo. Se siente un vacío. Tú quieres hacer una referencia y no te sale el elemento que tú quieres desarrollar de esa referencia. A veces miro a una persona y no sé cómo se llama, pero sí sé quién es.

Mis hijos no saben bien qué pasa. Con mi mujer hemos llegado a un acuerdo de no hablarlo mucho, porque esto está en una etapa incipiente. Probablemente mis hijos se dan cuenta también de algunos desvaríos… no se, esa parte no la tengo muy clara. Yo en este momento no soy un peligro para nadie, pero sé que en algún momento se me caerá la baba. Sólo que no sé cuándo. Vivo con esto y estoy dispuesto a seguir mientras me funcione normalmente la cabeza… Si después pierdo el control, lo que ojalá que no pierda sea la posibilidad de tomarme una píldora y mandarme a cambiar.

Frases

Alberto (nombre cambiado)

Tengo días buenos y días malos. Hay días en que hago las cosas, todo. Otras veces no hago nada. Antes escribía cosas, cuentos incluso. Pero ya no, porque cuando lo empiezo a hacer me pongo repetitivo, entonces me enojo solo, me voy. Ese es mi problema. Que me siento inútil. Antes me sabía todos los nombres y apellidos de la gente que conocía. Hoy hay gente que me llama y yo me quedo pensando en que "conozco esa voz". He perdido varios recuerdos. Vivo la vida como pasa. La plata la manejo bien todavía, pero ya no puedo manejar el auto.

Marisol, esposa y cuidadora de Alberto (nombre cambiado)

Yo lo noté con la memoria más decaída. Se olvidaba de lo que había almorzado, del día en que estábamos. Yo le iba recordando, pero él me preguntaba varias veces, entonces ahí notaba que algo pasaba. Era como que no escuchaba o como que no sintiera la realidad de lo que yo le estaba diciendo. Por ejemplo, yo tuve un cáncer mamario y le dije a él "mira, me pasa esto". Y él no se preocupó. Como que escuchó que le dijeron cualquier cosa. Y cuando me fue a ver a la clínica, él dijo "¿qué estamos haciendo aquí?". Y yo que lo conozco como es de preocupado. Pero fue como si le dijera "mira, voló una paloma para allá". A veces cuando vamos al médico él no sabe para qué vamos. De todos modos esto yo lo he asumido con toda tranquilidad y toda paciencia. En realidad, uno tiene que tener paciencia, tiene que tener cariño, tiene que levantar el ánimo, tiene que hacer todas esas cosas. Apoyarlo en ese sentido. No es difícil, porque es una etapa bien leve. Yo estoy atenta a lo que él quiera o lo que pregunte. Nada de decirle "tantas veces que pregunta". No, eso no se le dice.

Ruth Veloso, esposa y cuidadora de Raúl Contreras

Hoy mi esposo Raúl está en una etapa media de la enfermedad y él ya depende mucho de mí. En la noche se levanta al baño tres o cuatro veces y yo salgo detrás de él, por miedo a que se pierda… Él se da cuenta y siente que está molestando, se enoja mucho, le da rabia. A veces me ha dicho "dame un palo en la cabeza". Es muy duro. Ojalá fuera igual que antes, que hubiera una operación para que fuera el mismo de antes. Pero ya no va a ser. Yo me siento débil. Trato de ponerme fuerte, de darme ánimo. Mi temor es que se caiga, que se pegue en la cabeza. Cuando él toma un cuchillo en la cocina, me da miedo que se vaya a cortar. Me da mucho susto todo. A mis vecinos los tengo avisados, voy a recurrir a cualquiera cuando lo necesite.

Raúl Contreras

A veces empiezo a hacer algo y está mal. Entonces pienso "otra vez me equivoqué" y después de nuevo, "otra vez me equivoqué". Eso me da rabia, mucha rabia… Me cuesta hasta hablar… Me da rabia no poder hacer las cosas solo.