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Cuidando a mis hijas mellizas con autismo, descubrí que yo tenía la misma condición

Hijos con autismo Paula

"A mi hija Valeria (6) le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista –TEA– cuando cumplió dos años, y yo tenía 36. En ese momento, era una persona ignorante en el tema, pensaba que el autismo era solo de los niños que no hablaban, con mirada perdida y comportamientos distintos. Así que cuando me enteré sentí mucha pena, porque imaginaba que alguien así nunca iba a poder lograr nada. Luego, tres años después, su hermana Florencia (6), recibió el mismo diagnóstico. Sus conducta era opuestas al prejuicio porque se mostraba extremadamente extrovertida y sociable. Ahí fue cuando me di cuenta de que esto no se trataba de una enfermedad, sino de una condición de vida con miles de formas y posibilidades.

Con Rodrigo, mi marido, dejamos nuestras profesiones para convertirnos en una “familia cuidadora” y dedicarnos 100% a las niñas. En todo ese tiempo, pude observar con atención sus comportamientos y descubrí que eran iguales a los que yo tenía cuando era pequeña. Veía que, por ejemplo, ellas querían aprender cosas como armar una muñeca desde cero en vez de solo jugar con ella, lo que me hizo recordar que a mí también me nacía saber de temas más rebuscados, como aprenderme los nombres de cada bandera, en vez de solo dibujarlas. Con sus sensibilidades, comencé a concientizar las mías, y a descubrir que me molestaban muchos ruidos, que me costaba mirar a las personas a los ojos o manejar situaciones tensas, sucumbiendo siempre ante la presión y la exigencia.

Fui a consultar a un psiquiatra a principios de este año porque tuve un micro-infarto cerebral en diciembre de 2019. Cuando estuve preparada, le expliqué que yo sentía que era parecida a mis niñas. Y me diagnosticaron como una mujer con espectro autista a los 40 años. Según el especialista, este caso no estaba nada fuera de lo común, porque muchos pacientes tardaban en consultar ya que en su niñez cualquiera que mostrara timidez o introspección era catalogado como “raro”.

Y es que a pesar de que muchas de nuestras características pueden ser positivas –como la Florencia que tiene muy buena memoria y la Valeria que entiende muy bien el inglés a su edad–, si falla la habilidad social, la adaptación a los juegos o entender la emoción de los otros, todo lo bueno queda invisibilizado. Es lo que me pasó a mí durante cuatro décadas: siempre sentí rechazo porque me costaba entender los códigos sociales y me excluían por como hablaba y pensaba.

Cuando asumí de adulta que en realidad todo eso era parte de una condición de vida, traté de que no me importara lo que dijeran los demás, pero en el fondo, siempre me ha importado mucho. Vivimos en un condominio de siete edificios en Estación Central y somos las únicas tres mujeres con TEA en los 700 departamentos que existen alrededor de un patio común. En este lugar, solo me he sentido apoyada por algunas personas, porque a la mayoría le molesta nuestra condición. No soportan, por ejemplo, que las niñas lleguen y hurgueteen en sus bolsas de supermercado cuando se acercan a ellos en la entrada, sin saludar. Me han dicho a la cara que no quieren escuchar explicaciones por su comportamiento y las tratan inmediatamente de malcriadas.

Yo misma pocas veces recibí tregua por mi actuar. Las personas le tienen mucho miedo a la diferencia y se mueven en masas, y a la primera señal de algo incómodo o que no cuadre, se alejan. Con Rodrigo hemos tenido que aprender desde cero cómo ser papás de dos niñas con TEA, y también hemos tenido que enseñarle a las personas que nos rodean, que saben muy poco sobre el tema. De hecho, cuando ha habido gente que nos ha perdonado por nuestro actuar diferente, viéndonos como personas más allá de la condición, se ha sentido como un milagro. Pocos ven que el autismo no solo existe a través de las pantallas de la Teletón dos días al año, sino que en todas partes, en todo momento.

Por eso, creo que si queremos que las personas con TEA tengan una mejor calidad de vida, tenemos que hacer que la sociedad sepa sobre nosotros y el gobierno, también. Las niñas actualmente están sin tratamiento, cuando deberían estar con fonoaudiólogo, psicólogo, neurólogo y terapeuta ocupacional. No hemos podido acceder a ello porque es carísimo, y la única ayuda que teníamos era la escuela diferencial del barrio, a la que ya no pueden asistir por la pandemia. En cuanto a mí, ahora que se que llevo la misma condición que mis mellizas, no he podido empezar con un tratamiento, salvo tomar algunos medicamentos y una terapia floral. Sinceramente dudo que pueda alcanzar a pagarlos algún día".

Patricia Figueroa (40) es madre cuidadora de dos mellizas con TEA en jornada completa y matrona de profesión.

