El derecho de los niños hospitalizados de estar acompañados, incluso en pandemia

Son las 10:30 y en un mesón de la sala de reuniones de la unidad de oncológica del Hospital pediátrico Exequiel González Cortés (HEGC), ya están listas las bolsas con colaciones para los padres de los niños que están hospitalizados. Es la misma doctora Marcela Zubieta, médico pediatra, infectologa y quien está a cargo de la unidad, quien las trae cada mañana, como parte de las medidas que han tomado durante la pandemia para resguardar a los niños de un posible contagio.

El 7 de mayo, cuando el país arrojaba un nuevo récord de infectados por coronavirus, se anunció el primer fallecimiento de un menor de edad por el virus. Tenía 13 años y una condición de inmunosupresión por un reciente trasplante de médula que lo tenía internado en el Hospital Luis Calvo Mackenna. El niño se contagió al recibir una visita y la noticia fue confirmada por Jorge Lastra, director del recinto asistencial. Desde ese día se encendieron las alarmas. El Minsal redactó el documento Recomendaciones para la Prevención de Transmisión de la Infección por Covid-19 en Unidades de Pediatría y UPC Pediátricas donde se establecen una serie de protocolos de circulación y desplazamiento para pacientes, visitas y equipos de salud. Para dar cumplimiento a las visitas de los niños hospitalizados –dice–, se debe dar estricto cumplimiento a una serie de medidas como que las visitas de familiares se restringirán a una persona sana (madre, padre o cuidador) sin recambio; los cuidadores no deberán tener contacto con familiares ni con otras personas durante el periodo que dure la hospitalización; los servicios deberán contar con baños individuales o compartidos con un grupo de pacientes sospechosos, probables o confirmados de Covid-19, para los cuidadores; y no se puede ingresar comida desde fuera del hospital, por lo cual se debe proveer de alimentación a los cuidadores.

El director del hospital, Jorge Lastra, dijo a la prensa que “se le hizo una evaluación a los padres, restringimos las visitas, pero son niños que pasan meses acá, entonces restringir definitivamente también es muy traumático. Hicimos las evaluaciones para permitir el ingreso, esta es una situación que uno va negociando progresivamente con los padres, porque ustedes entenderán que una madre que abandona por mucho tiempo a sus hijos sufre, y nosotros estamos convencidos de que los niños necesitan también cariño. Por eso lo hicimos”.

Es justamente esa negociación a la que se han visto expuestos los profesionales que tratan a diario con niños hospitalizados durante esta pandemia. Marcela Zubieta es una de ellos. Tiene una larga historia a cargo de la unidad de oncología del HEGC, que comenzó en 1991 cuando perdió a una hija producto del cáncer. En ese momento, creó la Fundación Nuestros Hijos, que durante 29 años ha hecho un trabajo incansable de la mano del Estado para lograr que todos los niños, niñas y adolescentes de este país tengan las mismas oportunidades de sanarse, independiente del lugar donde nacieron o la capacidad socioeconómica de su familia. Dice que hasta ahora las cosas han funcionado. “Durante estos años hemos visto una mejoría sustancial en la calidad de vida de los niños que enferman de cáncer y en la posibilidades de sobrevida. De hecho, tenemos una sobrevida comparable a países desarrollados. El 75% de los niños se mejoran y se sabe que en los países pobres esa cifra solo llega al 10% y en los de medianos ingresos a un 30 o 40%”, dice.

Parte importante de este logro tiene que ver no solo con los avances médicos. Centrarse en el paciente es clave y en eso, especialmente en el caso de las niñas, niños y adolescentes, el acompañamiento es fundamental. “Cuando partimos en el hospital viejo, antes de que junto a la fundación construyéramos la nueva unidad de oncología, las salas eran comunes, seis niños compartían una habitación y los padres tenían acceso a acompañarlos sólo una o dos veces a la semana. Muchas veces pasaba que un niño moría al lado de los otros sin estar acompañado de sus seres queridos, y esa era una situación terrible”, cuenta. Recuerda también que una vez que las nuevas salas se construyeron, los mismos profesionales de la salud hicieron un paro para exigir que madres, padres o cuidadores se pudieran quedar 24 horas con las niñas y niños. “Nos dimos cuenta de que comían mejor, se adherían mejor a los tratamientos y mejoraba su estado de ánimo. Y es obvio que un niño al lado de un ser querido va a soportar el desafío del tratamiento mucho mejor que si estuviera solo. La alegría y la mejor calidad de vida les mejora la inmunidad y ésta a su vez hace que se controle mejor el cáncer”, dice.

