El diagnóstico tardío en los niños TEA

Recién a sus 23 años, Diego Infante se atrevió a hacer una pregunta que le cambiaría la vida. Fue en una sesión con su acupunturista. Tenían una relación de confianza, y aunque solo le estaba tratando una lesión, significaba para Diego un espacio íntimo, protegido, que le daba seguridad. ¿Qué pasa conmigo? le preguntó, y la respuesta del acupunturista llegó a darle sentido a aquello que se había pasado la vida tratando de entender: “Eres Asperger”.

Esta conversación ocurrió un lunes 16 de febrero del año 2015. Diego recuerda la fecha exacta porque su mente funciona así, como un Excel mental. Puede incluso, si le das la fecha de tu nacimiento, decirte si naciste un lunes o un martes, como si tuviera registrados los calendarios de la historia de la humanidad dentro de sí. Tiene una facilidad para los números y una capacidad de memoria sorprendente, pero al mismo tiempo en que sobresale en estas áreas hay otras que se le hacen difíciles y que ha tenido que trabajar con el tiempo; hablar fluidamente, mirar a los ojos, socializar, ser más flexible de pensamiento y menos rígido de cuerpo. Estas dificultades le hicieron intuir desde pequeño que era distinto a los demás. Tenía otra forma de procesar la información, otros intereses, vivía en su mundo y no veía necesario socializar. A los 8 años tomó conciencia de ello, y a medida en que fue creciendo, la duda del porqué su mente y cuerpo se desenvolvían de manera tan diferente a lo “normal” se fue asentando en él. Aun así, cuando su acupunturista pronunció la palabra Asperger -término que hoy ya no se usa para definir a la gente con trastorno del espectro autista- Diego se sorprendió. “Me imaginaba que ser autista era ser superdotado nivel genio y con dificultades extremas para caminar o socializar. En ese momento pensé: yo no soy un genio y puedo caminar como cualquier persona”. Diego acudió dos años después, a sus 25 años, a una neuróloga que tras varios exámenes le daría su diagnóstico definitivo y le explicaría que el espectro es bastante más amplio de lo que él pensaba.

La psicóloga Francia Arias reafirma que en general hemos tenido una idea reducida de lo que significa ser autista, y poco conocimiento sobre esta condición. Ella es terapeuta de niños y adultos TEA (trastorno del espectro autista, como hoy se le llama), y madre de un adolescente con el mismo diagnóstico, por lo que su conocimiento no solo es profesional sino personal. “Hemos tenido la caricatura del autista que no se deja tocar ni besar, que no habla, da vueltas, que no se comunica. La gente cree que no pueden pololear, ser independientes, tener hijos, trabajar. Se quedan con eso, es el mito del autismo. Existen muchos casos extremos de ese tipo, por supuesto, pero el espectro es mucho más amplio”. Es quizás ese mismo estereotipo que podría explicar el porqué muchos niños y niñas no son diagnosticados a tiempo, como en el caso de Diego. Según Francia suelen ser clasificados en patologías o síndromes como hiperactividad, déficit atencional, trastornos de ansiedad o incluso retardo mental, antes de llegar al diagnóstico definitivo. “Las personas TEA pueden pasar por muchos diagnósticos antes de llegar al correcto. De hecho, existen muchos adultos TEA recién diagnosticados”.

Francia fue una de esas tantas madres y padres que transitaron de profesional en profesional en una búsqueda -a veces agotadora- por encontrar la respuesta definitiva. En conciencia de las diferencias y dificultades que tenía su hijo en el colegio, Francia comenzó un recorrido buscando distintas formas de apoyarlo en su desarrollo, hasta lograr una red importante de profesionales multidisciplinarios, entre fonoaudiólogo y clases particulares. Su hijo recién fue diagnosticado a los 14 años. Para entonces, Francia ya había hecho su propio camino, por lo que la información de que su hijo era del espectro autista llegó para ambos como una confirmación simplemente, más que como algo significativo. Pero no todos los padres y madres tienen el tiempo, los recursos ni la gran intuición que tuvo Francia con su hijo. “Recibir un diagnóstico a tiempo es fundamental para los niños y niñas, y futuros adultos TEA. Si el diagnóstico es precoz se puede trabajar con ellos, no mirándolos como personas con una condición de discapacidad, sino como un ser diferente. A parte de poder recibir el apoyo multidisciplinario que necesitan, también influye en una correcta inclusión en los colegios. Los papás y profesores pueden entenderlos mejor y eso les da calidad de vida y reafirma su autoestima”.

