Daniela Rojas, psicooncóloga: “Tener cáncer no es una vergüenza”

El año pasado, a la psicooncóloga Daniela Rojas, directora ejecutiva de la Corporación Yo Mujer de Cáncer de Mama, le comenzaron a llegar varias pacientes nuevas: eran en su mayoría mujeres que, por la pandemia, no se habían podido realizar exámenes de detección precoz y, cuando por fin pudieron hacérselos, les había aparecido un cáncer de mama.

Entonces, Daniela Rojas pensó que también era una buena idea hacerse el examen. Pero por una cosa de rutina, nada más. Fue sola, llegó un par de minutos tarde, apurada, como si fuera un trámite y, mientras una especialista le hacía la ecografía mamaria, dijo: “Aquí hay algo que estudiar”.

Daniela, con dos décadas de experiencia en el cuerpo, le preguntó de inmediato un dato técnico: cuál era el BI-RADS, que es un indicador de sospecha. Y, cuando supo la respuesta, supo también que eso no era bueno. Llamó a su marido, quien corrió a verla, y habló con una amiga cirujana oncóloga que estaba en ese centro clínico. “Hay un 90% de probabilidades de que esto sea cáncer”, le dijo la doctora.

Y Daniela no tuvo duda.

“Yo nunca me paré en el otro 10%. Asumí que tenía cáncer de mama, y la biopsia lo confirmaría un par de semanas más tarde. Pero ese día de la mamografía, me pasó algo muy raro. Asumirlo, decir OK, tengo esto, y también me dio un poco de risa nerviosa, probablemente por la ansiedad. Es decir, justo en el mes en que cumplía 20 años trabajando en cáncer, me lo diagnosticaban a mí. Pero siempre supe que podría estar del otro lado del escritorio, en cualquier momento”, recuerda la psicóloga, quien está en proceso de recuperación, con hormonoterapia, tras haber pasado por una operación y radioterapia.

Daniela Rojas partió en la psicooncología cuando los expertos en la materia apenas se contaban con los dedos de una mano: estaba en segundo año de Psicología, su abuela había fallecido recientemente de un cáncer, y se abrió un electivo de psicooncología. En la primera clase, Rojas tuvo la certeza ─”más que cuando me casé”, suele bromear─ de que se dedicaría a esto toda la vida.

Con ese ímpetu llegó a su primer trabajo que, en ese entonces, era un proyecto muy incipiente: la Corporación Yo Mujer, hoy convertida en referente a nivel nacional, que entrega educación en la enfermedad y apoyo emocional a mujeres con cáncer de mama, así como a sus familiares. Daniela Rojas es su directora ejecutiva.

En paralelo, estudió un máster en Bioética y otro máster en Comunicación Científica, siempre preocupada por el lenguaje que se usa en torno a la enfermedad. De ahí que está preparado un manual sobre cómo comunicar en cáncer de forma ética y empática, junto al equipo del Programa de Estudios Sociales, de la Universidad del Desarrollo. Es presidenta de la Asociación de Psicooncología de Chile y, por estos días, además de hacer clases de Psicooncología en la Universidad Diego Portales, y en otras universidades de Perú, Argentina y España, y atender pacientes, también está terminando un cuento que hizo junto a su colega y amiga Isabel Valles, dedicado a niños y niñas, que tengan a su mamá, tía o abuela, o alguna mujer cercana con cáncer de mama. En el libro, el niño protagonista se llama Santi, igual que su hijo, porque está inspirado en cómo ella le contó de su propio cáncer.

¿Cómo se lo contaste?

Cuándo tuvimos el resultado de la biopsia, con mi marido y mi hijo nos sentamos en la cama, y ahí se lo contamos todo. Mi hijo, desde que nació, ha ido a la Corrida por la Vida, que organiza la Corporación Yo Mujer; él conoce perfectamente mi trabajo, sabe lo que es el cáncer de mama y las implicancias que podría tener. Recuerdo que se quedó quieto, mirando. Yo le mostré, con uno de los lunares de su polera, de qué porte era lo que me habían encontrado. Le contamos todo y creo que fue súper bueno para que él después pudiera expresar sus miedos. Bueno, con el tiempo también se lo conté a mis alumnos, e incluso a algunos de mis pacientes, porque quería ser coherente.

¿En qué sentido?

Quería ser coherente con cómo yo enfrentaba la enfermedad desde mi rol profesional y transmitir lo que yo planteaba: que el cáncer no es una vergüenza, que no es culpa de nadie y que la mejor forma de enfrentarlo es hablar de esto como una realidad que nos toca vivir a muchísimas personas.

Ser psicooncóloga ¿te preparó, de algún modo, para transitar el cáncer?

Lo que me preparó fue el trabajo previo con mis pacientes… Y fue muy bonito y sorprendente todo el apoyo que recibí de ellos y ellas, y de muchas personas del mundo de la oncología, es decir, mis pacientes fueron mis mejores maestras. A pesar de que por varios meses tuve que suspender mis actividades laborales y la consulta. Una paciente antigua que estaba en psicoterapia conmigo todos los martes en la tarde, jamás dejó de escribirme, cada martes, a la misma hora en que teníamos consulta: simplemente para contarme algo, alguna frase, saludarme. Ese apoyo fue potente y muy enriquecedor. Así como también hubo otras personas que, al saber de mi cáncer, se alejaron o no conectaron. De esos duelos aún me estoy recuperando…

¿El haber tenido cáncer de mama cambió tu sentido de la profesión?