Por eso es que con la llegada de la pandemia se negó a que se perdiera nuevamente el acompañamiento. “Sabemos que esto no es posible en todas partes, pero nosotros que tenemos la infraestructura logramos convencer a las autoridades de que podíamos mantener las visitas por lo menos de 9 a.m a 7 p.m”. Para eso dispusieron de taxis que van a buscar a los padres para evitar el riesgo de contagio; contrataron almuerzo para ellos y les preparan bolsas con las colaciones para que no tengan que salir de la sala durante toda la jornada. También consiguieron algunos juegos de entretención, porque las voluntarias no han podido ingresar. Y los padres, comprometidos con el bienestar de sus hijas e hijos, cumplen a la perfección las medidas.

Así lo ha hecho Shelley Flores, madre de Lenys, un niño de 14 años que padece una leucemia. Se aplica alcohol gel antes y al terminar la entrevista, mantiene la distancia y jamás se saca la mascarilla. “Es que esto de cuidarnos para nosotros es algo habitual, siempre tenemos que hacerlo”, cuenta. Su hijo se enfermó el año 2018 y, aunque en octubre de 2019 lo dieron de alta, solo alcanzó a estar un mes en la casa ya que en diciembre tuvo una recaída que afectó su sistema nervioso central. Desde ahí no ha vuelto a su casa.

“Antes de esta recaída íbamos a la casa y volvíamos a las quimio, pero como esta vez fue más fuerte, prácticamente me hospitalice con él. Al comienzo nos fuimos a la casa de acogida de la fundación, porque en mi casa no tenía las condiciones para que él estuviera bien. Hasta allá llegaban de visita mis dos otros hijos, de 12 y 18 años, pero una vez que llegó la pandemia, se prohibieron las visitas y no pudieron ir más, lo que ha sido muy difícil para nosotros. El mayor comenzó con crisis de pánico, tuvo que tomar hasta unas pastillas, y al más chico le dio depresión porque no me veía”, cuenta.

Luego Lenys empeoró y estuvo un mes y medio en la UCI. “Fueron días muy complejos, porque las quimio eran tan fuertes, que le dañaron algunos de sus órganos y él estuvo muy mal. Yo tenía que estar preparada para cualquier cosa. Gracias a Dios salió de ahí y ahora está en una sala, pero ha sido mucho tiempo el que ha pasado aquí y ni siquiera me podría imaginar lo terrible que sería que yo no pudiera acompañarlo. Cuando yo no estoy él llora mucho, incluso cuando estuvo en la UCI le dio depresión porque no podía verme tanto. En cambio acá estoy todo el día con él. Y a mí también me gusta hacerle todo, lo mudo, le cambio la sábana; a veces cuando le duelen mucho sus huesitos le pido ayuda a las tías para moverlo, pero me gusta hacerle todo”, cuenta.

Reconoce también que ahora los dos están mucho mejor anímicamente. “Esta es una enfermedad con la que nunca se sabe lo que puede pasar, por eso para mí es tan importante estar con él, aprovecharlo lo más posible, mimarlo. Y por otro lado están mis otros hijos, para los que también tengo que estar, así que estoy con él todo el día y en la noche voy a la casa a estar con ellos. Soy afortunada de que, a pesar de estar en pandemia, puedo seguir viendo y cuidando a mis tres hijos. Sé que no todas las mamás pueden hacerlo”, dice emocionada.

La doctora Zubieta le pasa un rompecabezas para que Lenys se entretenga, ya pronto lo pasará a ver. “Los niños tienen derechos y uno de ellos es estar acompañados siempre por algún ser querido, especialmente en estos períodos tan difíciles de esta enfermedad. Para nosotros lograrlo ha sido una experiencia maravillosa y hemos podido demostrar que si se trabaja un poco más y si se toman todas las medidas -que a veces no es fácil tomarlas porque hay un riesgo- vale la pena versus ver la impotencia de una madre de no poder acompañar a su hijo en los momentos más difíciles de su vida. Eso es impagable”, concluye la doctora.