Durante 25 años, antes de saber que era TEA, Diego también hizo su propio camino de autodescubrimiento. Había hecho grandes avances en sí mismo, pero el día en que recibió el diagnóstico definitivo de parte de la neuróloga su vida cambió en 180 grados. “El diagnóstico fue bastante aliviante para mí, muy positivo. Me ayudó a entenderme, a darme cuenta de que no era algo malo, que solo era distinto. Me sentí muy seguro, me dieron ganas de hacer cosas, me sentí seguro. Cuando tiendo a pensar en esos años sin saberlo, me lamento de no haber hecho más cosas de adolescente, siento que muchos años se me fueron haciendo poco. Yo no entendía a la sociedad y no me entendía a mí mismo”. A partir de entonces, Diego se atrevió a realizar todos esos sueños que tenía guardados. Estudió Masoterapia y se fue de mochileo solo; se dio cuenta de que podía ser independiente. Pero su felicidad no le hacía indiferente a la realidad de otros niños, niñas y adultos que no han tenido la misma suerte que él. Se daba cuenta de que la información que solía leer sobre el trastorno era bastante negativa. Decidió subir videos a redes sociales contando su experiencia de vida para ayudar a otros TEA a entenderse. Muchos padres comenzaron a seguirlo y a escribirle agradeciéndole por la información y la esperanza que transmitía. Algunos profesionales comenzaron a invitarlo a dar charlas en colegios y universidades, lo que lo llevó a viajar por todo Chile y a salir en un famoso matinal explicando la importancia de conocer más de este trastorno. Incluso lo motivó a presentarse de constituyente para poder llevar a la constitución la necesidad de ser una sociedad más inclusiva. “Transmito esperanza de que en muchos casos se puede llegar lejos, de que el autismo no es una enfermedad. Sí hay muchos que están en situación de discapacidad, es cierto, pero el espectro es amplio y todos merecen ayuda. Por lo mismo es súper importante hablar y conocer más al respecto”.

Según señala el MINSAL, hoy sabemos que el autismo establece una gama de distintos grados de interacción social, adaptabilidad y capacidad comunicativa. Ser TEA ya no es una clasificación de ser o no ser, sino que su diagnóstico se distribuye según grados de funcionalidad o disfuncionalidad (aunque la comunidad TEA no esté de acuerdo con este último concepto, por ser discriminatorio). Esto ha permitido que la capacidad de diagnóstico vaya mejorando con el tiempo. En los últimos años, de hecho, ha habido un pronunciado aumento de casos; en estadísticas mundiales pasaron de 10 diagnósticos cada 10 mil habitantes a 110 cada 10mil. Dentro de las respuestas a este fenómeno se asocia el aumento de la capacidad de diagnóstico. Sin embargo, tanto Francia como Diego siguen observando dificultades en Chile, no solo en el diagnóstico sino también en la comprensión del trastorno e integración de los niños TEA. “Faltan políticas públicas para que todas las personas puedan acceder al apoyo que necesitan, tener terapias dignas, no solo las personas que tienen posibilidades económicas para pagar estas terapias. También colegios con profesores capacitados, con más conocimiento sobre la neurodiversidad”, dice Francia. Diego agrega que aun cuando los niños y niñas reciban el diagnóstico a tiempo, muchas veces la forma de abordarlo no es la correcta, debido al desconocimiento que aún existe sobre el tema. “Muchas veces el diagnóstico se entrega de forma lapidaria, donde los estigmatizan e infantilizan; es muy importante recibir un diagnóstico amable. Esto no es una enfermedad, somos otro tipo de personas nomás. Nuestra misión es tratar de adaptarnos a la sociedad, pero la sociedad también debe hacer lo mismo con nosotros”.