No sé si cambió la forma de ver mi profesión, porque siempre la he valorado muchísimo. Tampoco creo que haya que pasar por todas las experiencias dolorosas para poder empatizar con esas experiencias dolorosas. Tener cáncer fue un camino de acercamiento a la enfermedad, pero no es necesario pasar por él para poder empatizar, dar una atención humana, para poder vincularse profundamente con un o una paciente.

Tú has trabajado mucho por el lenguaje que se usa en torno al cáncer. ¿Cómo fue naciendo esa inquietud?

Entre el 2004 y 2010 trabajé también en la Corporación Nacional del Cáncer, en el área de cuidados paliativos, con enfermos con cáncer avanzado. Hacíamos talleres, atención psicológica, y todas las semanas iba a ver pacientes a sus casas. Me llamaba mucho la atención el cómo la sociedad enfrentaba la enfermedad, y cómo esto iba influyendo en la vida de los pacientes, especialmente lo que ocurre con el lenguaje bélico.

¿Te refieres a esto de “luchar contra” la enfermedad?

Ese es un ejemplo, pero el lenguaje bélico tiene el trasfondo de que habría una actitud correcta ─que sería la lucha─ que se constituye como una promesa de curación y que ciertas personas, por hacer las cosas bien, serían las que se sanan. Y eso me parecía tremendamente injusto con la realidad que yo veía, con pacientes terminales. Al ver gente jóven, gente mayor, mujeres con niños pequeños, que su enfermedad había avanzado y que estaban próximas a morir, me parecía una insolencia hablar de ellos en términos de que habían perdido una batalla que nunca quisieron dar. Y que, por cierto, estaban haciendo y habían hecho todo lo humanamente posible por salir adelante, y estaban tremendamente angustiados por el sufrimiento que podrían causar en sus seres queridos la posibilidad de morir.

¿Hubo un momento en que lo tomaste como causa propia?

Sí, porque también fui agudizando el oído respecto a todo este discurso y las implicancias que tenía, lo que se traducía en innumerables exigencias de estar siempre positivos y siempre bien y contentos, o de tener que darle un sentido a la enfermedad y de aprender una lección. Fui estudiando el tema desde lo académico, escribimos un artículo, lo presentamos en congresos, pero también sentí la necesidad de difundirlo en espacios no académicos y entender que muchos de estos discursos se viralizan por las redes sociales. Como profesionales de la salud, si no nos metemos en esas plataformas, no vamos a poder nunca llegar a las personas y desarticular reflexiones en torno al cáncer que son muy dañinas.

Hoy pareciera que está mucho más instalada la idea de la psicología es central al abordar el cáncer y cualquier enfermedad. ¿Cómo ha sido la evolución en estos 20 años?

Ha habido una evolución, sin duda. Recuerdo que hace 15 años atrás hacíamos talleres de pareja para abordar el cáncer de mama, y llegaban tres mujeres y solas, sin sus parejas. Hoy hacemos talleres de parejas, se llenan, van en parejas heterosexuales o del mismo sexo. Hay mucha más conciencia, pero falta muchísimo por instalar, por aprender y por intervenir. Por ejemplo, la necesidad de darle un enfoque de género no solo a la praxis clínica en cáncer, sino también al tratamiento comunicacional de la enfermedad; desde las campañas de salud, incluso desde las políticas públicas. Entender cómo influyen los estereotipos de géneros en la construcción de la enfermedad.

¿Y cómo influyen los estereotipos?

Muchas campañas están enfocadas en la importancia de que la mujer se cuide porque es madre, porque es pareja. Incluso algunas campañas tienen como protagonistas a los hijos y a los hombres, con el subtexto de un mensaje: “¿acaso no dices que ellos son lo más importante para ti?”, o bien “cuídate porque te necesito”. Como si la mujer no valiera desde y por ella misma. Y eso hace que uno viva con mucha culpa el sufrimiento qué provoca en los otros cuando el hecho de que te enfermes.

Por otra parte, el cáncer de mama afecta una parte de tu cuerpo que está significada como parte de la belleza, de la feminidad, de la juventud, del erotismo. Además, está la caída del pelo, que hace que las mujeres duden de su capacidad para ser deseables para otros, de la posibilidad de construir una pareja. Entonces son muchas exigencias, porque también se les pide que estén siempre bien, fuertes, de buen ánimo, que esto sea una reformulación vital, de hacer cambios en su vida para no volver a enfermar.

Eso viene de la felicidad como dogma…

Exacto. Y eso hace que, finalmente, no nos contactemos con nuestra fragilidad y vulnerabilidad. Y me parece que la vulnerabilidad humana es de las cosas más lindas que tenemos, porque lo mismo qué nos hace vulnerable es lo que nos impulsa a cuidar de otros. En otras palabras, la solidaridad, la codependencia y el cuidado del otro es lo que finalmente nos saca de la crisis de la enfermedad. Y de cualquier crisis, en general.