Por qué es urgente que integremos las diferencias como algo real en nuestra sociedad

En Chile no tenemos un catastro epidemiológico de cuántas personas viven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). La última vez que se observaron los datos fue en 2017, cuando iniciaron un estudio que hasta hoy no ha sido publicado. En Estados Unidos, la organización Center for Disease Control and Prevention publicó en 2016 que 1 de cada 68 personas correspondía a un niño menor de ocho años con autismo, y ese es el dato que usaron especialistas chilenos de la Universidad de Chile y la Universidad Católica para calcular que en nuestro país, podrían haber existido en ese tiempo, cerca de 50.500 niños con la condición. El dato más preciso, lo entregó el Minsal ese mismo año, calculando que de un total de 107 mil alumnos con discapacidades, se matricularon 1.750 con autismo en escuelas diferenciales y 5.857 en establecimientos de educación regular.

Gracias a la Ley de Inclusión Escolar promulgada en 2015, los datos que siempre habían estado ahí, salieron a la luz. César Madrid, psicoterapeuta y asesor de proyectos educativos integrales y fundaciones para el tratamiento de niños con TEA, explica que aunque la ley marcó un antes y un después, la integración se ha dado de forma forzosa. "Si bien ya no puedes echar a los niños de las escuelas por sus diferencias, se sigue invitando a los padres a sacarlos, argumentando que no hay una preparación especial para educarlos. Se cree que ese niño no debería estar ahí porque tiene una enfermedad y por eso es tan peligrosa la desinformación: transforma el vacío que hay sobre una condición muy variable, en un maltrato emocional del otro por ser diferente”.

Y es que la verdad, pocas veces está la oportunidad de aprender acuciosamente de qué se trata el TEA, y eso ha generado que la sociedad no haya podido adaptarse para la integración. La doctora Paula Arriagada, neuróloga de la Universidad de Valparaíso y directora de vinculación con el medio de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad –FUAN– define el autismo como “una forma diferente de ver el mundo, con cosas buenas y malas, como todo en la vida. Se detecta cuando hay una microestructura cerebral que se hizo de forma distinta y que afecta a las neuronas espejo, que tienen que ver con la empatía y por otro lado, con el sistema de recompensa social a través de las relaciones”.

Si bien las razones aún no están del todo claras, “sabemos que puede existir una factor hereditario, o hechos de riesgo como la edad del padre al momento de tener al hijo”, agrega la especialista. Los datos epidemiológicos muestran que la prevalencia es de una proporción 4:1 afectando más a la población masculina y es en este dato donde, según la neuróloga, empieza la falta de información y discriminación. “Todos los instrumentos de diagnóstico han sido validados para las características neurológicas de los hombres y como la mujer tiene una estructura que le permite imitar más lo que ve, su condición se camufla muy bien, así que se etiqueta como depresión, ansiedad o una simple timidez”, dice.

Es la falta de difusión y socialización de la información la que impide un avance, haciendo que sean las patologías asociadas al TEA las que son consideradas antes, como la deficiencia cognitiva (67%), epilepsia (33%), trastornos de la integración sensorial (69% a 90%), e incluso, trastornos del sueño (hasta un 80%), según datos 2017 del Minsal. Esto ha generado un peligro hacia el diagnóstico completo de la condición, pero también a su tratamiento. “Muchas veces tenemos que poner otros diagnósticos para que los niños reciban ayuda pública, porque no contamos con profesionales de fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología o psicólogos suficientes en los hospitales públicos, y en los consultorios donde tienen salas de estimulación temprana se excluye inmediatamente a los pacientes TEA. Además, una terapia completa de dos jornadas a la semana puede llegar a costar 160 mil pesos, y esta no forma parte del GES”, dice Paula Arriagada.

Toda esa carga de por vida, se suma a la mochila de depresión que llevan muchos de los pacientes cuando crecen, que según la Confederación Nacional de Autismo de España, pueden ser 7 de cada 10 personas con la condición, y hasta un 80% en adultos. Para explicar que esta patología se produzca tanto, Virginia Chávez dice que “si bien todos pueden conocer a alguien con TEA, quienes no tengan la información necesaria los tratarán como personas diferentes siempre y los excluirán. Eso terminará en un adulto con autismo y sobrellevando en soledad una depresión crítica, solo por haberse sabido diferente”.

Por eso, es importante practicar la empatía y el entendimiento de las emociones en todas sus formas, porque según César Madrid, “nuestra cultura ha hecho que el preocuparse por el otro sea una mera cortesía de preguntar “¿cómo estás?”. Pero si le enseñamos a los niños a darle sentido a la preocupación por un otro, el rechazo y la agresión hacia lo diferente será cada vez menor y de una vez por todas podremos poner a las personas con TEA en la sociedad, no a un costado”.

Para más información sobre el TEA y ayuda gratuita de distintas organizaciones, recomendamos visitar los siguientes sitios:

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